Mission
RaDiOrg
(1) promeut le bien-être, des personnes atteintes de maladies rares
en défendant leurs intérêts communs et
(2) les introduit dans le paysage complexe des maladies rares.
Vision
RaDiOrg aspire à un monde où tous les patients atteints d’une maladie rare reçoivent rapidement un diagnostic correct et des soins optimaux, appropriés et globaux, et où ils font partie intégrante de la société.
Actions stratégiques
Afin de réaliser sa mission, RaDiorg travaille sur les actions stratégiques suivantes. La mise en œuvre des actions dépend de la capacité de l’organisation.
- RaDiOrg organise des campagnes annuelles afin de promouvoir les maladies rares de manière positive auprès du grand public, des décideurs et dans le secteur des soins de santé lui-même.
- RaDiOrg intervient auprès de ses membres – tant les associations de patients que les patients – pour identifier les défis auxquels ils sont confrontés, pour définir son positionnement en matière de plaidoyer et rendre compte des progrès accomplis.
- RaDiOrg est représentée, structurellement ou par projet, dans les organes politiques, les comités, les réseaux, les groupes de travail et autres organismes pertinents.
- RaDiOrg organise un helpline pour aider toute personne ayant des questions sur une maladie rare à obtenir des informations correctes et le soutien dont elle a besoin.
- RaDiOrg communique sur des sujets pertinents par le biais de son site web, de ses bulletins d’information et des médias sociaux afin d’accroître les connaissances et la sensibilisation.
- RaDiOrg informe ses membres des évolutions importantes dans le paysage des maladies rares.
- RaDiOrg interagit avec les parties prenantes concernées pour surveiller et promouvoir les intérêts des patients.
- RaDiOrg donne de la visibilité à ses membres – les organisations de patients ainsi que les patients – via la liste des membres et des témoignages.
- Elle soutient ses membres dans leur travail spécifique de défense d’intérêt.
- RaDiOrg met ses membres en réseau en fonction de leurs défis prioritaires et de leurs thèmes de plaidoyer.
- RaDiOrg soutient et incite à intensifier la recherche sur les maladies rares.