Les patient(e)s et les représentants de patients nominé(e)s

Les finalistes dans cette catégorie. Félicitations !

Paul Havelange, Relais 22 asbl
Paul est le président de l’association wallonne de parents d’enfants atteints du syndrome de délétion 22q11 et de l’association européenne pour le 22q11 DS qu’il a contribué à créer. A mettre à son actif : l’organisation d’une conférence européenne tous les deux ans sur cette maladie.

Louise Daneau, ABeFAO asbl
Louise est une jeune patiente atteinte d’atrésie de l’œsophage. Sa nomination aux Edelweiss Awards fait écho au symbole qu’elle mène pour la communauté des maladies rares tout en restant enfant: elle porte avec dignité la maladie, elle normalise les effets que l’atrésie a dans sa vie, et surtout elle arrive à transmettre ses épreuves en suscitant de l’empathie et de la solidarité.

Rémi Rondia, ABSM asbl
Rémi est atteint du syndrome de Marfan et rejoint l’association ABSM depuis 2014 où il est chargé de la gestion journalière, du secrétariat, de la maintenance du site Internet et des pages de l’ABSM sur les réseaux sociaux.

Nous félicitons également les autres nominés et les remercions pour leur engagement !

Tristan Vandeputte, Brein Storm Fonds
Tristan est un jeune patient atteint de dystonie et qui a été à l’origine de la création du Fonds Brein Storm. Cette association se bat notamment contre les douleurs chroniques. Pour ce faire, l’association finance de la recherche via la production et vente de bières artisanales.

Tess en Roan Van den Houdt
Tess et Roan sont des jumeaux de 13 ans souffrant d’un grave handicap mental dû à une maladie génétique extrêmement rare touchant le gène 5HTC7. La maman de ces jumeaux essaie d’être la voix de tous les parents/enfants atteints de maladies rares et de handicaps mentaux, et de tous les obstacles difficiles qui se dressent sur leur chemin.

Theunisses Lorien, Narcolepsie vlanderen vzw
Lorien a cofondé l’asbl Narcolepsie en 2018 et depuis elle y est active pour faire connaître la narcolepsie, maladie dont elle souffre elle-même. C’est dans ce cadre qu’en 2020, elle a donné une interview pour Gert Late Night : https://www.goplay.be/video/gert-late-night/lorien-over-haar-zeldzame-stoornis-narcolepsie-gevangen-in-mijn-eigen-lichaam

Sylvie Eggermont, Zebrapad vzw
Sylvie a créé Zebrapad, un forum où les patients et les familles peuvent discuter avec d’autres patients et obtenir des réponses à de nombreuses questions. Elle milite pour la sensibilisation du public au syndrome d’Ehler Danlos.

Ingrid Jageneau, Debra Belgium
Ingrid est mère d’un patient atteint d’épidermolyse bulleuse. Elle est la coordinatrice de l’association Debra Belgium mais elle est également engagée pour d’autres maladies comme le groupe d’entraide Hailey-Hailey. Ingrid s’engage de manière inconditionnelle non seulement pour les patients atteints d’épidermolyse bulleuse, mais aussi pour les patients Hailey-Hailey.

Anja Römling
Anja est atteinte de sclérose systémique. Récemment, elle a lancé une marche locale afin de récolter des fonds pour la recherche sur la sclérodermie.

Caroline Blommaert
Caroline à lancer une initiative dans sa rue en vue de soutenir la campagne « not a unicorn » de RaDiOrg à l’occasion du Rare Disease Day 2021.

Ilse Lauwers, MSA-AMS vzw
Ilse, atteinte de MSA depuis 2018, s’engage pour les intérêts des patients MSA. Grâce à ses 20 ans d’expérience en tant qu’infirmière, dont 3 ans comme infirmière en chef en neurochirurgie, elle reconnaît les besoins du patient et essaie de contribuer à l’amélioration des soins.

Armelle Lebaron – Daneau, ABeFAO asblArmelle est une des fondatrices de l’association ABeFAO depuis plus de 6 ans et depuis, elle apporte tout le soutien nécessaire aux membres de l’association.

Marcel De Baere (In Memoriam), BOKS vzw
Marcel est décédé fin 2020 à l’âge de 93 ans. Il a cofondé BOKS vzw il y a 26 ans et a été l’un de ses moteurs durant de nombreuses années. Il voulait agir pour soutenir deux de ses petits-fils atteints d’une maladie métabolique.