Cette année encore, nous avons pu compter sur nos sponsors pour continuer le travail de sensibilisation de leurs collaborateurs et de leurs partenaires. Découvrez leurs actions:
Le 27 février, Amgen Belgique a organisé une réunion spéciale pour tout le personnel à l’occasion de la Journée des Maladies Rares, qui a lieu le 28 février. Lors de cette réunion, nous avons soutenu la campagne de « Radiorg » qui attire l’attention sur les 500 000 belges vivant avec une maladie rare.
Toutes les équipes ont été invitées à venir au bureau dans des couleurs vives pour le Team Challenge – « Show your colors ». Le résultat peut être vu dans notre publication LinkedIn. Après la séance photo, une pause-café colorée a été prévue, suivie d’une présentation interfonctionnelle sur le travail d’Amgen dans le domaine des maladies rares.
Argenx a illuminé la façade de son bâtiment avec les couleurs de la campagne pour célébrer la Journée mondiale des maladies rares. Cet engagement symbolise notre volonté de sensibiliser au combat contre ces maladies. Nous invitons chacun à se joindre à nous en affichant fièrement ces couleurs ! #PartageTesCouleurs
A l’occasion de la journée internationale des maladies rares, les équipes d’Alexion et d’AstraZeneca ont eu l’honneur de recevoir Radiorg, Pharma.be et plusieurs associations de patients pour discuter des défis auxquels les patients atteints de maladies rares font face et souligner l’importance de l’engagement collectif.
Un très beau moment de partage et de convivialité qui a réuni près de 100 personnes !
Tout au long de la semaine, leurs bureaux se sont illuminés aux couleurs des maladies rares, envoyant un message fort de sensibilisation au grand public.
Alexion et AstraZeneca réitèrent leur engagement à poursuivre leurs efforts pour améliorer le quotidien des patients et de leurs familles de façon concrète.
Cette année, Biogen est fier de participer à la Journée des Maladies Rares avec un projet mosaïque « Rare mais nombreux ». Chacun d’entre nous a ramené ce thème à la maison pour en parler avec la famille et les amis, puis est revenu avec une toile colorée.
Grâce à la contribution de tous, nous avons créé une mosaïque qui symbolise notre solidarité et notre engagement envers les personnes atteintes de maladies rares.
Au bureau, nous mettons cette journée à l’honneur avec le dévoilement de la mosaïque, des décorations colorées et des tatouages Radiorg.
Chez Biogen, nous restons engagés pour un avenir porteur d’espoir et de nouvelles possibilités pour tous ceux qui vivent avec ces défis. Ces initiatives reflètent notre dévouement aux patients et notre mission de changer les vies.
Chez Boehringer Ingelheim a eu lieu la Semaine des Maladies Rares, pleine d’initiatives pour créer davantage de sensibilisation. Plusieurs salles de réunion ont ainsi été entièrement décorées aux couleurs de la campagne.
Afin de mieux comprendre les besoins des patients atteints d’une maladie rare, nous avons invité Kathleen Polfliet. Elle lutte elle-même contre une maladie rare et est également très active au sein de l’association de patients Sclero’ken. Son témoignage fort a convaincu nos collègues de à poursuivre leurs efforts dans le domaine des maladies rares.
Pour terminer la semaine sur une note positive et contribuer à la campagne « Share Your Colours’», nos collègues se sont habillés de couleurs vives et ont posé devant l’objectif.
Dans le cadre de la Journée des maladies rares, les collaborateurs Chiesi ont pu écouter l’histoire poignante de Marlou, patiente atteinte de la maladie de Fabry. De plus, des informations supplémentaires sur les maladies rares ont été fournies . En tant que membre de RADDIAL, Chiesi a également soutenu la sensibilisation des décideurs politiques.
Pendant le mois de février, la filiale Ipsen BeLux s’est mobilisée pour rappeler un message essentiel : Chaque maladie rare est unique, mais ensemble, nous sommes nombreux.
Nous avons utilisé nos canaux de communication pour amplifier le message de sensibilisation de Rare Disease Day avec le hashtag #PartageTesCouleurs. Nos bureaux se sont illuminés aux couleurs de cette journée mondiale, un symbole fort de notre engagement.
Le 28 février, notre équipe a relevé un défi solidaire : porter des gants colorés et former des signes de solidarité et d’espoir. Nous avons clôturé ce moment de partage autour d’un gâteau aux couleurs de Rare Disease Day, renforçant notre engagement collectif.Chez Ipsen, nous croyons que l’unité dans la diversité peut générer de l’espoir et un réel changement. Merci de nous permettre de faire partie de ce mouvement et d’avancer ensemble vers un avenir plus inclusif.
En préparation de la Journée des Maladies Rares, Novartis Belux a montré son engagement à sensibiliser aux maladies rares. Les équipes Early Launch, Value&Access et Hématologie ont collaboré pour informer les collègues internes chaque jour de la semaine sur les idées fausses et les ignorances courantes concernant les maladies rares.
