Cécile Rochus

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Cette année encore, RaDiOrg a mis sur pied une campagne de sensibilisation pour la journée internationale des maladies rares. En ce dernier jour de février, chacun a partagé ses couleurs puisque c’était le thème de cette campagne.

Mais pourquoi partager ses couleurs en cette journée internationale des maladies rares?

En partageant ses couleurs, chacun et chacune peut montrer son soutien à toutes les personnes en Belgique et dans le monde qui vivent au quotidien avec une maladie rare. Parce que vivre avec une maladie rare n’est vraiment pas simple du tout. C’est un long parcours du combattant avant d’arriver à un diagnostic juste et qui, souvent, n’offre pas de traitement efficace ou même abordable. Cette année, nous avons rencontré 4 jeunes qui nous ont raconté leur maladie et ce que cela représentait pour eux de la vivre au quotidien.

Des personnalités belges nous invitent à partager nos couleurs

Nous avons encore pu compter sur le soutien indéfectible de Tine Embrechts et Bart Cannaerts et, pour la première fois, de Philippe Geluck; le créateur du Chat. Ils nous ont tous invités à passer à l’action en se colorant les ongles pour la journée des maladies rares. Cela peut paraître anodin de se colorer les ongles avec des vernis de couleurs différentes mais ça interpelle! Les gens regardent vos mains sans parfois oser vous demander la raison de ces nombreuses couleurs. Et hop, vous avez l’occasion de parler de la journée mondiale, des maladies rares et de toutes les complexités liées au fait qu’elles sont rares, et donc inconnues, et donc difficiles à diagnostiquer, et qu’en raison de leur rareté, il y a également peu de recherche et peu de médicament pour soulager les symptômes. Parce que oui, les maladies rares sont dans la plupart des cas incurables!

Le hastag #Partagetescouleurs

La campagne belge “Partage tes couleurs” est inspirée de la campagne internationale “Share your colours”organisée par EURORDIS. RaDiOrg a décidé d’unir sa campagne avec toutes les autres initiatives liées aux maladies rares dans le monde. De cette façon, nous gagnons en cohérence et en visibilité. Tout comme le ruban rose est devenu le symbole mondialement connu pour le cancer du sein, RaDiOrg rêve que le partage des couleurs devienne le signe de ralliement/ de reconnaissance autour des maladies rares.

Vous êtes curieux? Tapez #partagetescouleurs dans le moteur de recherche de vos réseaux sociaux. Vous découvrirez les nombreux témoignages des quelques 500 000 belges vivant avec une maladie rare. Chacun à sa manière nous fait part d’une partie de leur combat, de leurs doutes, de leurs espoirs, de leurs attentes envers les politiques pour accéder à des soins de santé optimaux et un vrai soutien, quelle que soit la rareté de leur maladie.

Des bâtiments communaux illuminés aux 4 coins de la Belgique

Cette année, ce n’est pas moins d’une vingtaine de bâtiments communaux qui se sont parés de jolies lumières aux couleurs de la campagne. Nous avons reconnu les communes de Hoeselt, Wellen, Mouscron, Eghezee, Etterbeek, Gooik, Lochristi, Boortmeerbeek, Beringen, le centre culturel de Wanze et peut-être d’autres encore qui nous auraient échappé. Le port d’Anvers, le monument de la paix situé sur la place Martelaren à Leuven et le téléphérique de Namur se sont également parés des couleurs de la campagne pour quelques nuitées colorées. Le parlement Bruxellois, le cabinet du ministre de la santé Frank Vandenbroucke n’étaient pas en reste! Nous espérons que d’années en années, la campagne sera reconnue et que davantage de bâtiments communaux ou de lieux emblématiques belges se pareront des couleurs de la campagne internationale.

Zoé et Vic témoignent, les écoles partagent aussi leurs couleurs

Plusieurs écoles ont réalisé des bricolages, décoré leur classe ou la façade de l’école avec du papier de couleur, les enfants se sont habillés chaque jour de la semaine avec une couleur choisie au préalable par toute la classe et se sont peint les ongles de couleurs différentes. C’était aussi l’occasion pour quelques enfant atteints d’une maladie rare de remercier personnellement leur instituteur/rice, leur kiné, leurs soignants… Parce que ce sont souvent les petits gestes du quotidien qui peuvent alléger le fardeau lié à une maladie rare. 

