Le thème de la campagne de sensibilisation 2025, « Rare mais nombreux », rappelle que les maladies rares sont bien plus présentes qu’on ne l’imagine ! Pour soutenir les personnes concernées et exprimer sa solidarité, RaDiOrg a invité une fois de plus tout le monde à partager ses couleurs pour rendre les maladies rares plus visibles en ce dernier jour de février.
Une campagne qui innove et se développe
Cette année, plusieurs nouveautés sont venues enrichir la campagne :
Un site internet disponible en allemand, facilitant l’accès à l’information pour la Communauté germanophone de Belgique. Même la ministre de la Santé de la Communauté germanophone, Lydia Klinkenberg, a participé à la campagne de sensibilisation.
Un compte TikTok, permettant de toucher un public plus jeune avec des témoignages et des contenus interactifs.
Un spot radio diffusé sur les antennes du groupe NGroup (NRJ, Nostalgie, Nostalgie+, NRJ+ et Chérie), dans le cadre du concours « 100 minutes pour sauver le monde ». Écoutez le spot.
L’implication des jeunes, avec la participation du Conseil Communal des Enfants de Mouscron et d’Eghezée qui ont réalisé une vidéo touchante avec l’appui du service jeunesse de leur commune. Voir la vidéo du CCE de Mouscron et d’Eghezée
Des tatouages temporaires qui ont connu un grand succès, et pas seulement auprès des enfants !
Un modèle Canva de la campagne, largement utilisé pour personnaliser et partager des messages de sensibilisation.
La préparation en amont…
Dès la journée des membres de RaDiOrg en novembre 2024, une vingtaine de témoignages de patients, d’aidants proches et de sympathisants ont été recueillis en vidéo. Ils expliquent pourquoi il est essentiel pour eux de participer à cette grande campagne de sensibilisation.
Chaque année, de nouvelles communes rejoignent le mouvement en illuminant leurs bâtiments emblématiques. Parmi les fidèles : Hoeselt, Mouscron, Etterbeek, Lochristi, Boortmeerbeek, Beringen, le Centre Culturel de Wanze, le téléphérique de Namur et le Parlement Bruxellois.
En 2025, l’engagement s’intensifie avec de nouvelles villes comme Hasselt, Nivelles, Tongres, Malle, Ypres, l’Hôtel de Ville d’Anvers, Willebroek, Lummen, Bilzen, Essen, Kalmthout, Pecq, Antoing, Péruwelz, Ath, Thuin, Enghien…
L’engagement des communes ne se limite pas aux illuminations : certaines relayent la campagne sur leurs réseaux sociaux, renforçant ainsi la portée du message. Avec les élections communales de 2024, de nouveaux échevins ont pris leurs fonctions pour les six années à venir. C’est donc le moment idéal pour pérenniser cette implication et inscrire cette initiative à l’ordre du jour du prochain Conseil Communal. Sensibiliser, c’est un travail de longue haleine
Une sensibilisation des professionnels de la santé
RaDiOrg a distribué 21 000 posters de la campagne aux médecins généralistes via les magazines spécialisés Le Journal du Médecin et Artsenkrant. Toutes les pharmacies du pays ont également reçu l’affiche grâce aux distributeurs pharmaceutiques, soit plus de 300 kg de posters envoyés !
Les pharmacies ont aussi largement relayé la campagne sur Instagram. Parallèlement, un kit de communication digitale a été transmis aux hôpitaux de Wallonie, Bruxelles et Flandre.
▶️ Avez-vous vu la campagne lors de votre visite à l’hôpital, chez votre pharmacien ou votre médecin ? Prenez une photo et taguez RaDiOrg. Nous aimons voir l’ampleur de cette mobilisation.
Une campagne relayée dans la presse
Près de 60 articles ont été publiés dans la presse écrite et en ligne sur la Journée des Maladies Rares.
Nos partenaires jouent un rôle essentiel pour concrétiser cette campagne de sensibilisation. Découvrez comment ils ont mobilisé leurs équipes pour soutenir la cause des maladies rares.
Le hashtag #RareMaisNombreux permet de suivre toutes les initiatives menées à travers le pays lors de cette campagne 2025. En recherchant ce hashtag sur les réseaux sociaux, on découvre de nombreux témoignages et actions organisées autour de cette cause.
