Radiorg

Rare Diseases organisation Belgium

Cécile Rochus

Devenez un patient expert en maladies rares !

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En 2024, le Patient Expert Center (PEC) et RaDiOrg organisent conjointement une formation. Vous souhaitez renforcer votre expérience de patient par une formation de qualité pour représenter votre association, votre maladie ou RaDiOrg ? Cette formation est faite pour vous !

La formation dure environ 40 heures réparties sur six mois. Les cours en néerlandais ont généralement lieu le lundi soir (19h-21h) ; les cours en français le mardi soir (19h-21h). Les cours sont organisés virtuellement mais, si nécessaire, certains d’entre eux peuvent également être regroupés dans un cours en présentiel.

  • La première partie de la formation débutera en février 2024 et portera sur des sujets pertinents pour tous les patients qui souhaitent se reconvertir en tant que patients-experts, quelle que soit leur pathologie. Elle couvrira des sujets tels que les droits des patients, la carte sociale, l’éthique et les aidants proches.

  • La deuxième partie de la formation débutera en septembre 2024 et couvrira des sujets spécifiques aux maladies rares en tant que groupe. La formation ne se concentrera donc pas sur des maladies rares spécifiques, mais plutôt sur les caractéristiques et défis communs importants pour les maladies rares tels que les diagnostics, le dépistage néonatal, la génétique, les conventions, les réseaux, les registres et les médicaments orphelins.

Êtes-vous motivé(e) pour investir du temps dans la formation afin d’être plus fort(e) en tant que représentant(e) et défenseur(euse) des maladies rares ? Envoyez-nous votre CV et votre motivation au plus tard le 30 décembre à info@radiorg.be

Pour en savoir plus sur le Patient Expert Center, cliquez ici.

Mobilisons-nous pour la journée des maladies rares 2024

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A l’occasion de la journée internationale “Rare Disease Day” 2024, nous rendrons les maladies rares visibles dans toute la Belgique grâce aux illuminations et en partageant ses couleurs. Découvrez dans cet article ce que vous pouvez déjà faire pour que cette campagne soit éblouissante. Car le 29 février 2024, nous voulons inonder tout le pays de couleurs, et nous voulons le faire avec vous ! Ensemble, nous attirons l’attention sur les maladies rares. Parce qu’une plus grande attention est le premier pas crucial vers un soutien et des soins de santé optimaux.

Demandez à votre commune ou à votre école de s’impliquer !

L’année dernière, plusieurs maisons communales et autres bâtiments et monuments importants étaient déjà illuminés aux couleurs de la Journée des maladies rares. Allez-vous envoyer une lettre à votre bourgmestre ou à votre école pour qu’ils se joignent à nous cette année ?  Vous trouverez des modèles de lettres sur le site Web de notre campagne ou en cliquant sur les liens ci-dessous :

Avec vos voisins, vous pouvez également inonder votre rue de couleurs. Avec du papier de soie, des lumières, des rubans et des guirlandes, toute votre rue deviendra un lieu coloré et solidaire.

Organisez une marche aux lampions  colorés

Avec votre association ou votre école, vous pouvez aussi organiser une marche aux lampions solidaire et colorée. Nous avons également rédigé un guide à cet effet. Vous le trouverez ici.

Un site web plein d’idées

Inspirez-vous du site web de la campagne : www.rarediseaseday.be. Vous y trouverez

  • Les posters de la campagne en Français, Néerlandais, Allemand
  • Les visuels de la campagne à partager sur les réseaux sociaux et dans vos communications
  • L’infographie avec les chiffres clés sur les maladies rares
  • Des idées d’actions colorées pour lesquelles vous pouvez impliquer votre entourage
  • Les campagnes des années précédentes

Bientôt, nous rajouterons une carte interactive qui permettra de voir en un coup d’œil toutes les actions organisées en cette journée spéciale du 29 février 2024. Gardez notre site internet à l’œil. Nous continuons de l’enrichir jusqu’au jour J. 

Chaque action compte

Chaque action compte, que vous fassiez un gâteau coloré, que vous vous promeniez avec du vernis à ongles multicolore, que vous créiez une œuvre d’art ou que vous vous habilliez tout simplement de façon très colorée, partagez votre action sur les médias sociaux avec les hashtags #RareDiseaseDay#DeelJeKleuren#PartageTesCouleurs

Vous avez une question ou une suggestion?

