LnRiLWdyaWQsLnRiLWdyaWQ+LmJsb2NrLWVkaXRvci1pbm5lci1ibG9ja3M+LmJsb2NrLWVkaXRvci1ibG9jay1saXN0X19sYXlvdXR7ZGlzcGxheTpncmlkO2dyaWQtcm93LWdhcDoyNXB4O2dyaWQtY29sdW1uLWdhcDoyNXB4fS50Yi1ncmlkLWl0ZW17YmFja2dyb3VuZDojZDM4YTAzO3BhZGRpbmc6MzBweH0udGItZ3JpZC1jb2x1bW57ZmxleC13cmFwOndyYXB9LnRiLWdyaWQtY29sdW1uPip7d2lkdGg6MTAwJX0udGItZ3JpZC1jb2x1bW4udGItZ3JpZC1hbGlnbi10b3B7d2lkdGg6MTAwJTtkaXNwbGF5OmZsZXg7YWxpZ24tY29udGVudDpmbGV4LXN0YXJ0fS50Yi1ncmlkLWNvbHVtbi50Yi1ncmlkLWFsaWduLWNlbnRlcnt3aWR0aDoxMDAlO2Rpc3BsYXk6ZmxleDthbGlnbi1jb250ZW50OmNlbnRlcn0udGItZ3JpZC1jb2x1bW4udGItZ3JpZC1hbGlnbi1ib3R0b217d2lkdGg6MTAwJTtkaXNwbGF5OmZsZXg7YWxpZ24tY29udGVudDpmbGV4LWVuZH1AbWVkaWEgb25seSBzY3JlZW4gYW5kIChtYXgtd2lkdGg6IDc4MXB4KSB7IC50Yi1ncmlkLC50Yi1ncmlkPi5ibG9jay1lZGl0b3ItaW5uZXItYmxvY2tzPi5ibG9jay1lZGl0b3ItYmxvY2stbGlzdF9fbGF5b3V0e2Rpc3BsYXk6Z3JpZDtncmlkLXJvdy1nYXA6MjVweDtncmlkLWNvbHVtbi1nYXA6MjVweH0udGItZ3JpZC1pdGVte2JhY2tncm91bmQ6I2QzOGEwMztwYWRkaW5nOjMwcHh9LnRiLWdyaWQtY29sdW1ue2ZsZXgtd3JhcDp3cmFwfS50Yi1ncmlkLWNvbHVtbj4qe3dpZHRoOjEwMCV9LnRiLWdyaWQtY29sdW1uLnRiLWdyaWQtYWxpZ24tdG9we3dpZHRoOjEwMCU7ZGlzcGxheTpmbGV4O2FsaWduLWNvbnRlbnQ6ZmxleC1zdGFydH0udGItZ3JpZC1jb2x1bW4udGItZ3JpZC1hbGlnbi1jZW50ZXJ7d2lkdGg6MTAwJTtkaXNwbGF5OmZsZXg7YWxpZ24tY29udGVudDpjZW50ZXJ9LnRiLWdyaWQtY29sdW1uLnRiLWdyaWQtYWxpZ24tYm90dG9te3dpZHRoOjEwMCU7ZGlzcGxheTpmbGV4O2FsaWduLWNvbnRlbnQ6ZmxleC1lbmR9IH0gQG1lZGlhIG9ubHkgc2NyZWVuIGFuZCAobWF4LXdpZHRoOiA1OTlweCkgeyAudGItZ3JpZCwudGItZ3JpZD4uYmxvY2stZWRpdG9yLWlubmVyLWJsb2Nrcz4uYmxvY2stZWRpdG9yLWJsb2NrLWxpc3RfX2xheW91dHtkaXNwbGF5OmdyaWQ7Z3JpZC1yb3ctZ2FwOjI1cHg7Z3JpZC1jb2x1bW4tZ2FwOjI1cHh9LnRiLWdyaWQtaXRlbXtiYWNrZ3JvdW5kOiNkMzhhMDM7cGFkZGluZzozMHB4fS50Yi1ncmlkLWNvbHVtbntmbGV4LXdyYXA6d3JhcH0udGItZ3JpZC1jb2x1bW4+Knt3aWR0aDoxMDAlfS50Yi1ncmlkLWNvbHVtbi50Yi1ncmlkLWFsaWduLXRvcHt3aWR0aDoxMDAlO2Rpc3BsYXk6ZmxleDthbGlnbi1jb250ZW50OmZsZXgtc3RhcnR9LnRiLWdyaWQtY29sdW1uLnRiLWdyaWQtYWxpZ24tY2VudGVye3dpZHRoOjEwMCU7ZGlzcGxheTpmbGV4O2FsaWduLWNvbnRlbnQ6Y2VudGVyfS50Yi1ncmlkLWNvbHVtbi50Yi1ncmlkLWFsaWduLWJvdHRvbXt3aWR0aDoxMDAlO2Rpc3BsYXk6ZmxleDthbGlnbi1jb250ZW50OmZsZXgtZW5kfSB9IA== Actualité, Edelweiss Awards Les nominés pour les Edelweiss Awards 2020 Nominations dans la catégorie Patient Remarquable / ‘patient advocate’ Amélie Bogaert (epidermolysis bullosa) Gillian en Annemie Pasmans (neuropathie à axones géants (NAG)) Ingrid Jageneau (maladies rares en générale) Linda Van … Actualité Colloque de l’Institut des maladies rares des cliniques Universitaires de Saint-Luc à Bruxelles Le 10 janvier 2020, l’institut des maladies rares de l’hôpital Laint-Luc organise un colloque sur les maladies rares qui abordera notamment l’importance