Chacun y partage son combat, ses doutes, ses espoirs et ses attentes pour un meilleur accès aux soins et un soutien adapté, quelle que soit la rareté de sa maladie.
Un appel à l’action durable : Partage Tes Couleurs
Participer à l’appel « Partage tes couleurs » peut se faire à travers des actions très simples. Le fait que chacun puisse facilement contribuer à cette campagne de sensibilisation permet de l’ancrer durablement. En répétant chaque année le même appel à l’action, nous construisons une campagne de plus en plus reconnaissable, offrant à chacun la possibilité d’y participer de manière toujours plus créative.
Une mobilisation exceptionnelle pour la Journée des Maladies Rares 2025
Cette Journée des Maladies Rares 2025 a été une véritable réussite grâce à l’implication de chacun. Continuons à faire entendre la voix des personnes concernées par une maladie rare ! Rendez-vous en 2026 pour une mobilisation encore plus forte !
Durant l’été 2024, 9591 personnes atteintes de maladies rares en Europe ont participé à une enquête sur la manière dont leur maladie rare affecte leur fonctionnement quotidien et si elle a des conséquences sur leur capacité à vivre de manière autonome.
Le total des participants européens (répartis sur 43 pays) représente 1643 maladies rares différentes. En Belgique, 465 personnes ont participé à l’enquête, représentant au total 256 maladies différentes. Les principales conclusions européennes sont disponibles sur le site web d’EURORDIS via ce lien.
Les preuves révèlent les problèmes sous-jacents
L’enquête fournit des preuves inédites selon laquelle la plupart des personnes atteintes de maladies rares vivent avec au moins une limitation : les chiffres européens indiquent que plus de 8 personnes sur 10 atteintes d’une maladie rare sont concernées ; chez les participants belges, c’était même 9 personnes sur 10 qui souffraient d’un handicap dû à leur maladie. Une majorité d’entre eux vit avec des handicaps divers et complexes.
« Pour la première fois, nous avons des données qui confirment l’ampleur des défis »
Eva Schoeters, directrice de RaDiOrg
« Les résultats montrent également que les personnes atteintes de maladies rares rencontrent des obstacles considérables en matière de participation sociale, allant de la participation limitée des enfants et des jeunes à l’école, à un impact important sur la vie sociale normale, jusqu’à un taux de chômage nettement plus élevé chez les adultes. »
Difficultés dans l’évaluation adéquate des limitations
61 % des répondants déclarent souffrir de douleurs presque quotidiennement et 72 % disent être extrêmement fatigués tous les jours ou la plupart des jours.
Les handicaps invisibles représentent la principale limitation pour de nombreuses personnes, ce qui contribue probablement au fait que 58 % des répondants belges ont du mal à accéder à une aide et un soutien adéquats. De plus, pour 41 % des sondés, l’interaction avec les évaluateurs a été une expérience négative.
Selon RaDiOrg, nos systèmes d’évaluation ne sont pas adaptés pour évaluer correctement les besoins des personnes atteintes de maladies rares. Des procédures adaptées, ainsi que de l’éducation et de la sensibilisation auprès des organismes qui effectuent les évaluations, sont cruciales pour garantir l’égalité des chances pour tous ceux qui souffrent de maladies rares. Le fait qu’il s’agisse de maladies généralement inconnues et complexes ne doit pas affecter négativement le résultat des évaluations. Chaque personne malade, qu’elle soit atteinte d’une maladie rare ou non visible, a le droit de recevoir le soutien approprié pour participer pleinement à la société.
Cette année encore, nous avons pu compter sur nos sponsors pour continuer le travail de sensibilisation de leurs collaborateurs et de leurs partenaires. Découvrez leurs actions:
Le 27 février, Amgen Belgique a organisé une réunion spéciale pour tout le personnel à l’occasion de la Journée des Maladies Rares, qui a lieu le 28 février. Lors de cette réunion, nous avons soutenu la campagne de « Radiorg » qui attire l’attention sur les 500 000 belges vivant avec une maladie rare.