Contactez Cécile Rochus, Project manager chez RaDiOrg.

  • E-mail: cecile@radiorg.be
  • Tel: +32 479 29 28 36 (lundi – mardi – mercredi matin)
www.rarediseaseday.be

Voici les 4 lauréats et les merveilleux finalistes des Edelweiss Awards 2023

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Le 5 décembre, RaDiOrg a décerné les prix bisannuels des Edelweiss Awards. Découvrez les quatre lauréats et (re)vivez la soirée à travers le reportage photo. Plongez également dans les témoignages vidéos où nous vous présentons les finalistes des quatre catégories, des personnes et des projets exceptionnels à l’impact unique.

Catégorie ‘Projet d’une association de patients’

Suite à un ex-aequo, nous avons exceptionnellement compté quatre finalistes dans cette catégorie. Découvrez-les dans la vidéo sur notre chaîne YouTube RaDiOrg.

Nous vous les présentons brièvement:

  • Le Congrès Duchenne & Becker organisé par l’asbl Duchenne Parent Project

  • L’action des colombophiles pour la fibrose pulmonaire chez les colombophiles organisé par l’Asbl Belge de Fibrose Pulmonaire (Interview sur Radio1)

  • La campagne #jeveuxunevienormale organisé par l’asbl BePOPI

  • Première conférence européenne sur la recherche et les patients atteints du syndrome de Loeys Dietz, de l’UZ Anvers en collaboration avec les patients

Le prix a été remis à Conny Pelicaen, présidente de Duchenne Parent Project Belgium, pour l’organisation du congrès Duchenne & Becker. Le prix lui a été remis par Peter Degadt, président du Fonds Roi Baudouin pour les maladies rares. Il a félicité l’association pour la qualité de son travail en faveur des familles qu’elle représente.

Catégorie ‘Média’

Vous découvrirez les trois finalistes dans cette vidéo.

Applaudissons chaleureusement:

Le prix Edelweiss “Média” a été annoncé par Ludivine Verboogen, vice-présidente de RaDiOrg. Il a été décerné au film “Red Sandra” pour la manière dont il a permis de sensibiliser un public plus large à la question des maladies rares et de montrer la réalité du diagnostic des maladies rares, où de nombreuses personnes sont confrontées à de nombreux obstacles douloureux pour obtenir un traitement.

Catégorie ‘professionnel de la santé’

La qualité de vie des personnes atteintes de maladies rares dépend souvent fortement des connaissances, des compétences et de l’engagement exceptionnel des professionnels de santé qui les entourent. Découvrez dans cette vidéo trois finalistes exceptionnellement remarquables, tous soutenus par leurs patients.

Les finalistes sont:

  • Laurence Boon, chirurgienne plasticienne et coordinatrice du Centre des Malformations Vasculaires à Saint Luc et co-fondatrice de l’asbl Vascapa

  • Els Rutten, Consultante en soins infirmiers, fondatrice de l’asbl “Vivre avec l’Acromégalie”

  • Sam Geuens, neuropsychologue pédiatrique à l’UZ Leuven pour son travail en faveur des jeunes atteints de la dystrophie musculaire de Duchenne.

Le prix a été remis par Stefan Joris, notre président, au professeur Laurence Boon pour son engagement exemplaire en faveur des patients atteints de malformations vasculaires, tant en termes d’organisation des soins de santé que d’engagement dans le travail en réseau, la recherche et la collaboration avec les patients.

Catégorie ‘patient exceptionnel’

En Belgique, plus de 500 000 patients exceptionnels vivent avec une maladie rare. Cette année, trois d’entre eux ont été mis en lumière en tant que finalistes dans cette catégorie.

  • Antoine Van Heesewijk, trisomie 11P

  • Anja Römling, sclérodermie, Ligue CIB

  • Thijme Lemmens patient atteint de CIPO

Greet Van Kersschaever, conseillère pour les maladies rares au cabinet du ministre fédéral de la santé Frank Vandenbroucke, a remis le prix à Anja Römling. Ce prix récompense Anja pour la manière dont elle tire de son expérience de patiente atteinte d’une maladie incurable la motivation de développer de nombreuses initiatives pour permettre (entre autres !) la recherche sur la sclérodermie et mieux faire connaître les maladies rares au grand public.

