Les projets d’association nominés
Les finalistes dans cette catégorie. Félicitations !
AYA (Adolescents and young adults), FAPA Jongeren
Le projet consiste en un vlog où des jeunes patients partagent leurs soucis quotidiens, leurs expériences, leurs succès, ….. Deux jeunes patients sont devenus des vlogueurs actifs ; cette nomination vise à rendre hommage à Eliza et Steffi. https://belgianfapa.be/nl/jongeren/aya-project/
Webinars Pulmonale Hypertensie, PH Patiëntenorganisatie vzw
Dans le contexte de crise sanitaire, l’association PH a réussi à prendre le virage numérique et à proposer une série de webinaires éducatifs et interactifs pour les patients PH et leurs proches, et ce en étroite collaboration avec les médecins et les infirmières des centres PH spécialisés.
VASCA Magazine, VASCAPA asbl
VASCA Magazine est un projet réunissant plusieurs organisations de patients.
Le VASCA Magazine a pour but d’informer les patients, les soignants et les professionnels de santé des dernières avancées en matière de diagnostic, de traitement et de recherche portant sur les anomalies vasculaires. Il inclut également des recommandations et les expériences de vie de personnes atteintes de ces maladies rares. https://vascapa.org/fr/actualites/news/315-vasca-magazine
Nous tenons également à féliciter les autres nominés pour leurs merveilleux projets !
OSTC in beeld, OSTC vzw
Il s’agit de la production de petits films en 3 D pour sensibiliser le public sur l’impact de la surpression cérébrale sur les nerfs et de la grande douleur qui l’accompagne pour les patients atteints de es kystes de Tarlov.
Kroonkurkenactie, Zebrapad vzw
Le projet consiste en la collecte de bouchons au profit du service de génétique de l’UZ Gent afin de financer la recherche pour trouver le gène responsable du syndrome d’Ehler-danlos, forme hypermobile.
Op pad met Zebrapad , Zebrapad vzw
Il s’agit d’un projet visant à récolter 5000€ via un challenge consistant à parcourir (course, vélo…) 5000 km. Ces fonds sont destinés au département de génétique médicale de l’UZ Gent à des fins de recherches.
ScREening of family members of patients wiTh familial (IdiopathiC) pULmonARy fibrosis, Belgische vereniging longfibrose
Le projet vise à accélérer et améliorer le diagnostic pour la fibrose pulmonaire idiopathique.