Pour symboliser leur soutien, ils ont peint leurs ongles dans les couleurs les plus vives et ont encouragé tout le monde à montrer leurs couleurs le 28 février.
Cette initiative a non seulement souligné l’importance de la compréhension des maladies rares, mais a également favorisé un sentiment d’unité et de soutien au sein de l’organisation en mettant en lumière les défis auxquels sont confrontées les personnes atteintes de maladies rares.
Pfizer s’engage à améliorer la vie des personnes atteintes de maladies rares en Belgique. Depuis plus de 30 ans, nous travaillons avec la communauté des maladies rares pour apporter de nouveaux traitements et un soutien aux patients et à leurs familles.
Pour Rare Disease Day, Pfizer Belgique a créé une infographie et une vidéo à partir d’une enquête menée auprès d’environ 1000 citoyens belges, rapportant leurs connaissances générales sur les maladies rares, telles que leur prévalence en Belgique et leur caractère héréditaire. Les résultats ont été présentés en interne à tous les collègues du pays et partagés sur nos comptes de réseaux sociaux pour sensibiliser le grand public aux maladies rares. Rejoignez-nous pour apporter espoir et innovation.
Chaque année, nous essayons de sensibiliser le public aux patients atteints de maladies rares. Pour la Journée des Maladies Rares 2025, les collègues de Sanofi Belgium ont organisé un événement coloré à Diegem. Le bureau a été décoré et les employés ont participé à un Quiz interactif sur les Maladies Rares.
Nous avons aussi participé à la deuxième édition de la « Rare Disease Lantern Walk ». Plus de 60 personnes ont marché avec des lanternes colorées dans les rues de Zaventem – une initiative de RADDIAL, un partenariat entre RadiOrg, Sanofi, Takeda, Chiesi et Johnson & Johnson Innovative Medicine.
Le jour de la Journée des Maladies Rares, nous avons partagé une vidéo inspirante de notre équipe Maladies Rares sur la page LinkedIn de Sanofi Belgium afin de diffuser plus largement notre message.
Takeda in Belgium a accueilli un jeune patient atteint d’une maladie rare sur ses sites de Zaventem et Lessines pour témoigner.
À Lessines, RaDiOrg et BePOPI ont rencontré les ministres Yves Coppieters et Jean-Luc Crucke pour partager les besoins des patients. Un zèbre a été coloré, symbole de l’unicité et de la complexité des maladies rares.
Pour encore « partager leurs couleurs », Takeda a illuminé ses bâtiments aux couleurs de la campagne. Les partenaires de RADDIAL ont également organisé un Lantern Walk, rassemblant de nombreux participants.
Enfin, Takeda et d’autres partenaires de RADDIAL ont mené une campagne de sensibilisation à la Chambre des représentants avec des membres du Parlement fédéral, soulignant l’urgence d’un diagnostic plus rapide des maladies rares.
Afin de mettre en lumière que les maladies rares sont beaucoup plus courantes qu’on ne le pense, l’équipe Benelux de VertexPharmaceuticals a réuni ses colaborateurs, au bureau mais aussi en visio, pour une photo sur les thèmes #partagetescouleurs et #raremaisnombreux !
Afin de mettre en lumière que les maladies rares sont beaucoup plus courantes qu’on ne le pense, l’équipe Benelux de VertexPharmaceuticals a réuni ses colaborateurs, au bureau mais aussi en visio, pour une photo sur les thèmes #partagetescouleurs et #raremaisnombreux !
À l’occasion de la Journée des Maladies Rares 2025, Novo Nordisk s’engage à sensibiliser et à soutenir les personnes vivant avec des maladies rares. Durant la semaine du 28 février, nous avons invité nos collègues à exprimer leur engagement personnel en laissant un message sur notre mur d’engagement « Better Future », accessible tant physiquement dans nos bureaux que numériquement.
Le 28 février, nous avons également organisé un Rare Fruit Bar pendant la pause déjeuner, offrant ainsi une occasion d’en apprendre davantage sur les maladies rares et de partager nos connaissances. Ces initiatives visent à renforcer la sensibilisation aux maladies rares, un effort qui commence par nos propres employés.
Gilead Sciences et Kite ont mobilisé plus de 100 collègues à travers le Benelux pour participer à une action symbolique en montrant « leurs couleurs ». Cette initiative a permis aux équipes travaillant dans le domaine de l’hématologie, pour les lymphomes rares, et l’équipe des maladies du foie dont la PBC (Cholangite biliaire primitive), de partager leur expertise sur les maladies rares avec nos collègues, tout en relayant les messages clés de la campagne : « rare mais nombreux ».
Les participants à l’action ont ensuite communiqué via une campagne sur les réseaux sociaux et réseaux internes en partageant les photos de la journée. Nous avons dans ce cadre rappelé notre engagement à innover pour trouver des solutions optimales pour chaque patient