Nous vous avions déjà demandé dans un numéro précédent de vous enregistrer pour « Rare Barometer Voices », le nouveau projet d’EURORDIS permettant de faire participer les patients partout en Europe à la politique menée, et ce par le biais d’enquêtes qu’ils peuvent compléter.
Une nouvelle enquête vient d’être lancée. Elle a trait à l’influence des maladies rares sur la vie quotidienne, et notamment les besoins de soins sociaux et la coordination des soins.