Les Prix “Life Time Achievement”

Les mérites de certaines personnes sont trop vastes pour une seule catégorie. C’est le cas de Lut De Baere, présidente de l’asbl BOKS  pour les personnes atteintes de maladies métaboliques, et du professeur François Eyskens, chef de la clinique de pédiatrie et de maladies métaboliques de l’UZ Antwerpen.

Dans le cadre de leurs fonctions et organisations respectives, ce duo travaille depuis 30 ans pour les personnes atteintes de maladies métaboliques héréditaires. Pour les maladies rares en général, ils ont été les fers de lance d’importantes initiatives politiques. Au cours de leur longue carrière, ils ont souvent travaillé ensemble et obtenu d’excellents résultats. Et saviez-vous que Lut était également présidente fondatrice de RaDiOrg en 2008 ?  

Dans cette vidéo, ils reviennent eux-mêmes sur les étapes importantes de leur collaboration.

La cérémonie s’est terminée par une réception dans la magnifique salle des guichets du BIP. Ambiance informelle et chaleureuse où chacun a pu discuter avec les personnes présentes, que ce soient les habitués ou les nouveaux visages que nous avons eu la joie de rencontrer cette année. Et qui sait, peut-être était-ce l’occasion de jeter les bases de collaborations futures.

Rendez-vous dans 2 ans pour la prochaine édition 2025.

Reportage photo Edelweiss Awards 2023

Nous remercions les joueurs de la Loterie Nationale, car c’est en partie grâce à eux que nous avons pu organiser les Edelweiss Awards 2023 !

Les candidats nominés pour les prix Edelweiss 2023

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Les lauréats des Edelweiss Awards seront annoncés lors d’un événement festif qui aura lieu au BIP à Bruxelles le 5 décembre 2023. Participation à la cérémonie sur invitation.

Dans la catégorie Association de patients / Projet d’une Association de patients

  • Action des colombophiles pour la fibrose pulmonaire chez les colombophiles – Association belge de fibrose pulmonaire
  • Conférence européenne sur la recherche et les patients atteints du syndrome de Loeys-Dietz – Groupe de recherche en cardiogénétique de l’UZA et de l’UAntwerpen
  • #Jeveuxunevienormale, BePOPI vzw
  • Congrès Duchenne en Becker – Duchenne Parent Project Belgium ASBL

Dans la catégorie Patient remarquable

  • Elodie Boulant (maladie rare non diagnostiquée)
  • Thijme Lemmens, CIPO pseudo-obstruction intestinale chronique
  • Anja Römling, membre CIB-liga ASBL
  • Wendy Vansteenkiste, membre du conseil d’administration ph-vzw
  • Antoine van Heesewijk (Pecancha), European Chromosome 11 Network
  • Tinne Eeckels, Anna Timmerman ASBL

Dans la catégorie Professionnels de la santé

  • Jaak Jaeken, Chercheur CDG (Congenital Dysfunction Glycosylation), pionnier des maladies métaboliques
  • Prof. émérite Peter Van Den Bergh, Neurologue, UCL St Luc
  • PhD Barbara Willekens, Neurologue UZA, Multiple Sclerosis and Rare Neuroinflammatory Diseases
  • PhD Mieke Hulens, Departement de Réhabilitations des Sciences KU Leuven
  • Els Rutten, Infirmière consultante en Endocrinologie
  • Dr Isabelle Meyts, Hémato-oncologue pédiatrique UZ Leuven
  • Service Dermatologie UZ Leuven
  • Pr. Laurence M. Boon, Coordinatrice du Centre des malformations vasculaires des Cliniques universitaires Saint-Luc
  • Sam Geuens, Neuropsycholoog, Neurologie pédiatrique Equipe Duchenne UZ Leuven

Dans la catégorie Attention dans les médias

  • Témoignage audio Huntington, Ligue Huntington Francophone Belge
  • Red Sandra, Film
  • “Merci” du chanteur Pecancha (Antoine van Heesewijk) et articles de presse

Qui compose le jury des Edelweiss Awards 2023?