de la première de soin dans le diagnostic … Actualité, Rare Disease Day Rare Disease Day 2020 Un énorme tapis de fleurs au cœur de Bruxelles, avec des milliers d’edelweiss en origami pour symboliser la rareté! Tel est le défi que nous avons relevé afin d’attirer l’attention … Notre travail RaDiOrg au cœur de l’action ! Radiorg a participé activement à des réunions du Fonds Maladies Rares et du Réseau flamand pour les Maladies Rares. Maladies rares Les maladies rares dans une déclararion adoptée par les Nations Unies Le 23 septembre dernier, les 193 États membres des Nations unies ont adopté une déclaration sur la couverture sanitaire universelle (Universal Health Coverage) qui intègre pour la première fois les … Maladies rares Pia, le visage de l’ (du faux?) espoir des thérapies génétiques pour les maladies rares En Belgique, l’AS (Amyotrophie Spinale) de type 1 toucherait 12 enfants par an. Pia a mis un visage sur ces chiffres tout en livrant une histoire personnelle déchirante. Actualité AHVH – Weekend de l’association de l’Hémophilie Weekend à Durbuy, dimanche 15 septembre 2019 L’association a le plaisir de vous inviter à son « Weekend à Durbuy » du 14 au 15 septembre 2019. Celui-ci se déroulera à … Actualité Plainte de Test-Achats contre le prix excessif du Spinraza – réaction de RaDiOrg Test Achats et Altroconsumo, son pendant italien, ont déposé une plainte auprès de leurs autorités de la concurrence respectives à l’encontre du prix du Spinraza, qu’ils considèrent comme exorbitant. Thérapie et innovation La thérapie génique, entre espoir pour le patient et crainte de pression sur les coûts des soins de santé En mai, Novartis a eu l’honneur controversé de lancer sur le marché américain le médicament le plus cher au monde, Zolgensma, dont le coût s’élève à 2,1 millions de dollars … Actualité Dossier ‘Maladies rares, on ne vous abandonne pas’ – attaché à ‘Le Vif’ Dossier intéressant sur les efforts déployés pour lutter contre les maladies rares. Illustration de l’attention croissante portée à ces maladies. Lisez le dossier entier ici. Attaché à ‘Le Vif’ du … Actualité “Mon ADN – tous concernés?” “Mon ADN – tous concernés? ” Avec cette déclaration provocante, la Fondation Roi Baudouin a lancé un forum citoyen à la demande du ministre de la Santé. Au cours de … Actualité Soins de santé : quelles sont les promesses électorales susceptibles de vous séduire ? Les maladies rares touchent 600 000 Belges, 23 millions d’Européens et 350 millions de personnes dans le monde. Nous sommes donc très nombreux à être concernés. La mission de RaDiOrg consiste … Précédent12345678910Suivant