• Zélie, 10 ans, a même pris l’initiative de contacter “Le journal des enfants” pour raconter sa maladie. Voir aussi son témoignage sur LN 24.  
• Vic, 13 ans, raconte comment il vit avec l’hypertension pulmorale sur le programme Karrewiet de Ketnet. 

De nombreuses associations de patients, des hôpitaux, des sympathisants ont organisé des marches aux lampions, des séances de poses vernis, la diffusion du film “Red Sandra” et bien d’autres actions sur les réseaux sociaux remplies de couleurs pour montrer leur soutien aux personnes vivant avec une maladie rare. Nous avons même vu naître de belles collaborations entre une commune et un hôpital, entre une école et un centre culturel…qui, ensemble, font bouger les lignes.

Sensibilisation des médecins et des pharmaciens.

En collaboration avec RaDiOrg, le journal du médecin a édité un numéro spécial de leur magazine uniquement dédié aux maladies rares et distribué à 21 000 médecins en Belgique. Vous pouvez trouver la version numérique de ce numéro en cliquant sur ce lien. C’est sûr, cette campagne de sensibilisation n’a pas pu passer inaperçue. 

Par ailleurs, une table ronde a également été organisée pour discuter de l‘errance thérapeutique et surtout de l’aide à apporter aux médecins généralistes qui sont souvent démunis face à ces cas complexes. Les hôpitaux et les Fonctions maladies rares (FMR) ne seront pas laissées pour compte, au même titre que les associations de patients.

“Autour de la table, il y avait Eva Schoeters, présidente de RaDiOrg, le Dr Paul De Munck, président du GBO, le Dr Greet van Kersschaever, conseillère maladies rares du ministre fédéral de la Santé Frank Vandenbroucke, le Pr Marion Delcroix, membre du département des maladies rares de l’UZ Leuven et Armand Voorschuur, European Policy & Market Access Advisor pour Pharma.be.”

5650 pharmacies du pays ont reçu le poster de la campagne via le magazine APB, de L’Association Pharmaceutique Belge. Le magazine a également publié une interview d’Eva Schoeters, directrice de RaDiOrg, sur les défis inhérents aux maladies rares. Plus de 24 pharmacies ont relayé l’action sur les réseaux sociaux. Et l’année prochaine, on espère en avoir 10 fois plus!

La campagne dans la presse

Une petite centaine d’articles sur la Journée des maladies rares ont été publiés dans la presse écrite et la presse web. Retrouvez ici les liens vers les articles

L’action a aussi eu un très bel écho auprès de nos décideurs politiques

RaDiOrg a remis en main propre le mémorandum au Ministre de la santé Frank Vandenbroucke. Au cours de cette réunion, nous lui avons même peint les ongles de couleurs différentes ! 

Le jour même, le ministre a ensuite annoncé un nouveau plan belge pour les maladies rares lors de la séance plénière à la Chambre des représentants. 

Avez-vous remarqué que de nombreux députés et la présidente du Parlement portaient le pin’s de la Journée des maladies rares lors de la séance plénière du 29 février ? En collaboration avec RaDiOrg, le consortium Raddial* (Rare Disease Diagnosis Alliance) a organisé une action de sensibilisation au Parlement fédéral. Les membres du Parlement fédéral se sont prêtés au jeu du photomaton et certains se sont même laissés peindre les ongles en couleurs. 

L’objectif de cette action était de sensibiliser les députés sur l’importance des mesures visant à raccourcir au maximum le parcours du diagnostic pour les maladies rares. 
*Raddial rassemble Takeda Belgium, Johnson & Johnson Innovative Medicine Belgium, Sanofi Belgium, Chiesi Belgium et RaDiOrg.

Une série de sponsors enthousiastes contribuent à réaliser cette campagne de sensibilisation.

Découvrez les nombreuses actions de nos sponsors afin de sensibiliser leurs équipes sur la question des maladies rares.

Vers les actions des sponsors

Ce 29 février, nos sponsors ont organisé différentes actions de sensibilisation pour montrer leur soutien aux personnes vivant avec une maladie rare. Découvrez leurs actions:

Takeda in Belgium a illuminé ses bâtiments à Zaventem et Lessines aux couleurs de la campagne, et a organisé plusieurs marches aux lampions, dont une à Zaventem en collaboration avec Radiorg, Johnson & Johnson Innovative Medicine,, Sanofi Belgiumet Chiesi Belgium.

