Les professionnel(le)s de santé nominé(e)s
Les finalistes dans cette catégorie. Félicitations !
Marion Delcroix – Pneumologue, UZ Leuven
Outre son expertise inégalée dans le domaine de l’hypertension artérielle pulmonaire, elle est également très engagée auprès de ses patients et de l’association de patients atteint d’hypertension pulmonaire qu’elle a participé à créer. Le professeur Delcroix est devenu au fil des ans une autorité internationale en matière d’hypertension pulmonaire. Elle est toujours au fait des dernières tendances et s’assure ainsi que ses patients bénéficient toujours des meilleurs soins.
Jill Boeykens et Leen Gielens – Infirmières, UZ LEUVEN
Depuis plusieurs années, l’équipe de liaison pédiatrique KITES est un partenaire de soins permanent au sein de l’équipe « épidermolyse bulleuse » de l’UZ Leuven. Jill et Leen sont des infirmières motivées, enthousiastes et spécialisées dans le suivi de l’épidermolyse bulleuse, en collaboration avec les collègues de l’équipe et en tant que membres du forum international des infirmières spécialisées dans les soins pour cette maladie rare.
Els Rutten – Infirmière, UZ Gent
Madame Rutten est infirmière spécialisée en endocrinologie à l’Université de Gand. En 2020, elle a contribué au démarrage du centre hypophysaire multidisciplinaire où elle assiste aux consultation multidisciplinaire en oncologie, a élaboré des brochures et des organigrammes pour les patients, effectue des tests de fonction endocrinologique et dispense une éducation au chevet des patients et en ambulatoire.
Félicitations également aux autres nominés. Et un grand merci pour vos formidables efforts !
Eric Legius – Généticien clinique, KU Leuven
Le Professeur Legius soutient les patients atteints de neurofibromatose et est un allié de l’association NF KONTAKT. Il encourage la recherche scientifique sur cette maladie, fait partie d’un réseau international d’experts et ses étudiants font maintenant partie d’équipes de recherche de la NF en Europe, en Amérique et en Asie.
Jeroen Breckpot – Généticien clinique, UZ Leuven
Le Professeur Breckpot souhaite encourager la poursuite des recherches sur le syndrome 22q11ds, ce qui est nécessaire car toutes les réponses n’ont pas encore été trouvées. Il est toujours à la recherche de la meilleure solution possible pour réduire ou améliorer les symptômes. Il s’engage auprès de chaque patient, jeune ou vieux. Un généticien motivé pour le syndrome 22q11ds.
Nathalie Goemans – Neurologue pédiatrique, KU Leuven
Depuis 1985, le Professeur Goemans est impliqué dans le département de neurologie pédiatrique de l’UZ Gasthuisberg de la KULeuven. Elle prend sa retraite à la fin de l’année 2020 mais avant cela elle a fait en sorte que l’UZ Gasthuisberg de Louvain puisse jouer un rôle de premier plan et même de pionnier dans le domaine de la recherche d’un traitement de la maladie de Duchenne (et aussi de la SMA).
Isabelle Meyts – Pédiatre , UZ LEUVEN / KID FONDS
Le Professeur Meyts est une pédiatre spécialisée dans les déficits immunitaires primaires (DIP).Elle dirige le département des déficits immunitaires primaires à l’UZ Leuven qui a été reconnu comme le premier centre belge de recherche et de diagnostic des déficits immunitaires primaires par la fondation internationale Jeffrey Modell.
Mieke Hulens – Médecine physique et réadaptation, KU Leuven
Le Docteur Hulens est spécialisée en médecine rééducative et s’investit à 100 % envers ses patients. Elle est affiliée à la KU Leuven et mène des recherches scientifiques sur la surpression cérébrospinale et les kystes de Tarlov symptomatiques. Elle a publié de nombreux articles scientifiques dans des revues internationales à comité de lecture.
Ricky Rasschaert – Neurochirurgien, AZ RIVIERENLAND /CAMPUS BORNEM
Le Professeur Rasschaert est un neurochirurgien qui prend au sérieux le syndrome de pression avec kystes de Tarlov. Il est engagé tant dans la recherche qu’envers les patients atteints de cette maladie rare.
Lieven Lagae – Neurologue pédiatrique, UZ Leuven
L’engagement du Professeur Lagaes envers les enfants atteints d’épilepsies complexes et rares est considérable. Il fait preuve d’un engagement sans faille pour améliorer la qualité de vie des enfants touchés. En relation avec d’autres collègues/professionnels de la santé, il est un membre actif très respecté de nombreux réseaux (inter)nationaux.