Toutes les équipes ont été invitées à venir au bureau dans des couleurs vives pour le Team Challenge – « Show your colors ». Le résultat peut être vu dans notre publication LinkedIn. Après la séance photo, une pause-café colorée a été prévue, suivie d’une présentation interfonctionnelle sur le travail d’Amgen dans le domaine des maladies rares.
Argenx a illuminé la façade de son bâtiment avec les couleurs de la campagne pour célébrer la Journée mondiale des maladies rares. Cet engagement symbolise notre volonté de sensibiliser au combat contre ces maladies. Nous invitons chacun à se joindre à nous en affichant fièrement ces couleurs ! #PartageTesCouleurs
A l’occasion de la journée internationale des maladies rares, les équipes d’Alexion et d’AstraZeneca ont eu l’honneur de recevoir Radiorg, Pharma.be et plusieurs associations de patients pour discuter des défis auxquels les patients atteints de maladies rares font face et souligner l’importance de l’engagement collectif.
Un très beau moment de partage et de convivialité qui a réuni près de 100 personnes !
Tout au long de la semaine, leurs bureaux se sont illuminés aux couleurs des maladies rares, envoyant un message fort de sensibilisation au grand public.
Alexion et AstraZeneca réitèrent leur engagement à poursuivre leurs efforts pour améliorer le quotidien des patients et de leurs familles de façon concrète.
Cette année, Biogen est fier de participer à la Journée des Maladies Rares avec un projet mosaïque « Rare mais nombreux ». Chacun d’entre nous a ramené ce thème à la maison pour en parler avec la famille et les amis, puis est revenu avec une toile colorée.
Grâce à la contribution de tous, nous avons créé une mosaïque qui symbolise notre solidarité et notre engagement envers les personnes atteintes de maladies rares.
Au bureau, nous mettons cette journée à l’honneur avec le dévoilement de la mosaïque, des décorations colorées et des tatouages Radiorg.
Chez Biogen, nous restons engagés pour un avenir porteur d’espoir et de nouvelles possibilités pour tous ceux qui vivent avec ces défis. Ces initiatives reflètent notre dévouement aux patients et notre mission de changer les vies.
Chez Boehringer Ingelheim a eu lieu la Semaine des Maladies Rares, pleine d’initiatives pour créer davantage de sensibilisation. Plusieurs salles de réunion ont ainsi été entièrement décorées aux couleurs de la campagne.
Afin de mieux comprendre les besoins des patients atteints d’une maladie rare, nous avons invité Kathleen Polfliet. Elle lutte elle-même contre une maladie rare et est également très active au sein de l’association de patients Sclero’ken. Son témoignage fort a convaincu nos collègues de à poursuivre leurs efforts dans le domaine des maladies rares.
Pour terminer la semaine sur une note positive et contribuer à la campagne « Share Your Colours’», nos collègues se sont habillés de couleurs vives et ont posé devant l’objectif.
Dans le cadre de la Journée des maladies rares, les collaborateurs Chiesi ont pu écouter l’histoire poignante de Marlou, patiente atteinte de la maladie de Fabry. De plus, des informations supplémentaires sur les maladies rares ont été fournies . En tant que membre de RADDIAL, Chiesi a également soutenu la sensibilisation des décideurs politiques.
Pendant le mois de février, la filiale Ipsen BeLux s’est mobilisée pour rappeler un message essentiel : Chaque maladie rare est unique, mais ensemble, nous sommes nombreux.
Nous avons utilisé nos canaux de communication pour amplifier le message de sensibilisation de Rare Disease Day avec le hashtag #PartageTesCouleurs. Nos bureaux se sont illuminés aux couleurs de cette journée mondiale, un symbole fort de notre engagement.
Le 28 février, notre équipe a relevé un défi solidaire : porter des gants colorés et former des signes de solidarité et d’espoir. Nous avons clôturé ce moment de partage autour d’un gâteau aux couleurs de Rare Disease Day, renforçant notre engagement collectif.Chez Ipsen, nous croyons que l’unité dans la diversité peut générer de l’espoir et un réel changement. Merci de nous permettre de faire partie de ce mouvement et d’avancer ensemble vers un avenir plus inclusif.
