De campagne voortdurend verbeteren
Vul onze tevredenheidsenquête in
RaDiOrg zette ook dit jaar een sensibiliseringscampagne op voor de internationale Zeldzame Ziektendag. Op de laatste dag van februari deelde iedereen zijn kleur, het thema van de campagne.
Maar waarom je kleuren delen op Zeldzame Ziektendag?
Door je kleuren te delen, toon je je steun voor alle mensen in België en over de hele wereld die met een zeldzame ziekte leven. Want leven met een zeldzame ziekte is niet makkelijk. Het is een lang, lastig parcours tot de juiste diagnose wordt gesteld en vaak is er geen effectieve of zelfs betaalbare behandeling. Dit jaar maakten we kennis met 4 jonge mensen die ons vertelden over hun ziekte en wat de impact ervan is op hun dagelijks leven.
Chloé, 14, leeft met het Ehlers-Danlos syndroom
Seyna Olivia, 15, leeft met sikkelcelenamie
Lukas, 19, leeft met Acromegalie
Bekende Belgen nodigen ons uit om onze kleuren te delen
We konden opnieuw rekenen op de steun van de immer geweldige Tine Embrechts en Bart Cannaerts en voor het eerst ook op de steun van Philippe Geluck (bedenker van Le Chat). Ze spoorden iedereen aan om met veelkleurige nagellak actie te ondernemen op Rare Disease Day. Het is iets van niets om je nagels met veel kleurtjes te lakken, maar tegelijk is het een echte eye-catcher! Mensen kijken naar je handen en durven misschien niet meteen te vragen waarom zoveel kleuren. Zo krijg je de kans om te praten over Rare Disease Day, over zeldzame ziekten en alle complexiteiten die komen kijken bij het feit dat ze zeldzaam zijn, en daarom onbekend, en daarom moeilijk te diagnosticeren, en vanwege hun zeldzaamheid is er ook weinig onderzoek naar en zijn er weinig behandelingen om de symptomen te verlichten. Want ja, zeldzame ziekten zijn in de meeste gevallen ongeneeslijk!
De hashtag #Deeljekleuren
De Belgische “Deel je kleuren” campagne is geïnspireerd op de internationale “Share your Colours” campagne georganiseerd door EURORDIS. RaDiOrg besliste om met haar campagne aan te sluiten bij de wereldwijde initiatieven voor Rare Disease Day. Op die manier winnen we aan samenhang en zichtbaarheid. Net zoals het roze lintje het wereldberoemde symbool voor borstkanker is geworden, is het RaDiOrg’s droom dat het delen van kleuren het verzamel/herkenningsteken voor zeldzame ziekten wordt.
Nieuwsgierig? Typ #deeljekleuren in de zoekmachine van je sociale netwerken. Je ontdekt de vele verhalen van de 500.000 Belgen die leven met een zeldzame ziekte. Elk van hen deelt op zijn eigen manier met ons een deel van hun strijd, hun twijfels, hun hoop en hun verwachtingen ten aanzien van het beleid voor optimale gezondheidszorg en ondersteuning, hoe zeldzaam een ziekte ook mag zijn.
Verlichte gebouwen in gemeenten verspreid over heel België
Dit jaar waren gebouwen in niet minder dan twintig gemeenten verspreid over heel België prachtig verlicht met de campagnekleuren. We herkenden de gemeenten Hoeselt, Wellen, Moeskroen, Eghezee, Etterbeek, Gooik, Lochristi, Boortmeerbeek, Beringen, het cultureel centrum in Wanze en misschien nog andere die ons ontgaan zijn. De haven van Antwerpen, het vredesmonument op het Martelarenplein in Leuven en de kabelbaan in Namen waren enkele nachten verlicht met de campagnekleuren. Ook het Brusselse parlement en het kantoor van minister van Volksgezondheid Frank Vandenbroucke waren niet te versmaden! We hopen dat de campagne nog succesvoller zal worden en dat steeds meer Belgische gemeentehuizen en monumenten in de kleuren van de internationale campagne zullen oplichten op Rare Disease Day.
Zoé en Vic getuigen en ook scholen delen hun kleuren
Verschillende scholen maakten knutselwerken, versierden hun klaslokalen of de gevel van de school met gekleurd papier, kinderen kleedden zich elke dag van de week in een kleur die vooraf door de hele klas was gekozen en lakten hun nagels in veel kleurtjes. Voor sommige kinderen met een zeldzame ziekte was het ook een gelegenheid om hun leerkracht, kinesist, verpleegkundige, enz. persoonlijk te bedanken. Want het zijn vaak de kleine alledaagse gebaren die de last van een zeldzame ziekte kunnen verlichten.
