Nos activités
- Journée annuelle des membres: une journée au cours de laquelle des chercheurs, des décideurs et d’autres acteurs dans le domaine des maladies rares informent nos membres de développements intéressants. La journée offre de nombreuses mises à jour pertinentes et l’occasion d’échanger les expériences.
- La journée des maladies rares a lieu chaque année le dernier jour du mois de février. Cette journée de campagne internationale est une initiative d’EURORDIS. L’objectif principal de la Journée des maladies rares est de sensibiliser le grand public et les décideurs sur les maladies rares et leur impact sur la vie des patients et de leur familles.
En tant qu’organisation faîtière pour toutes les personnes atteintes d’une maladie rare en Belgique, RaDiOrg prend l’initiative d’organiser la campagne belge. Mais nous comptons sur tous les patients, membres et autres parties prenantes pour donner la résonance qu’elles méritent!
- Les prix Edelweiss sont décernés chaque année à l’occasion de la Journée des maladies rares en reconnaissance d’un engagement particulier en faveur des maladies rares en Belgique. Les scientifiques, les médecins, les décideurs et les citoyens ordinaires sont éligibles.
- Helpline: RaDiOrg répond aux questions générales des associations ou des patients sur les maladies rares. Les patients atteints d’une même maladie peuvent être mis en contact les uns avec les autres via le helpline. Utilisez le formulaire de contact ou appelez le +32 478 727 703.
- Participation active à de nombreux organes consultatifs et réunions: Fonds pour les maladies rares et les médicaments orphelins (Fondation Roi Baudouin), Réseau flamand pour les maladies rares, Groupe de travail flamand pour les maladies congénitales, Comité d’orientation pour le Registre central des maladies rares…
Rapports annuels
Le rapport annuel donne un aperçu plus complet de nos activités et de notre gestion quotidienne.