En préparation de la Journée des Maladies Rares, Novartis Belux a montré son engagement à sensibiliser aux maladies rares. Les équipes Early Launch, Value&Access et Hématologie ont collaboré pour informer les collègues internes chaque jour de la semaine sur les idées fausses et les ignorances courantes concernant les maladies rares.
Pour symboliser leur soutien, ils ont peint leurs ongles dans les couleurs les plus vives et ont encouragé tout le monde à montrer leurs couleurs le 28 février. Cette initiative a non seulement souligné l’importance de la compréhension des maladies rares, mais a également favorisé un sentiment d’unité et de soutien au sein de l’organisation en mettant en lumière les défis auxquels sont confrontées les personnes atteintes de maladies rares.
Pfizer s’engage à améliorer la vie des personnes atteintes de maladies rares en Belgique. Depuis plus de 30 ans, nous travaillons avec la communauté des maladies rares pour apporter de nouveaux traitements et un soutien aux patients et à leurs familles.
Pour Rare Disease Day, Pfizer Belgique a créé une infographie et une vidéo à partir d’une enquête menée auprès d’environ 1000 citoyens belges, rapportant leurs connaissances générales sur les maladies rares, telles que leur prévalence en Belgique et leur caractère héréditaire. Les résultats ont été présentés en interne à tous les collègues du pays et partagés sur nos comptes de réseaux sociaux pour sensibiliser le grand public aux maladies rares. Rejoignez-nous pour apporter espoir et innovation.
Chaque année, nous essayons de sensibiliser le public aux patients atteints de maladies rares. Pour la Journée des Maladies Rares 2025, les collègues de Sanofi Belgium ont organisé un événement coloré à Diegem. Le bureau a été décoré et les employés ont participé à un Quiz interactif sur les Maladies Rares.
Nous avons aussi participé à la deuxième édition de la « Rare Disease Lantern Walk ». Plus de 60 personnes ont marché avec des lanternes colorées dans les rues de Zaventem – une initiative de RADDIAL, un partenariat entre RadiOrg, Sanofi, Takeda, Chiesi et Johnson & Johnson Innovative Medicine.
Le jour de la Journée des Maladies Rares, nous avons partagé une vidéo inspirante de notre équipe Maladies Rares sur la page LinkedIn de Sanofi Belgium afin de diffuser plus largement notre message.
Takeda in Belgium a accueilli un jeune patient atteint d’une maladie rare sur ses sites de Zaventem et Lessines pour témoigner.
À Lessines, RaDiOrg et BePOPI ont rencontré les ministres Yves Coppieters et Jean-Luc Crucke pour partager les besoins des patients. Un zèbre a été coloré, symbole de l’unicité et de la complexité des maladies rares.
Pour encore « partager leurs couleurs », Takeda a illuminé ses bâtiments aux couleurs de la campagne. Les partenaires de RADDIAL ont également organisé un Lantern Walk, rassemblant de nombreux participants.
Enfin, Takeda et d’autres partenaires de RADDIAL ont mené une campagne de sensibilisation à la Chambre des représentants avec des membres du Parlement fédéral, soulignant l’urgence d’un diagnostic plus rapide des maladies rares.
Afin de mettre en lumière que les maladies rares sont beaucoup plus courantes qu’on ne le pense, l’équipe Benelux de VertexPharmaceuticals a réuni ses colaborateurs, au bureau mais aussi en visio, pour une photo sur les thèmes #partagetescouleurs et #raremaisnombreux !
Afin de mettre en lumière que les maladies rares sont beaucoup plus courantes qu’on ne le pense, l’équipe Benelux de VertexPharmaceuticals a réuni ses colaborateurs, au bureau mais aussi en visio, pour une photo sur les thèmes #partagetescouleurs et #raremaisnombreux !
À l’occasion de la Journée des Maladies Rares 2025, Novo Nordisk s’engage à sensibiliser et à soutenir les personnes vivant avec des maladies rares. Durant la semaine du 28 février, nous avons invité nos collègues à exprimer leur engagement personnel en laissant un message sur notre mur d’engagement « Better Future », accessible tant physiquement dans nos bureaux que numériquement.
Le 28 février, nous avons également organisé un Rare Fruit Bar pendant la pause déjeuner, offrant ainsi une occasion d’en apprendre davantage sur les maladies rares et de partager nos connaissances. Ces initiatives visent à renforcer la sensibilisation aux maladies rares, un effort qui commence par nos propres employés.
