Radiorg

Rare Diseases organisation Belgium

Cécile Rochus

Retour sur notre journée des membres du 9 novembre 2024

by

La journée annuelle des membres de RaDiOrg, qui s’est tenue le 9 novembre 2024, a été un véritable moment de partage au cours de laquelle nous avons approfondi le thème des maladies rares et des « unmet needs » (besoins non rencontrés).

La journée a débuté sur une note enthousiaste et dynamique avec une séance de photos et vidéos pour la campagne Rare Disease Day 2025, et quel succès ! Tout le monde s’est prêté au jeu: beaucoup ont posé devant l’objectif pendant que d’autres partageaient leur témoignage en vidéo, apportant une dimension personnelle à la campagne. Ces moments authentiques ont immédiatement donné le ton pour le reste de la journée: une chouette atmosphère de solidarité et de convivialité autour des maladies rares!

La matinée a ensuite été consacrée à la présentation de deux projets différents portant tous deux sur les besoins non rencontrés, l’un mené par le KCE, l’autre au sein de l’INAMI. Irina Cleemput (KCE – Centre fédéral d’expertise des soins de santé) a présenté le projet NEED qui utilise une méthodologie scientifique pour rechercher les besoins non rencontrés en matière de santé. Valentin Mutemberezi (INAMI) a présenté la procédure « unmet medical need » de la CAIT (Commission d’avis en cas d’intervention temporaire dans l’usage d’un médicament ). Retrouvez les présentations via les liens suivants :

Présentation du projet KCE NEED
Presentation ‘Unmet Medical Need’ procedure CAIT

L’après-midi, Anouk Waeytens, conseillère du ministre de la Santé publique Frank Vandebroucke, a présenté la politique fédérale concernant les « unmet needs ». Elle a ensuite rejoint une table ronde sur ce sujet.

Sofie Bekaert, directrice de la santé à la Fondation Roi Baudouin, a animé la table ronde, s’appuyant sur son expérience de chercheuse et sur le rôle de la Fondation Roi Baudouin, et a ensuite guidé les échanges.

Les autres participants à la table ronde étaient à nouveau Irina Cleemput et Valentin Mutemberezi, ainsi que le Prof. Marion Delcroix (pneumologue à UZ Leuven) en tant que représentante des professionnels de santé et Eva Schoeters (directrice de RaDiOrg) en tant que représentante des patients. Mais la contribution la plus importante est venue du public dans la salle ! De nombreuses expériences ont été partagées, de nombreuses questions ont été posées aux experts autour de la table! En raison de l’implication personnelle et donc intense des participants, le programme de l’après-midi a été ajusté pour offrir plus d’espace à ces interactions. Un grand merci aux experts invités pour leur flexibilité et leur disponibilité.

Nous avons vécu une journée riche en enseignements et en échanges !
Nous avons déjà hâte de mettre en œuvre vos suggestions pour améliorer la prochaine édition. Nous vous invitons donc à remplir le questionnaire de satisfaction pour nous faire part de vos retours et idées.

Remplir le questionnaire de satisfaction

Un grand merci à tous ceux qui ont participé et contribué à faire de cet événement un moment mémorable !

Vers l’album photo

Appel à tous les jeunes atteints d’une maladie chronique !

by

Au nom de la Hogeschool PXL , du centre d’expertise Care Innovation, d’Esperity et du Service Public Fédéral (SPF) Sécurité sociale, nous diffusons l’enquête ci-dessous afin de mieux comprendre les défis auxquels sont confrontés les jeunes adultes en Belgique, âgés de 18 ans et plus (max 40 ans), atteints de maladies chroniques.

Objectifs de l’enquête

Cette enquête vise à dresser une cartographie détaillée de cette population, tout en identifiant les obstacles auxquels ces jeunes font face dans leur vie quotidienne et dans l’accès aux soins. L’objectif est de mieux comprendre les limitations physiques et sociales qu’ils rencontrent, ainsi que les difficultés liées à l’obtention d’une aide adéquate pour améliorer leur qualité de vie.

En recueillant des données précises, cette enquête ambitionne de mettre en lumière les besoins spécifiques de ces jeunes patients et d’aider à mettre en place des mesures concrètes pour renforcer leur soutien. L’amélioration de leur qualité de vie et de l’accès à un accompagnement adapté reste au cœur des priorités de cette initiative.

Ce qui vous est demandé?

L’enquête prend environ 15 à 30 minutes à compléter. Toutes les réponses restent anonymes et vos données seront traitées de manière confidentielle. Vous pouvez arrêter votre participation à tout moment et retirer votre consentement pour l’utilisation de vos réponses. En remerciement de votre participation, vous aurez la chance de gagner un bon d’une valeur de 25 euros.

Cliquez ici et remplissez le sondage !

Ensemble, nous pouvons faire la différence !