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Les lauréats des Edelweiss Awards 2023 seront choisis par un jury représentant diverses parties prenantes. Nous sommes heureux de vous les présenter :

Antoine Bondue, 

Chef du service de cardiologie – Hôpital Erasme, Université Libre de Bruxelles,

Responsable de la Fonction Maladie Rare de l’hôpital Erasme, l’Huderf et l’Institut Bordet.

Elisa Balducci, attachée à la DG Soins de Santé, Soins aigus et chroniques, SPF Santé publique

Elfride De Baere, Chef de clinique au Centre de génétique médicale de l’hôpital universitaire de Gand, présidente du Collège belge de génétique

Chef de clinique du Centre de génétique médicale de l’hôpital universitaire de Gand.

Peter Degadt, président du Fonds pour les maladies rares et les médicaments orphelins de la Fondation Roi Baudouin.

Annabelle Calomme, collaboratrice scientifique d’Orphanet Belgium et Sciensano

Stefan Joris, Directeur Général Association MUCO et Président du Conseil d’Administration de l’asbl RaDiOrg

Ludivine Verboogen

Ludivine Verboogen, maman d’un fils avec le syndrome de Marfan, co-fondatrice de la Fondation 101 Génomes et Vice-présidente de RaDiOrg

Armand Voorschuur, secrétaire du groupe de travail sur les médicaments orphelins et conseiller en politique européenne et d’accès au marché chez Pharma.be

Professeur émérite René Westhovens, président du comité des médicaments orphelins de l’INAMI, président du Réseau Maladies Rares Flamand (Vlaams Netwerk Zeldzame Ziekten)

Découvrez les orateurs de notre journée des membres 2023

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Ludivine Verboogen et Romain Alderweireldt

Parents d’un petit garçon atteint du syndrome de Marfan, Ludivine Verboogen et Romain Alderweireldt ont fondé en 2017 la Fondation 101 Génomes qui a pour objectif de soutenir la recherche génomique et bioinformatique afin de mieux comprendre et de mieux soigner les maladies rares.

La Fondation 101 Génomes met à la disposition des chercheurs un Cloud génomique qui contient les données génomiques complètes de personnes atteintes de maladies rares et de personnes « contrôle » en vue d’identifier des gènes protecteurs qui permettraient d’envisager de nouvelles pistes thérapeutiques.

Juriste de formation, Ludivine est également vice-Présidente de RaDiOrg et membre de l’Association Belge du Syndrome de Marfan (ABSM).

Avocat spécialisé en droit de la concurrence, Romain est membre du VASCERN, du groupe miroir belge du 1+ Million Genomes européen ainsi que du Conseil d’administration de l’ABSM.

Eva Schoeters 

Eva Schoeters est historienne de l’art de formation et a travaillé pendant plusieurs années dans le domaine de la préservation des monuments historiques. Son engagement dans les maladies rares commence dès le diagnostic de son fils, Pepijn (né en 2008), atteint de sclérose tubéreuse complexe.

Eva est à l’origine de la création de l’association belge pour cette maladie, be-TSC. A partir de là, elle s’est impliquée en tant que bénévole au sein de RaDiOrg puis en tant que présidente du conseil d’administration et, depuis 2020, en tant que directrice. C’est devenu une vraie mission d’œuvrer en faveur d’une plus grande attention, de meilleurs soins et d’une qualité de vie optimale pour toutes les personnes atteintes d’une maladie rare, peut importe sa maladie.

Professeur Joris Vermeesch

Le Professeur Joris R. Vermeesch dirige le laboratoire de cytogénétique et de recherche sur le génome au sein du département de génétique humaine et est directeur scientifique du centre de génomique de la KU Leuven.

Il a été le pionnier de nouvelles méthodes d’analyse génétique à l’échelle du génome pour le diagnostic préimplantatoire, prénatal et postnatal et, plus récemment, il a développé et traduit de nouvelles méthodes pour le dépistage non invasif du cancer et le dépistage prénatal. Le laboratoire vise à fournir des informations génétiques sur les causes des troubles du développement neurologique en mettant l’accent sur la détection des variations structurelles. Le groupe est partenaire de SymbioSys, un centre d’excellence de la KU Leuven en biologie informatique.   Le professeur Vermeesch a publié plus de 400 articles et il est le fondateur d’une entreprise dérivée, Cartagenia.