Zélie, 10 jaar oud, nam zelfs het initiatief om contact op te nemen met “Le journal des enfants” om over haar ziekte te praten. Zie ook haar verhaal op LN 24.
Vic, 13 jaar, vertelt in Karrewiet op Ketnet over zijn leven met pulmonale hypertensie.
Tal van patiëntenverenigingen, ziekenhuizen en supporters hebben lampionnentocht georganiseerd, nagellak sessies, vertoningen van de film “Red Sandra” en vele andere kleurrijke sociale netwerkactiviteiten om hun steun te betuigen aan mensen die leven met een zeldzame ziekte. We hebben zelfs prachtige samenwerkingen gezien tussen een gemeente en een ziekenhuis, tussen een school en een cultureel centrum… allemaal samenwerkend om een verschil te maken.
Sensibilisering van artsen en apothekers
Artsenkrant maakte in samenwerking met RaDiOrg een speciale bijlage bij hun krant die uitsluitend gewijd was aan zeldzame ziekten en verspreid werd onder 21.000 artsen in België.
Je kan de digitale versie van deze uitgave vinden via deze link. Deze sensibiliseringscampagne bleef zeker niet onopgemerkt.
Er werd ook een rondetafelconferentie georganiseerd om de kwestie van de omzwervingen in de behandeling te bespreken en vooral de hulp die huisartsen moeten krijgen die vaak met lege handen staan wanneer ze met deze complexe gevallen worden geconfronteerd. Ziekenhuizen en Rare Disease Functies (RMF’s) zullen niet in de kou blijven staan, evenmin als patiëntenverenigingen.
“Rond de tafel zaten Eva Schoeters, voorzitter van RaDiOrg, Dr. Paul De Munck, voorzitter van het GBO, Dr.Greet van Kersschaever, adviseur zeldzame ziekten van Federaal Minister van Volksgezondheid Frank Vandenbroucke, prof. Marion Delcroix, lid van het Departement Zeldzame Ziekten van UZ Leuven en Armand Voorschuur, European Policy & Market Access Advisor voor Pharma.be”.
5650 apotheken over het hele land ontvingen de campagneposter via het magazine van APB, de Belgische Farmaceutische Vereniging. In het tijdschrift stond ook een interview met Eva Schoeters, directeur van RaDiOrg, over de uitdagingen die eigen zijn aan zeldzame ziekten. Meer dan 24 apotheken gaven Rare Disease Day aandacht op hun sociale media. Volgende jaar gaan we voor minstens 10 keer zoveel!
De campagne in de pers
Er zijn ongeveer honderd artikelen over de Zeldzame Ziektendag gepubliceerd in de gedrukte en online media. Klik hier voor links naar de artikelen
De actie werd ook zeer goed ontvangen door onze politieke beleidsmakers
RaDiOrg overhandigde op Rare Disease Day haar memorandum aan minister van Volksgezondheid Frank Vandenbroucke. Tijdens deze bijeenkomst mochten we ook zijn nagels veelkleurig lakken!
De Minister kondigde vervolgens tijdens de plenaire zitting in de Kamer van Volksvertegenwoordigers diezelfde dag een nieuw Belgisch Plan Zeldzame Ziekten aan.
Heb je gezien dat tal van parlementsleden en ook de voorzitter van het parlement een pin van Rare Disease Day droegen tijdens de plenaire zitting in de Kamer op 29 februari? Samen met RaDiOrg organiseerde het RADDIAL consortium* (Rare Disease Diagnosis Alliance) een sensibiliseringscampagne in het federale parlement. Leden van het federale parlement namen plaats in een fotobooth ter ondersteuning van de campagne en sommigen lieten ook hun nagels in veelkleurig lakken.
Het doel van deze actie was om de parlementsleden bewust te maken van het belang van maatregelen om het diagnostische traject voor zeldzame ziekten zoveel mogelijk in te korten.
*RADDIAL verenigt Takeda Belgium, Johnson & Johnson Innovative Medicine Belgium, Sanofi Belgium, Chiesi Belgium en RaDiOrg.
Een reeks enthousiaste sponsors helpt mee om deze bewustmakingscampagne te realiseren
Lees meer over de vele manieren waarop onze sponsors hun teams bewust maken van zeldzame ziekten.