Des sessions de témoignages de patients ont été organisées sur chaque site Takeda, dont une en présence de députés fédéraux et régionaux, ainsi que des associations Bebopi et Radiorg, et même de la Fondation Roi Baudouin. Pour clôturer la semaine, Takeda était présent avec les partenaires Rare Disease Diagnosis Alliance à la Chambre des représentants pour mener une action de sensibilisation auprès des députés fédéraux, afin d’attirer l’attention sur le caractère essentiel d’un diagnostic plus rapide pour les patients atteints de maladies rares.

Le 29 février, Bayer a organisé un événement spécial à l’occasion de la Journée des Maladies Rares. Plus de 50 personnes ont assisté à l’événement, où elles ont été accueillies avec des infographies colorées et un quiz pour obtenir des informations sur les maladies rares et les thérapies cellulaires et géniques.

En plus des sessions informatives, les participants ont pu profiter d’activités relaxantes : des ongles ont été peints de toutes les couleurs de l’arc-en-ciel et une toile a été créée à partir d’empreintes de mains colorées. De plus, de délicieux smoothies et cupcakes colorés ont été servis, non seulement délicieux, mais aussi une fête visuelle.

Les bureaux de Bayer étaient entièrement décorés de couleurs : des ballons, des drapeaux et des affiches ornaient l’espace et créaient une atmosphère festive. L’événement n’était pas seulement informatif, mais aussi un régal pour les yeux, transmettant le message de la Journée des Maladies Rares de manière joyeuse et positive.

L’événement a été un grand succès, offrant aux participants non seulement des informations précieuses sur les maladies rares, mais aussi la possibilité de profiter de friandises colorées et délicieuses, tout en diffusant le message d’espoir et de soutien aux personnes atteintes de maladies rares.

Les patients comptent sur nous pour apporter des innovations médicales. Cela repose sur l’humain et une collaboration étroite avec nos partenaires. Simplement parce que cela compte pour nous.

Déjà pour la troisième année consécutive, Biogen est le fier sponsor de la Journée des Maladies Rares organisée par RaDiOrg ! Cette année, l’accent est mis sur l’engagement interne et la sensibilisation. Le défi : en l’espace de 3 semaines, peindre entièrement un tableau de 6m² sur le thème “Partagez vos couleurs”, en faisant appel à la créativité de chacun !

Plusieurs collègues ont contribué activement à cette initiative au cours des dernières semaines. Cela a abouti à une inauguration festive du tableau le 29 février. Toute la journée était dédiée à la Journée des Maladies Rares, avec des ballons colorés, un gâteau à thème et une présentation inspirante sur l’impact que peut avoir une maladie rare sur la vie.

Nous avons montré, tant via les réseaux d’information internes que via les réseaux sociaux, à quel point il est essentiel que Biogen, en tant que pionnier dans les sciences innovantes, continue de s’investir dans la recherche sur les maladies rares. Le tableau coloré nous rappelle désormais chaque jour cet engagement. Il est devenu une déclaration puissante de l’engagement de la société Biogen pour qu’elle continue à avoir un impact positif sur la vie des patients et de leurs proches.

Argenx a décoré la façade de son bâtiment avec les couleurs de la campagne pour la journée mondiale des maladies rares #RareDiseaseDay. Une visite de ses laboratoires a été organisée avec une délégation de haut niveau dont le premier ministre Belge @Alexander De Croo, la vice présidente exécutive de la Commission Européenne Margrethe Vestager, EURORDIS-Rare Disease Europe et Radiorg.

Chez Roche Belgium et Luxembourg, nous nous efforçons de collaborer avec tous les acteurs de la santé afin de favoriser de réelles innovations significatives. Obtenir un diagnostic le plus tôt possible est la clé du traitement de toute maladie, sachant que pour une maladie rare, il faut en moyenne 4,9 ans pour être diagnostiqué.

C’est pourquoi nous appelons les politiques à reconnaître et apprécier l’importance des nouvelles solutions diagnostiques en instituant un budget dédié et pourquoi nous soutenons les efforts de RaDiOrg pour continuer à sensibiliser le public à cette cause qui nous tient à cœur.

Pour montrer notre soutien à toutes les personnes touchées par une maladie rare, nous avons sensibilisé nos collègues aux défis liés aux maladies rares et installé un photomaton au bureau pour qu’ils se prennent en photo. Nous avons également partagé la campagne lors de notre événement d’entreprise célébrant nos 100 ans de présence en Belgique en présence de Padraic Ward, directeur de la division Pharma International chez Roche, ce qui aura permis à la campagne de dépasser nos frontières.

