Onze leden in de kijker!

CAN Cé-TU ? asbl -  association wallonne et bruxelloise sur les tumeurs cérébrales.

In september 2009  stichtten  een patiënte en haar naaste familie de Waalse en Brusselse Vereniging Hersentumoren. Zij wilden de levenskwaliteit verbeteren van mensen die door hersentumor getroffen worden, onder andere door psychologische begeleiding aan te bieden en financiële steun te geven aan wetenschappelijk onderzoek naar hersenkanker en -tumoren.  

CAN Cé-Tu ? streeft er ook naar om de grote diversiteit aan hersentumoren en de gevolgen daarvan bekend te maken bij het grote publiek. Zij organiseert daarvoor themadagen gewijd aan de strijd tegen kanker.

Omdat hersentumoren vaker en vaker voorkomen, werkt CAN Cé-Tu ? steeds nieuwe projecten uit om patiënten en hun verwanten te helpen en hen te laten zien dat ze niet alleen zijn.

Wil je ons helpen? Word lid van onze vereniging asbl of neem deel aan défi 666.

Info. : http://www.cance-tu-asbl.eu - Contact : info [at] cancetuasbl [dot] be

 

DE STEM VAN MENSEN MET ZELDZAME ZIEKTEN IN BELGIË

 

Verenigingen

 

Bent u verantwoordelijk voor een vereniging van patiënten met een zeldzame ziekte? Wordt met uw vereniging lid van de RaDiOrg.be-koepel. Wij verdedigen uw belangen !

Vereniging effectief lid maken »

Individueel

 

Bent u ook een patiënt die kampt met een zeldzame ziekte ?
Maar voor uw ziekte bestaat er geen patiëntenorganisatie in België ? Schrijf dan in op onze ledenlijst (registreren is gratis !) zodat wij u op de hoogte kunnen houden van wat leeft in de wereld van de zeldzame ziekten. U bent zeker niet alleen ! 

Lid worden »

Steun ons!

 

Bent u er samen met ons van overtuigd dat mensen met een zeldzame ziekte gelijke rechten hebben op een kwalitatieve en toegankelijke zorg?  Sluit u dan bij ons  aan als sympathisant en versterk onze boodschap!  Wij sturen u regelmatig een nieuwsflash!

Registreren »

 

News!

Het verslag van Rare Disease Day 2012 is online!
08/05/2012 - Het verslag van de nationale dag voor zeldzame ziekten (29 februari 2012) is nu beschikbaar op onze website in twee talen.
Welkom aan de oudervereniging Prader-Willi Vlaanderen!
07/05/2012 - Prader-Willi Vlaanderen vzw is nu ook efffectief lid van RaDiOrg.be. De vereniging werd opgericht door enkele ouders om aan hun noden tegemoet te komen.
RaDiOrg.be: officiële partner van Orphanet België
27/02/2012 - In haar hoedanigheid van nationale koepelorganisatie voor zeldzame ziekten zal RaDiOrg.be meewerken aan de inhoud van de Belgische website, in het bijzonder voor informatie over patiëntenorganisaties.
The English Citizen Council - Article dans le Chaînon de la LUSS
14/03/2012 - Le Citizen Council anglais : Un modèle de participation citoyenne dans le processus décisionnel sur des problématiques éthiques et sociétales de santé publique? Exemples d’application sur la question du remboursement des médicaments orphelins.
Nationaal Plan - EURORDIS Newsletter
13/03/2012 - Belgium examines 42 recommendations for the establishment of a National Plan for Rare Diseases based on patient-centred care.

 

 

            Over RaDiOrg

 Radiorg.be overkoepelt een 80-tal Belgische verenigingen van patiënten die lijden aan een zeldzame ziekte met hun naaste verwanten, vrienden en allen die meeijveren voor onze doelstellingen.

Het is nu belangrijk dat wij met z'n allen tonen dat "zeldzaam" minder zeldzaam is dan je zou verwachten.

Lees meer »

Lid van

Eurordis logo

RaDiOrg.be is de enige erkende

Belgische alliantie van Eurordis.