Gilead Sciences et Kite ont mobilisé plus de 100 collègues à travers le Benelux pour participer à une action symbolique en montrant « leurs couleurs ». Cette initiative a permis aux équipes travaillant dans le domaine de l’hématologie, pour les lymphomes rares, et l’équipe des maladies du foie dont la PBC (Cholangite biliaire primitive), de partager leur expertise sur les maladies rares avec nos collègues, tout en relayant les messages clés de la campagne : « rare mais nombreux ».
Les participants à l’action ont ensuite communiqué via une campagne sur les réseaux sociaux et réseaux internes en partageant les photos de la journée. Nous avons dans ce cadre rappelé notre engagement à innover pour trouver des solutions optimales pour chaque patient
Chaque année, RaDiOrg organise une campagne de sensibilisation autour des maladies rares. Le thème de la campagne 2025 « Rare mais nombreux » rappelle que les maladies rares sont bien plus présentes que ce que l’on pourrait penser! Pour exprimer sa solidarité, nous invitons chacun à partager ses couleurs et à se rendre plus visible en cette journée qui leur est dédiée.
Tu peux décider de:
d’impliquer ton entourage et ta communauté et/ou
t’exprimer personnellement à ta manière.
« Comme dans la légende du colibri, chaque action, quelle qu’elle soit, a son importance et peut faire une différence. »
Demande au bourgmestre de ta commune d’éclairer la maison communale, un monument, un parc ou un autre lieu emblématique aux couleurs de la campagne. Adresse une lettre à ton bourgmestre ou à l’échevin(e) de l’égalité des chances.
Tu fais partie d’une association de patients, d’un club sportif, d’un mouvement de jeunesse, tu travailles dans une entreprise où les valeurs de solidarité et d’entraide sont au cœur de son ADN ? Propose une petite ou une plus grande action qui parle des maladies rares. Pour toutes les actions organisées par les patients eux-mêmes, par des représentants ou des associations de patients, RaDiOrg offre des tatouages temporaires avec le logo Rare Disease Day pour maximiser l’impact de la journée.
D’année en année, de plus en plus de personnes arborent des ongles multicolores lors de la Journée des Maladies Rares en signe de solidarité. Fais comme Philippe Geluck, ou même le ministre Vandenbroucke et le Premier ministre De Croo : colore tes ongles avec les couleurs de la campagne. C’est l’occasion idéale pour initier la conversation autour des maladies rares et ainsi attirer davantage l’attention sur ce sujet.
Décore ta maison, ton jardin, ton animal de compagnie…
Tu peux ajouter de la couleur dans ton jardin, sur ta façade, ou même à ton animal de compagnie. Décorer ses fenêtres avec du papier de soie coloré, ajouter des spots lumineux de couleurs, accrocher des guirlandes et des rubans,…toutes ces petites actions attirent l’attention et suscitent le dialogue! Et, c’est l’occasion rêvée pour expliquer le sens derrière ce partage de couleurs.
Fais entendre ta voix et participe au défi vidéo et photo
La semaine du 28 février, partage tes photos et/ou ton témoignage vidéo pour montrer ton soutien à la campagne. N’oublie pas d’utiliser les hashtags de la campagne #Raremaisnombreux #PartageTesCouleurs #RareDiseaseDay
Parce que chaque maladie rare est par définition rare, les soignants que tu rencontres n’en ont pas toujours entendu parler. Parle des défis des maladies rares à ton pharmacien, à ton médecin généraliste, à ton kinésithérapeute, à tes médecins spécialistes,… Incite les à aller visiter le site internet dédié à la campagne.
Utilise les visuels de la campagne
Posters, signature d’email, arrière-plan pour les vidéoconférence, posts et stories à partager sur les réseaux sociaux, autant de formats à partager sans modération.
Utilise les Hashtags #RareMaisNombreux #PartageTesCouleurs #RareDiseaseDay
La journée annuelle des membres de RaDiOrg, qui s’est tenue le 9 novembre 2024, a été un véritable moment de partage au cours de laquelle nous avons approfondi le thème des maladies rares et des « unmet needs » (besoins non rencontrés).