À l’approche de la Journée des maladies rares, les collègues de Novartis impliqués dans les médicaments contre les maladies rares ont partagé en interne un fait ” rare ” chaque jour pendant une semaine. Chacun a également été encouragé à se présenter au travail dans ses couleurs les plus vives à l’occasion de la Journée des maladies rares – un appel qui a suscité beaucoup d’enthousiasme.

Le jour même, Novartis a également organisé un lunch & lurn sur les maladies rares, auquel plus de 60 collègues ont participé. Ils ont reçu plus d’informations sur les activités de Novartis et le professeur Van der Hilst (Jessa Ziekenhuis) a partagé son expérience du traitement des maladies rares en Belgique. À travers l’histoire saisissante d’un patient, il a mis en évidence les nombreux défis auxquels sont confrontés les prestataires de soins de santé et les patients atteints de maladies rares. Il montre qu’il y a encore (beaucoup) de travail à faire, mais aussi que l’engagement n’est pas rare !

La Team Benelux de VertexPharmaceuticals a partagé ses couleurs pour soutenir les personnes touchées par les #MaladiesRares. Nous avons encouragé nos collaborateurs à parler des maladies rares dans leur entourage.

Chez Boehringer Ingelheim, nous avons motivé nos collègues pendant une semaine à partager leurs plus belles couleurs. Grâce à un stand photo installé au bureau, chacun a pu prendre la photo la plus colorée possible avec des boas, des chapeaux, des lunettes de soleil et des ongles colorés. De plus, nos collègues ont pu participer à un véritable quiz sur le Rare Disease Day, en répondant à des questions sur la recherche clinique dans le domaine des maladies rares.

De cette manière, nous avons pu non seulement les sensibiliser aux maladies rares, mais aussi les informer sur ces maladies. Afin de terminer en beauté, nous avons clôturé ce Rare Disease Day par une photo de groupe très colorée. Toutes ces belles photos colorées ont ensuite été partagées sur les réseaux sociaux de Boehringer Ingelheim. Les collègues ont également été encouragés à attirer l’attention sur le Rare Disease Day en utilisant leurs propres réseaux sociaux. Nous espérons avoir contribué à la connaissance des maladies rares parmi nos collègues et bien au-delà.

La semaine dernière était la semaine des maladies rares chez Chiesi ! Par le biais de différentes initiatives, nous avons sensibilisé le public aux patients atteints d’une maladie rare.

Nos employés ont été invités à écouter le témoignage d’un patient atteint d’épidermolyse bulleuse au bureau, afin d’en savoir plus sur ce que c’est que de vivre avec une maladie rare qui touche 1 personne sur 22 000.

Dans le cadre de RADDIAL – Alliance pour le diagnostic des maladies rares – nous avons invité des membres du Parlement et le Premier ministre Alexander De Croo à manifester leur soutien aux patients atteints de maladies rares. Pour en savoir plus sur les 12 recommandations politiques de RADDIAL, consultez le site : www.raddial.be

Nous avons participé à la réunion nationale de Roularta HealthCare où les décideurs politiques, les patients, les médecins, la presse et l’industrie se sont réunis pour discuter de l’avenir des maladies rares en Belgique.

Nous avons affiché nos couleurs lors de la marche aux lampions organisée par l’équipe de RADDIAL en collaboration avec Takeda en Belgique, Johnson & Johnson Innovative Medicine Belgium, Sanofi Belgium, Chiesi Belgium, RaDiOrg et BOKS vzw-asbl vzw.

À l’occasion de la Journée des maladies rares, la filiale Ipsen BeLux a organisé une activité d’équipe. Au cours de cette activité, nous avons informé nos collègues sur les maladies rares et créé une œuvre d’art colorée, qui a été mise en évidence dans nos bureaux et nous nous sommes aussi peint les ongles afin d’attirer l’attention sur les maladies rares. Ainsi, nous avons partagé nos couleurs dans notre environnement immédiat, familles et clubs de sport, mais aussi au-delà, lors de réunions externes avec des prestataires de soins de santé. 

De plus, nous avons partagé l’appel RaDiOrg avec nos collègues et demandé aux écoles et aux conseils municipaux de lancer des initiatives autour de la campagne RaDiOrg. 

Au cours de la semaine du 29 février, nous avons illuminé le bureau d’Ipsen BeLux à Merelbeke, le geste lumineux pour les maladies rares #LightUpForRare.