Informations de contact : Pour toute question ou demande d’informations complémentaires sur l’étude, veuillez contacter info@esperity.com ou Jolien Robijns ( jolien.robijns@pxl.be)

Découvrez les orateurs de notre journée des membres 2024

by

Irina Cleemput

Irina Cleemput, après avoir obtenu son diplôme d’économiste et son doctorat en économie de la santé à la KU Leuven, a commencé à travailler en tant qu’experte en économie de la santé au Centre Fédéral d’Expertise des Soins de Santé (KCE), où elle travaille encore aujourd’hui. En plus de son rôle de directrice scientifique des programmes au KCE, Irina dirige actuellement un projet sur l’identification des besoins de santé non satisfaits du point de vue des patients et de la société, le projet NEED. Pour ce projet, le KCE collabore avec Sciensano.

L’implication des patients dans la recherche scientifique et la préparation des politiques est également une priorité pour Irina. C’est dans cette optique qu’il y a quelques années, elle a initié et développé des procédures pour l’implication des patients dans la recherche scientifique liée à la préparation des politiques.

Valentin Mutemberezi

Valentin Mutemberezi, après avoir obtenu son diplôme de pharmacien et son doctorat en sciences biomédicales et pharmaceutiques, a commencé à travailler en 2020 en tant qu’expert à la Direction Politique Pharmaceutique de l’INAMI, où il exerce toujours ses fonctions. En plus de son rôle d’expert pour la Commission de Remboursement des Produits et des Prestations Pharmaceutiques (CRPPP), Valentin est également secrétaire de la Commission d’Avis en cas d’Intervention Temporaire pour l’utilisation d’un médicament (CAIT), qui évalue et intervient dans la prise en charge médicamenteuse des besoins médicaux non satisfaits.

Avant de rejoindre l’INAMI, Valentin a mené une carrière académique à l’Université Catholique de Louvain, où il a exercé comme chercheur et assistant, tout en étant professeur-assistant à la Haute École Léonard de Vinci pour la formation des pharmaciens et des technologues de laboratoires médicaux.

L’évaluation des besoins médicaux non rencontrés et la prise en charge pharmaceutique des patients sont au cœur de l’expertise de Valentin.

Table ronde

La table ronde intitulée “Comment identifier les besoins ‘non rencontrés’ dans le domaine des maladies rares ?” réunit un panel d’experts composé de:

Irina Cleemput du KCE, Valentin Mutemberezi de l’INAMI, Eva Schoeters, la directrice de RaDiOrg, le professeur Marion Delcroix, pneumologue et responsable de la fonction maladies rares à l’UZ Leuven, et Anouk Waeytens, représentante du cabinet du ministre de la Santé publique.

Sofie Bekaert, directrice Santé à la Fondation Roi Baudouin, animera la discussion.

L’objectif de cette discussion est d’apprendre les uns des autres sur les opportunités et les défis liés à la mise en lumière des besoins non-rencontrés. Tant qu’ils ne sont pas visibles et reconnus, il est peu probable qu’ils soient résolus. Avec cette table ronde, nous souhaitons contribuer au dialogue et à la volonté de chacun, dans son rôle et ses compétences, de participer à la satisfaction des besoins dans le domaine des maladies rares.

Nouveauté de la Journée des Membres 2024 

by

Cette année, la journée des membres de RaDiOrg du 9 Novembre sera marquée par une nouveauté liée à notre campagne de sensibilisation sur le thème “Rare mais nombreux”. Nous souhaitons profiter de votre présence à la journée des membres pour préparer ensemble cette grande campagne de Février 2025.

Défi vidéo et photo pour la campagne Rare Disease Day 2025

En plus de l’appel au partage de couleurs, similaire aux éditions précédentes, nous lançons deux nouveaux défis : un défi vidéo et un défi photo. L’objectif est simple : inciter le maximum de personnes à montrer leur soutien aux personnes vivant avec une maladie rare en partageant leurs couleurs via des vidéos et des photos.

Pour montrer l’exemple à toute notre communauté, nous avons besoin de réaliser des vidéos et des portraits photos de nos membres. Ces photos et vidéos serviront à illustrer le thème “Rare mais nombreux” et seront largement partagées sur les réseaux sociaux et nos sites internet.

Détails pratiques

  • Le 9 novembre, dès 9h30, à l’Hôtel Pullman, un photographe et un cameraman professionnel travailleront en parallèle pour capturer les portraits et les vidéos des membres présents (qui le désirent!). 
  • Ces portraits photos* et vidéos* seront mis à disposition dans un album public Google Photos dans le courant du mois de Novembre (lien vers l’album). Chacun peut donc télécharger sa propre photo. Vous devrez d’abord accepter de devenir membre de cet album pour pouvoir y accéder.
  • Vous désirez participer à l’une ou l’autre de ces séances, arrivez bien à temps! 
  • Pour un rendu optimal, optez pour des vêtements neutres agrémentés d’une touche de couleur. Et pourquoi ne pas ajouter une touche fun en colorant vos ongles de différentes couleurs ?