Lucas Van Aelst – Cardiologue, UZ Leuven
Le Professeur Van Aelst est cardiologue à l’UZ Gasthuisberg où il est très proche de ses patients et soucieux de leur bien-être.
Jaak Jaeken – Professeur émérite et pédiatre, UZ Leuven
Le Professeur Jaeken est un pionnier dans le domaine des maladies rares depuis des années et il est également le “découvreur” du CDG : Congenital Disfunction of Glycolisation.
Veronique Beauloye – Endocrinologue pédiatrique, Cliniques universitaires Saint-Luc & Zeepreventorium De Haan
Le Professeur Beauloye était responsable du service d’endocrinologie pédiatrique des Cliniques universitaires Saint-Luc. Elle a mis en place des consultations multidisciplinaires pour les enfants en surpoids extrême ainsi que pour les enfants atteints du syndrome de Prader-Willi. En une demi-journée, les patients pouvaient voir les différents médecins et le personnel paramédical.
Marlene Daelman – Orthopédagogue, DE KADE VZW
Le Dr Daelman a étudié l’orthopédagogie à l’Université de Gand. Au cours de sa carrière, elle s’est progressivement spécialisée dans le suivi des enfants atteints de surdicécité congénitale. Elle a travaillé sur des méthodes de communication tactile, remplaçant l’ouïe et le sens, avec des enfants/jeunes et adultes atteints de surdicécité congénitale. L’orientation et les soins appropriés ont également été améliorés sous sa direction.
Julie De Backer – Cardiologue et généticienne clinique, UZ Gent
Depuis octobre 2011, le Professeur De Backer est maître de conférences à temps partiel à l’Université de Gand et a été nommé coordinateur du Medical Expertise Center for Cardiovascular Orphan Diseases. Il a acquis une expertise dans le domaine de la cardiologie congénitale adulte, de la cardiogénétique et de la pathologie aortique héréditaire.
Freddy Raymackers – Coordinateur maladies rares, UZ Brussel
Freddy Raymackers travaille comme coordinateur du département des maladies rares à l’UZ Brussel. Il est également membre du Comité de reconnaissance des sciences infirmières et des sciences des soins. Au fil des ans, Freddy a mené à bien divers projets à l’UZ Brussel en tant qu’infirmier (en chef) et a travaillé avec d’innombrables personnes. Il prendra sa retraite en octobre 2021.
Patric Cras – Neuroloog, Neurologue, UZ Antwerpen
Le Professeur Cras a effectué un travail de pionnier pour faire connaître à tous les niveaux l’AMS. Il est également à l’origine de la création du registre des patients atteints d’AMS. Il est un soutient important pour l’association MSA-AMS Belgium.
Claire De Geyter – Kinésithérapeute pédiatrique et neuropédiatrique, CABINET PRIVÉ
Madame De Geyter est une kinésithérapeute qui travaille avec des enfants souffrant de déficience moteur souvent due à des maladies rares. Elle amène de manière extraordinaire les enfants à surmonter les défis physiques auxquels ils doivent faire face. L’enfant est heureux et fier de se surpasser tout en jouant avec Claire. Quant aux parents, ils sont accueillis avec beaucoup d’empathie et d’écoute.
Marie-Cécile Nassogne – Neurologue pédiatrique, Cliniques universitaires Saint-Luc
Le Professeur Nassogne dirige depuis 2006 le Service de Neurologie pédiatrique des Cliniques universitaires Saint-Luc à Bruxelles. Elle suit les patients atteints de maladies métaboliques et de maladies neurodégénératives héréditaires. Outre ces compétences médicales de pointe et toujours dans le souci éthique ,elle aborde la maladie avec la famille et l ‘enfant faisant preuve d’humanité, d’humour et de grande disponibilité.Bart Leroy – Ophtalmologue, UZ Gent
Le Professeur Leroy est spécialisé en ophtalmologie génétique, en biologie moléculaire et en électrophysiologie moléculaire. Il est membre du Conseil scientifique de l’association Retina Pigmentosa où il apporte son expertise et ses relations avec les experts du monde entier pour organiser des colloques notamment. Il apporte également son soutien dans les négociations autour du remboursement d’un traitement innovant pour la rétinite pigmentaire.