Lors de la Journée des maladies rares, notre siège social a organisé un visionnage en direct du webinaire de la table ronde d’Ipsen avec le Courageous Parents Network. Au cours de cette réunion virtuelle, nous avons entendu ceux qui forment le cercle de soins autour des personnes atteintes de maladies rares et nous avons appris l’impact émotionnel qui vient avec la responsabilité des nombreuses décisions qui doivent être prises chaque jour pour représenter au mieux leurs intérêts.

L’engagement de Novo Nordisk pour la Journée des maladies rares = promouvoir le changement pour un avenir meilleur

Le 29 février, date rare, Novo Nordisk a célébré la Journée des maladies rares. 

Notre objectif est clair : développer des traitements qui changent fondamentalement la vie des personnes atteintes de maladies rares du sang, de la croissance et du système endocrinien. Grâce à l’innovation et à la recherche, nous visons à alléger le quotidien des personnes atteintes de ces maladies, afin de transformer leur vie. 

La Journée des maladies rares, unique en son genre, nous a donné l’occasion de montrer notre solidarité avec les personnes atteintes de maladies rares. Novo Nordisk a célébré cette journée en organisant une journée “colorée” au travail. Cette initiative avait pour objectif non seulement d’exprimer notre soutien à la campagne de RaDiOrg.be, mais également de sensibiliser aux défis spécifiques auxquels les personnes atteintes de maladies rares sont confrontées au quotidien.

Le 29 février, jour le plus rare de l’année, Pfizer Belgique a partagé ses couleurs de diverses manières pour encourager les patients et leurs familles confrontés à une maladie rare. En préparation de la Journée des maladies rares, nous avons lancé un compte à rebours via nos réseaux sociaux afin de fournir davantage d’informations sur les faits et chiffres importants.

Nous avons également testé les connaissances de nos collègues à l’aide d’un quiz et affiché les différents témoignages de patients sur le site web de RadiOrg afin de mettre un visage sur les histoires qui se cachent derrière les chiffres. Ce sont tous des témoignages convaincants. Au total, plus de 400 collègues sont venus à nos activités internes à leur manière colorée. Une session d’ouverture a également été organisée au cours de laquelle Eva Schoeters, fondatrice de RadiOrg, a fourni plus d’informations sur la complexité des maladies rares et l’un de nos collègues a également courageusement raconté sa propre histoire en tant que patient. Retour sur une journée colorée, intéressante et émouvante. En sensibilisant et en montrant notre soutien, nous contribuons ensemble à faire la lumière sur ces conditions souvent négligées.

Recordati Rare Diseases a organisé un événement annuel centré sur la sensibilisation aux maladies rares. Cette année, l’accent a été mis sur la sensibilisation interne au sein de toutes les unités de Recordati Benelux en partageant des témoignages, des faits essentiels, etc. sur les maladies rares au cours d’un déjeuner commun. En ce qui concerne la sensibilisation externe, Recordati Rare Diseases a participé à la campagne “Partagez vos couleurs” en illuminant nos bâtiments au cours de la semaine précédant la Journée des maladies rares.

Gilead Sciences et Kite ont mobilisé leur filiale belge, regroupant plus de 50 collègues, pour
participer à une action symbolique et significative : se peindre les ongles dans toutes les couleurs de la campagne.

Cette initiative a permis aux équipes actives dans le domaine de l’hématologie et des hépatites de partager leur expertise des maladies rares avec leurs pairs, tout en relayant les messages clés de la campagne : les maladies rares ne sont pas aussi rares qu’on le pense. Les participants à l’action ont posté leurs ongles sur LinkedIn et sur nos réseaux internes, pour aussi inspirer nos collègues au niveau européen et global à prendre action. Interrogé sur l’importance de cette mobilisation, notre General Manager Belux, Wim Eeraerts, a souligné : “Il est primordial de participer à une telle campagne, qui rassemble tant d’organisations, de patients, de professionnels de la santé et de sociétés pharmaceutiques.

Nous nous engageons quotidiennement à faciliter le parcours des patients, notamment ceux atteints de lymphome, mais c’est uniquement grâce à une collaboration étroite entre tous les acteurs des soins de santé que cela est possible. Le rôle des campagnes de sensibilisation, telles que celles organisées par RaDiOrg, est capital car elles contribuent sans aucun doute à un diagnostic plus précoce, à une plus grande attention politique envers les personnes atteintes de maladies rares, ainsi qu’à un accès plus rapide aux traitements innovants.”