“Mon ADN – tous concernés? “ Avec cette déclaration provocante, la Fondation Roi Baudouin a lancé un forum citoyen à la demande du ministre de la Santé.
Au cours de ce forum, 32 citoyens ont été mis au défi de formuler des recommandations politiques sur les nombreux dilemmes associés aux possibilités en lien avec l’évolution rapide de la génétique. Pour qui des tests ADN devraient-ils être disponibles? Avec qui seront partagé les résultats? Désirons-nous en connaître nous-même les résultats?
En 2018, ces questions avait déjà été abordées sur base de 9 cas dans un publication très accessible. Fortement recommandée!
Lors d’un atelier multipartite tenu le 29 mars, la Fondation Roi Baudouin a partagé les recommandations du forum de citoyens avec des médecins, des généticiens, des décideurs et des représentants de patients. En tant que coordinatrice de RaDiOrg, Eva Schoeters a eu l’occasion d’y formuler quelques réflexions finales principalement sur le potentiel inestimable de la génétique pour générer des percées scientifiques pour les maladies rares.
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Dans cette optique, le partage de nombreuses données au-delà des frontières est essentiel. Ce n’est qu’alors que des progrès peuvent être réalisés. La plupart des personnes touchées par un trouble génétique considèrent cela comme une évidence, à condition que leurs données ne se retrouvent évidemment pas entre les mains d’assureurs ou d’employeurs.
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La génétique est un outil essentiel pour le diagnostic, y compris pour des maladies auparavant inconnues. L’identification d’erreurs génétiques pathogènes (causant des maladies) ouvre la voie à la recherche sur les troubles en question. Ce qui permet de passer de “syndromes sans nom” à des maladies identifiées, et ainsi d’ouvrir la voie à la recherche et au développement de thérapies.
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Interpréter des génotypes (infos génétiques) sans phénotypes (manifestations cliniques) ne consitue que la moitié du chemin nécéssaire. Lire le génome n’est pas la même chose qu’interpréter le génome. La spécialisation de l’expertise est un élément de discussion essentiel.
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La gestion de la masse de données génétiques à laquelle nous serons confrontés dans un proche avenir constitue un défi important. Les données ont une grande valeur marchande. C’est pourquoi un système de gestion de données fiable doit être mis en place rapidement. Pour que les intérêts restent entre de bonnes mains. Pas seulement entre les mains des chercheurs et des des autorités publiques. Les patients exigent également un rôle dans ce domaine. Après tout, cela concerne leurs données mis au bénéfice de la santé de chacun, si les résultats de cet exercice sont optimaux.