Les élections sont derrière nous et tout le monde n’a qu’une chose à la bouche : les très difficiles négociations qui nous attendent en vue de la formation d’un gouvernement. Chez RaDiOrg, nous avons hâte de connaître les noms du nouveau ministre de la Santé publique et des ministres chargés des Soins et de la Santé en Wallonie et en Flandre.. Ils seront, en effet, ceux avec qui nous dialoguerons pour avancer sur un aspect essentiel de notre travail : la défense des intérêts des personnes atteintes de maladies rares à tous les niveaux politiques.
Notre première priorité : la concentration de l’expertise, des consultations pluridisciplinaires pour toutes les personnes atteintes de maladies rares (cf. les COM pour le cancer) et des case managers, du moins en ce qui concerne les pathologies les plus complexes.
Ces mesures sont inscrites dans le Plan belge pour les maladies rares. Pour les patients, elles représentent les principales actions du plan qui amélioreront sensiblement les soins de santé. Malheureusement, elles sont systématiquement qualifiées de trop complexes, trop onéreuses et non prioritaires. RaDiOrg propose pourtant des pistes de solutions, met en avant les économies que cette amélioration de la qualité des soins permettra de réaliser et continue d’insister : du point de vue des patients, ces mesures sont bel et bien HAUTEMENT prioritaires.
RaDiOrg veut que toutes les personnes atteintes d’une maladie rare jouissent d’une meilleure qualité de vie. Bien qu’elles soient qualifiées de « rares », ces maladies touchent de nombreux individus : 600 000 en Belgique. Ajoutez-y les amis et les familles qui participent aux soins, et l’on arrive vite à 2 millions de Belges. C’est pour vous tous que nous voulons que les décideurs politiques compétents se mettent au plus vite au travail et traduisent nos priorités en stratégies réalistes.