Wie is wie?

Samenstelling

De vereniging is samengesteld uit drie verschillende categorieën van mensen :

  • Patiëntenverenigingen waarvan het hoofddoel de strijd is tegen één of meerdere zeldzame ziekten, die voornamelijk samengesteld zijn uit zieken of personen die rechtstreeks betrokken zijn bij een ziekte of bij een patiënt.

  • Groepen waarvan de handelingen een belang aantonen voor één of meer zeldzame ziekten en die voor het merendeel zijn samengesteld uit zieken of mensen die een rechtstreekse band hebben door deze ziekte.

  • Personen die lijden aan een zeldzame ziekte of mensen die een belang voor deze ziektes verdedigen.

Raad van Bestuur

voorzitter: Lut De Baere (BOKS)

secretaris: Ulrike Pypops (Muco)

penningmeester: Paul Havalange (Relais 22)

bestuurder: Aubry Chris (Bindweefsel) Caelen Gust (PH), De Feyter Bart (Nema), Jageneau Ingrid (Debra), Neven Mieke

 

Contactpersoon Nederlandstalig: Lut De Baere info [at] radiorg [dot] be en 0498 70 15 03

Contactpersonen Franstalig: Chris Aubry of Ingrid Jageneau info [at] debra-belgium [dot] org

 

Lid worden?

 

Bent u ook een patiënt die kampt met een zeldzame ziekte? Of bent u vriend of
familielid van een patiënt? Schrijf dan in op onze ledenlijst (registreren is gratis!) zodat wij u op de hoogte kunnen houden van wat leeft in de wereld van de zeldzame ziekten. U bent zeker niet alleen!

Lid worden »

Verenigingen

 

Bent u verantwoordelijk voor een vereniging van patiënten met een zeldzame ziekte? Word met uw vereniging lid van de RaDiOrg-koepel. Wij verdedigen uw belangen!

Lid worden »

Op de hoogte blijven

 

Blijft u graag op de hoogte van de laatste berichten in verband met RaDiOrg en de zeldzame ziekten? Registreer nu!

Registreren »

RaDiOrg.be is de enige erkende Belgische alliantie van Eurordis.