*En participant à cette séance photo et/ou vidéo, vous acceptez que RaDiOrg utilise ces photos sur ses réseaux sociaux et ses sites internet, notamment Radiorg.be et Rarediseaseday.be.

Comment s’inscrire ?

Pour organiser au mieux le shooting et anticiper le nombre de participants, merci de nous indiquer si vous souhaitez participer (ou pas!) en remplissant le formulaire d’inscription via le lien suivant. La participation est libre et sans engagement, mais c’est une excellente occasion de soutenir visuellement la campagne.

Formulaire d’inscription

Pourquoi y participer ?

Votre participation nous permettra de mettre en lumière le thème “Rare mais nombreux” à travers des animations visuelles, tout en incitant d’autres personnes à rejoindre le mouvement. En acceptant de poser devant la caméra, vous jouez un rôle essentiel dans la réussite de cette campagne de sensibilisation.

Nous espérons que vous serez nombreux à répondre à cet appel et à participer à cette session photo et vidéo. Nous comptons sur vous pour faire vivre ce moment de solidarité et de soutien à toutes les personnes vivant avec une maladie rare.

Un grand merci d’avance pour votre engagement !

L’équipe RaDiOrg

ps: Retrouvez toutes les informations sur la journée des membres ici.

pps: Vous avez d’autres questions concernant ces défis, n’hésitez pas à contacter Cécile Rochus, la manager de la campagne : cecile AROBASE radiorg.be

met de steun van de Nationale Loterij – avec le soutien de la Loterie

Inscriptions ouvertes pour la journée des membres 2024

by

La journée des membres 2024 a lieu le samedi 9 novembre 2024 de 10 heures à 15 heures (déjeuner compris), à l’hôtel Pullman Brussels *à côté de la gare de Bruxelles-Midi. Nous vous invitons à découvrir le programme intéressant que nous vous avons concocté. Ce sera aussi l’occasion de vous rencontrer et de nouer de nouveaux contacts.

Les inscriptions sont désormais ouvertes à nos membres individuels, à trois représentants pas association membre, et aux responsables et coordonnateurs des huit hôpitaux reconnus comme “fonction maladies rares”.  Les inscriptions sont ouvertes jusqu’au 28 octobre 2024.

Je m’inscris

Les sujets suivants sont à l’ordre du jour :

  • Les objectifs et les ambitions du projet NEED
  • Comment la terminologie « besoins non-satisfaits » est-elle utilisée à des fins de réglementation et d’accès ?
  • Table ronde « Comment identifier les besoins non satisfaits dans le domaine des maladies rares ?
  • une session interactive sur vos besoins “non-rencontrés”
  • un aperçu sur la prochaine campagne de la Journée des maladies rares 2025
Programme complet – A VENIR

*Le lieu facilement accessible à tous nos membres. Une interprétation simultanée est prévue afin que chacun puisse profiter pleinement des discussions.  

Nous nous réjouissons de vous accueillir, d’apprendre et d’échanger des points de vue ensemble. Vous venez aussi ?

Je m’inscris

Nous organisons notre journée des membres grâce, entre autres, au soutien
des joueurs de la Loterie nationale.

Quel est l’impact de votre maladie rare sur votre vie quotidienne ? 

by

La nouvelle enquête Rare Barometer pilotée par Eurordis sur l’impact des maladies rares est désormais en ligne ! Pour faire entendre votre voix, participez à l’enquête jusqu’au 8 septembre 2024

En posant des questions sur votre participation aux activités quotidiennes, comme l’école, les loisirs et le travail, et sur ce dont vous auriez besoin pour vivre pleinement votre vie, nous pourrons plaider pour que les personnes atteintes d’une maladie rare accèdent à leurs droits et participent à la société sur un pied d’égalité avec les autres. 

Cette enquête est ouverte à toutes les personnes atteintes d’une maladie rare et aux membres de leur famille, dans le monde entier. Elle est disponible en 25 langues. 

Pour faire entendre votre voix et partager votre expérience, nous vous invitons à prendre 20 minutes pour répondre à l’enquête en cliquant ici, avant le 8 septembre

Répondez à l’enquête

Les résultats globaux seront partagés avec toutes les personnes ayant participé à l’enquête et seront transmis aux associations de malades, aux responsables politiques et au grand public, afin d’apporter des changements concrets pour la communauté des maladies rares. 

Rare Barometer se conforme au Règlement général sur la protection des données (RGPD). 

Vous pouvez trouver plus d’information sur cette enquête et sur l’initiative Rare Barometer ici. Si vous avez des questions, vous pouvez contacter rare.barometer@eurordis.org

D’avance un grand merci pour votre participation,