RARE DISEASE DAY 2020
Un énorme tapis de fleurs au cœur de Bruxelles, avec des milliers d’edelweiss en origami pour symboliser la rareté! Tel est le défi que nous avons relevé afin d’attirer l’attention sur les maladies rares dans le cadre du Rare Disease Day 2020! Et c’est grâce à vous que nous avons pu y arriver. Avec quelque 30.000 fleurs en papier, nous avons réalisé un magnifique tapis dans les galeries royales Saint-Hubert et nous y avons diffusé le message “rares mais nombreux”.
#RaresEnsemble
La journée des maladies rares 2020 est symboliquement bien tombée un 29 février. Mais c’est dès le mois de janvier que nous avons mobilisé tous ceux qui sont concernés par les maladies rares à participer activement à notre campagne « edelweiss ». Des centaines de personnes s’y sont engagées! Les origamis ont été réalisés par des patients et des associations de patients, des écoles et des clubs de loisirs, lors de fêtes de famille et/ou avec des voisins, des hôpitaux et des centres de recherche, au sein de Sciensano, de l’INAMI, dans des sociétés pharmaceutiques et au SPF Santé publique. Vous pouvez voir des photos de ces nombreuses actions de pliage ici.
Le pliage était la première étape, mais nous avions également besoin de points de collecte pour récolter les centaines et les milliers de fleurs en papier. Les 7 hôpitaux universitaires de notre pays sont devenus de véritables zones de transit, mais de nombreuses écoles et habitations privés ont également entassé des cartons et des sacs pleins de fleurs à l’approche du 29 février.
Et puis il fallait encore organiser le transport de toutes ces fleurs vers Bruxelles! Un défi difficile qui a été bien géré grâce à Luc, Caroline, Gert, Eddy, Marianne, Jonathan, Pascale et Eva. Les origamis sont légers, mais les volumes qui se sont progressivement accumulés dans les espaces de bureaux de Vademecom, notre partenaire de soutien logistique, ont vite été envahissants.
Le 29 février, dès 7h du matin, une poignée de bénévoles courageux s’est réunie pour commencer à créer le tapis. Le groupe s’est agrandi tout au long de la matinée et le tapis de fleur a pris forme au fur et à mesure. Au milieu des nombreuses questions des parties-prenantes, des interviews avec la presse en tout genre, le travail s’est poursuivi…avec un magnifique résultat. Retrouvez ici les photos de la journée!
Nous sommes fiers d’avoir été en mesure, avec toutes les parties prenantes, d’attirer l’attention sur la communauté tant vaste et que diversifiée de personnes atteintes d’une maladie rare d’une manière aussi chaleureuse et magnifique. Parce que nous sommes tous rares, mais ensemble nous sommes très nombreux! Et nous l’avons rendu visible d’une superbe façon.
Merci à tous! Vous avez fait de cette journée maladies rares 2020 un évènement inoubliable!
#RaresEnsemble #RareDiseaseDay
Pack info et visibilité
Apprenez à réaliser l’origami en forme d’edelweiss et comment diffuser notre action dans tout le pays !
Photos du 29 février
Regardez comment le tapis a été créé le jour J, avec d’excellents résultats!
Photos des actions de pliage
Voir les actions de pliage des membres, associations, écoles, sympathisants, partenaires et sponsors.
La Journée internationale des maladies rares a lieu chaque année le dernier jour du mois de février. Cette journée de campagne internationale est une initiative d’EURORDIS. L’objectif principal de la Journée des maladies rares est de sensibiliser le grand public et les décideurs sur les maladies rares et leur impact sur la vie des patients et de leur familles.
PRIX EDELWEISS 2020
Chaque année depuis 2010, RaDiOrg a le plaisir de reconnaître officiellement la contribution d’une personnalité ou d’une organisation réalisée en faveur des maladies rares en Belgique. Il s’agit de notre Prix Edelweiss, nom choisi précisément en raison du caractère rare de cette fleur. Nous décernons ce prix chaque année fin février, à l’occasion de la Journée internationale des maladies rares.
Pour l’édition 2020, RaDiOrg décernera pour la première fois un Prix Edelweiss pour les trois catégories suivantes :
- le prix Edelweiss pour une association de patients
- le prix Edelweiss pour un patient remarquable
- le prix Edelweiss pour un professionnel de la santé
Les Edelweiss Awards seront décernés lors d’un événement festif organisé à la maison communale de Bruxelles-Ville le 29 février 2020 (17h00 à 19h00) à l’occasion de la Journée internationale des maladies rares. La participation à cet événement est uniquement sur invitation.
