La première organisation à rejoindre Radiorg est l’asbl Ensemble pour Lola et les enfants de la lune. Cette asbl défend les enfants atteints de xeroderma pigmentosum, une maladie héréditaire de la peau très rare provoquant rapidement des lésions, surtout à la peau et aux yeux, lorsque les enfants sont exposés au soleil. N’hésitez pas à consulter leur page Facebook.
MRKH.be est la deuxième organisation que nous sommes heureux d’accueillir. Cette organisation bilingue a été créée par plusieurs femmes atteintes du syndrome Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser, une pathologie qui se définit par l’absence totale ou partielle dès la naissance de l’utérus et/ou du vagin.
Le troisième membre à nous rejoindre est l’association belge du Syndrome de Phelan-McDermid. Dans la plupart des cas, cette pathologie se caractérise par un retard généralisé du développement, des difficultés de communication et des problèmes de mobilité. Il s’agit d’une maladie très grave, dont le monde médical sait malheureusement encore peu de choses.