La journée a débuté sur une note enthousiaste et dynamique avec une séance de photos et vidéos pour la campagne Rare Disease Day 2025, et quel succès ! Tout le monde s’est prêté au jeu: beaucoup ont posé devant l’objectif pendant que d’autres partageaient leur témoignage en vidéo, apportant une dimension personnelle à la campagne. Ces moments authentiques ont immédiatement donné le ton pour le reste de la journée: une chouette atmosphère de solidarité et de convivialité autour des maladies rares!
La matinée a ensuite été consacrée à la présentation de deux projets différents portant tous deux sur les besoins non rencontrés, l’un mené par le KCE, l’autre au sein de l’INAMI. Irina Cleemput (KCE – Centre fédéral d’expertise des soins de santé) a présenté le projet NEED qui utilise une méthodologie scientifique pour rechercher les besoins non rencontrés en matière de santé. Valentin Mutemberezi (INAMI) a présenté la procédure « unmet medical need » de la CAIT (Commission d’avis en cas d’intervention temporaire dans l’usage d’un médicament ). Retrouvez les présentations via les liens suivants :
L’après-midi, Anouk Waeytens, conseillère du ministre de la Santé publique Frank Vandebroucke, a présenté la politique fédérale concernant les « unmet needs ». Elle a ensuite rejoint une table ronde sur ce sujet.
Sofie Bekaert, directrice de la santé à la Fondation Roi Baudouin, a animé la table ronde, s’appuyant sur son expérience de chercheuse et sur le rôle de la Fondation Roi Baudouin, et a ensuite guidé les échanges.
Les autres participants à la table ronde étaient à nouveau Irina Cleemput et Valentin Mutemberezi, ainsi que le Prof. Marion Delcroix (pneumologue à UZ Leuven) en tant que représentante des professionnels de santé et Eva Schoeters (directrice de RaDiOrg) en tant que représentante des patients. Mais la contribution la plus importante est venue du public dans la salle ! De nombreuses expériences ont été partagées, de nombreuses questions ont été posées aux experts autour de la table! En raison de l’implication personnelle et donc intense des participants, le programme de l’après-midi a été ajusté pour offrir plus d’espace à ces interactions. Un grand merci aux experts invités pour leur flexibilité et leur disponibilité.
Nous avons vécu une journée riche en enseignements et en échanges ! Nous avons déjà hâte de mettre en œuvre vos suggestions pour améliorer la prochaine édition. Nous vous invitons donc à remplir le questionnaire de satisfaction pour nous faire part de vos retours et idées.
Au nom de laHogeschool PXL , du centre d’expertise Care Innovation, d’Esperity et du Service Public Fédéral (SPF) Sécurité sociale, nous diffusons l’enquête ci-dessous afin de mieux comprendre les défis auxquels sont confrontés les jeunes adultes en Belgique, âgés de 18 ans et plus (max 40 ans), atteints de maladies chroniques.
Objectifs de l’enquête
Cette enquête vise à dresser une cartographie détaillée de cette population, tout en identifiant les obstacles auxquels ces jeunes font face dans leur vie quotidienne et dans l’accès aux soins. L’objectif est de mieux comprendre les limitations physiques et sociales qu’ils rencontrent, ainsi que les difficultés liées à l’obtention d’une aide adéquate pour améliorer leur qualité de vie.
En recueillant des données précises, cette enquête ambitionne de mettre en lumière les besoins spécifiques de ces jeunes patients et d’aider à mettre en place des mesures concrètes pour renforcer leur soutien. L’amélioration de leur qualité de vie et de l’accès à un accompagnement adapté reste au cœur des priorités de cette initiative.
Ce qui vous est demandé?
L’enquête prend environ 15 à 30 minutes à compléter. Toutes les réponses restent anonymes et vos données seront traitées de manière confidentielle. Vous pouvez arrêter votre participation à tout moment et retirer votre consentement pour l’utilisation de vos réponses. En remerciement de votre participation, vous aurez la chance de gagner un bon d’une valeur de 25 euros.
Informations de contact : Pour toute question ou demande d’informations complémentaires sur l’étude, veuillez contacter info@esperity.com ou Jolien Robijns ( jolien.robijns@pxl.be)
