Votre voix bien portée grâce à une équipe forte : voici l’équipe de RaDiOrg.
Une voix puissante pour les personnes atteintes de maladies rares mérite des personnes engagées et enthousiastes.
La force de notre équipe ? Nous sommes tous directement impliqués dans une maladie rare, en tant que parent ou en tant que patient, ou bien après des années d’expérience dans une organisation pour une maladie rare spécifique. Nous partageons la conviction que les défis spécifiques des maladies rares nécessitent des mesures spécifiques. Notre objectif : améliorer la qualité de vie de toutes les personnes atteintes d’une maladie rare.
Conseil d’Administration
président
Stefan est directeur général de l’association Muco, l’association nationale de patients pour les personnes atteintes de fibrose kystique. Il est également actif au sein de différentes organisations au niveau européen. L’engagement de Stefan à RaDiOrg repose sur la conviction que nous pouvons avancer ensemble pour aider toutes les personnes atteintes de maladies rares.
vice-présidente
Apporte son expertise professionnelle en tant qu’avocate. Elle est également membre de l’ABSM (Association du Belge du Syndrome de Marfan) et, avec son mari, est à l’origine de la “Fondation 101 Génomes”.
Pascal est patient et président de l’APSB (Association des Patients Sclérodermiques de Belgique). Pascal est persuadé qu’il n’y a qu’ensemble que nous pourrons obtenir ce que nous recherchons en commençant par une meilleure prise en charge et une meilleure qualité de vie, quelque soit notre pathologie.
Paul est père d’un enfant atteint du syndrome de la délétion 22q11. Il est membre fondateur de Relais 22, l’association belge francophone 22q11, ainsi que de RaDiOrg. Paul est actuellement le président de Relais 22 et de l’association européenne pour le 22q11 DS.
Guy Lippens
Guy Lippens est président d’AmyBel, une association de patients atteints de toutes les formes d’amylose. Il a lui-même reçu un diagnostic d’amylose AL en 2019.
Il a passé de nombreuses années en tant que manager des ventes Benelux chez Baxter/Edwards Lifesciences pour les valves cardiaques. Guy veut consacrer son énergie à la réalisation des objectifs de RadiOrg.
Marianne est la grand-mère d’un garçon atteint du syndrome de Wolfram et se trouve au berceau de la fondation Eye Hope. Elle a récemment pris sa retraite en tant que dermatologue et travaille maintenant sans relâche pour soutenir la recherche sur le syndrome de Wolfram.
Equipe opérationnelle
Directeur
Eva est également présidente de be-TSC, l’association belge des personnes vivant avec le complexe de la sclérose tubéreuse. Elle a un fils, Pepijn (°2008) avec la Sclérose Tubereuse de Bourneville.
En 2008, Pascale a décidé de mettre à profit son expérience et sa passion pour les nouvelles technologies en se concentrant sur le secteur non marchand. Elle a dirigé plusieurs projets technologiques chez SOCIALware vzw et a été impliquée dans différentes initiatives de la Fondation Roi Baudouin.
Cécile Rochus a une formation en communication et est également céramiste. Elle travaille à mi-temps pour RaDiOrg en tant que chef de projet passionnée pour nos événements, en particulier la journée des membres, la campagne de la Journée des maladies rares et les Edelweiss Awards.
Comité d’avis
Katlijn travaille à la FAPA (Association familiale de la polypose adénomateuse), qui se concentre sur le conseil et l’enregistrement des patients atteints de FAP et du syndrome de Lynch, deux cancers du côlon rares.
Jan De Wit a un fils atteint du syndrome de Prader Willi et est membre du conseil d’administration de Prader Willi Vlaanderen. Depuis de nombreuses années, il contribue très activement à la réflexion en termes de défense des intérêts des maladies rares à différents niveaux.
En tant que patiente Parkinson juvenile, Veerle sait ce que c’est que le retard diagnostic. Et elle connait bien le défi de combiner une maladie évolutive et complexe avec les soins d’une famille. Elle est devenue défenseur des patients (formation EUPATI) et participe activement à divers groupes de parties prenantes depuis de nombreuses années.
Viviane est présidente de l’association francophone Retina pigmentosa, qu’elle a fondée en 2007. Elle est professionnellement active en tant qu’orthophoniste.
Wendy est patiente et présidente de l’Association belge des patients souffrant d’hypertension pulmonaire. Elle est convaincue qu’en unissant nos forces et en parlant d’une seule voix, nous pouvons également donner une voix aux patients qui n’ont pas de représentation.
Jan Walschap est titulaire de plusieurs diplômes d’ingénieur en physique des hautes énergies, en énergie nucléaire, en psychologie et d’un MBA. Il travaille comme Project Manager en informatique. On lui a diagnostiqué un myélome multiple (maladie de Kahler). Avec plus de 13 ans d’expérience et membre du conseil d’administration de l’asbl CMP Vlaanderen (maladies de Kahler, Waldenström et amylose AL), il suit une formation pour devenir Patient Expert.
Thomas Minten est titulaire d’un doctorat en économie (London School of Economics) et possède une vaste expérience de la recherche dans des domaines liés à l’économie de la santé. Il est étudiant en médecine et se passionne pour la génomique et le dépistage néonatal. Il est membre du sous-comité de la liste des gènes de l’ICoNS (International Consortium on Newborn Sequencing) et représente actuellement RaDiOrg au sein du groupe de travail flamand sur les troubles congénitaux. Thomas vit lui-même avec une maladie congénitale.