Votre voix bien portée grâce à une équipe forte : voici l’équipe de RaDiOrg.
Pour ce faire, l’organisation RaDiOrg s’est renforcée progressivement, notamment par l’arrivée de Ludivine Verboogen en tant que membre du conseil d’administration en remplacement d’Eva Schoeters qui a pris ses fonctions de coordinatrice de RaDiOrg en début d’année. Parallalèlement à cela, une équipe opérationnelle s’est élargie. Enfin, un comité d’avis a été constitué en 2019.
La force de notre équipe ? Nous sommes tous directement impliqués dans une maladie rare, en tant que parent ou en tant que patient, ou bien après des années d’expérience dans une organisation pour une maladie rare spécifique. Nous partageons la conviction que les défis spécifiques des maladies rares nécessitent des mesures spécifiques. Notre objectif : améliorer la qualité de vie de toutes les personnes atteintes d’une maladie rare.
Conseil d’Administration
président
Stefan est directeur général de l’association Muco, l’association nationale de patients pour les personnes atteintes de fibrose kystique. Il est également actif au sein de différentes organisations au niveau européen. L’engagement de Stefan à RaDiOrg repose sur la conviction que nous pouvons avancer ensemble pour aider toutes les personnes atteintes de maladies rares.
vice-présidente
Apporte son expertise professionnelle en tant qu’avocate. Elle est également membre de l’ABSM (Association du Belge du Syndrome de Marfan) et, avec son mari, est à l’origine de la “Fondation 101 Génomes”.
vice-présidente
En tant que patiente Parkinson juvenile, Veerle sait ce que c’est que le retard diagnostic. Et elle connait bien le défi de combiner une maladie évolutive et complexe avec les soins d’une famille. Elle est devenue défenseur des patients (formation EUPATI) et participe activement à divers groupes de parties prenantes depuis de nombreuses années.
trésorier
Frank est le fondateur de l’association belge Alpha-1 Plus. en 1999, il a été diagnostiqué avec le déficit en alpha-1 antitrypsine. Il est actif au sein du groupe européen de défense des patients du groupe ERN LUNG.
Viviane est présidente de l’association francophone Retina pigmentosa, qu’elle a fondée en 2007. Elle est professionnellement active en tant qu’orthophoniste.
Marianne est la grand-mère d’un garçon atteint du syndrome de Wolfram et se trouve au berceau de la fondation Eye Hope. Elle a récemment pris sa retraite en tant que dermatologue et travaille maintenant sans relâche pour soutenir la recherche sur le syndrome de Wolfram.
Fernanda a été diagnostiquée avec le déficit en alpha-1 antitrypsine en 2019. Elle a rapidement découvert la valeur de l’échange et du soutien avec les autres membres de la communauté des maladies rares. Elle aimerait mettre à profit son expérience de gestion dans une institution financière pour développer davantage RaDiOrg.
Equipe opérationnelle
Directeur
Eva est également présidente de be-TSC, l’association belge des personnes vivant avec le complexe de la sclérose tubéreuse. Elle a un fils, Pepijn (9 ans) avec TSC.
Collaboratrice “helpline”
Pendant des années, elle a présidé RaDiOrg et gère encore actuellement le “helpline”. Elle a également travaillé bénévolement pendant des années pour Debra Belgium, où elle travaille en tant que coordinatrice générale depuis octobre 2014.
Gestion de projet
Actif depuis 2010. Jonathan travaille sur des projets spécifiques (EUROPLAN, Journée des maladies rares, ..) et soutient le fonctionnement structurel de l’association.
En 2008, Pascale a décidé de mettre à profit son expérience et sa passion pour les nouvelles technologies en se concentrant sur le secteur non marchand. Elle a dirigé plusieurs projets technologiques chez SOCIALware vzw et a été impliquée dans différentes initiatives de la Fondation Roi Baudouin.
Comité d’avis
Katlijn travaille à la FAPA (Association familiale de la polypose adénomateuse), qui se concentre sur le conseil et l’enregistrement des patients atteints de FAP et du syndrome de Lynch, deux cancers du côlon rares.
Pendant des années, Ingrid a présidé RaDiOrg. Elle gère encore actuellement le “helpline”. Elle a également travaillé bénévolement pendant des années pour Debra Belgium, où elle travaille en tant que coordinatrice générale depuis octobre 2014.
Maria Baria est mère d’un fils atteint d’une maladie vasculaire. Elle est présidente de VASCAPA. Elle est active en tant qu’ePAG au sein de VASCERN, le réseau européen de référence. En outre, elle soutient régulièrement et avec enthousiasme les projets RaDiOrg.
Jan De Wit a un fils atteint du syndrome de Prader Willi et est membre du conseil d’administration de Prader Willi Vlaanderen. Depuis de nombreuses années, il contribue très activement à la réflexion en termes de défense des intérêts des maladies rares à différents niveaux.
Caroline Jacobs est la mère d’un adolescent atteint de narcolepsie. Elle s’efforce de mieux comprendre cette maladie, d’améliorer les soins aux patients et l’accès aux médicaments appropriés. Elle aime retrousser ses manches pour faire connaître les maladies rares au grand public.
Support informatique
● Robert Vantichelen (Maladies musculaires en Flandre), ICT, Office 365
Représentation dans des organismes externes
● Groupe de travail flamand sur le dépistage néonatal des maladies congénitales : Lut De Baere (BOKS)
● Observatoire des maladies chroniques : Luc Matthysen (HTAP)