Au début du mois de février, 10 propositions politiques concrètes pour les maladies rares ont été communiquées à tous les partis politiques belges. Ces propositions ont été élaborées par RaDiOrg en collaboration avec le groupe de travail Maladies rares du Collège de génétique et des maladies rares. Le mémorandum peut être résumé comme une demande urgente d’un plan national renouvelé et cohérent pour les maladies rares. En raison de nombreuses évolutions, l’ancien plan datant de 2013 et n’ayant jamais été mis pleinement en œuvre a perdu de sa pertinence.
Le mémorandum a été remis au ministre de la santé Frank Vandenbroucke le 29 février lors d’une réunion très particulière. Particulière parce que, non seulement nous avons eu l’occasion de peindre les ongles des membres du cabinet de diverses couleurs mais nous avons également peint les ongles du ministre! Il s’est avéré qu’il avait déjà étudié le mémorandum en profondeur et qu’il souhaitait s’en servir comme base pour un nouveau plan belge pour les maladies rares.
Annonce du plan maladies rares à la Chambre des représentants
Le même jour, lors de la séance plénière à la Chambre des représentants, le ministre Vandenbroucke a annoncé qu’il chargeait le SPF Santé publique d’élaborer un nouveau plan belge pour les maladies rares et que le mémorandum servirait de référence pour sa rédaction. Regardez l’annonce qui a suivi un certain nombre de questions parlementaires sur les maladies rares dans cet enregistrement du débat parlementaire (à partir de 2:15:40).
RaDiOrg et le groupe de travail Maladies rares du Collège de génétique demandent instamment au ministre et au SPF Santé de se réunir pour discuter de la stratégie et du calendrier afin d’élaborer un nouveau plan. L’annonce du ministre est encourageante, mais pour passer de l’annonce d’un plan à la mise en œuvre de mesures qui peuvent réellement faire la différence, il y aura encore beaucoup de travail à faire. Cependant, abandonner ou laisser tomber ne fait pas partie de notre ADN. Nous continuons à donner le meilleur de nous-mêmes pour progresser.
Pourquoi une politique spécifique aux maladies rares ?
On estime que les maladies rares touchent quelque 700 000 personnes ; elles sont incurables, généralement évolutives et la durée de vie est souvent réduite. Malgré leur impact significatif sur les individus et la société, notre système de santé n’est pas en mesure de diagnostiquer à temps les personnes atteintes de maladies à faible prévalence et de les orienter sans heurts vers la meilleure expertise possible, souvent rare.
En outre, les personnes atteintes de maladies rares sont invisibles dans notre système de soins de santé, faute d’enregistrement adéquat. La première question du mémorandum concerne donc un registre national dans lequel toutes les personnes atteintes d’une maladie rare sont effectivement incluses et qui devrait constituer la base d’une politique ultérieure. Une politique qui devrait être soutenue par un Conseil des maladies rares.
Le mémorandum présente ensuite des propositions concrètes pour améliorer concrètement la qualité des soins, notamment en réduisant le délai de diagnostic, en rendant l’expertise visible et en mettant l’accent sur le partage des connaissances et la mise en réseau. Une autre proposition cruciale concerne l’organisation de soins multidisciplinaires et intégrés avec une gestion au cas par cas pour les personnes présentant des problèmes complexes. En outre, un statut des maladies rares devrait contribuer à alléger la charge financière et administrative qui pèse sur les personnes atteintes de maladies rares. Dans l’intérêt d’une égalité des chances en matière d’options thérapeutiques, le mémorandum demande des incitants à la recherche et un accès rapide à des traitements hautement spécialisés. Enfin, il y a une forte demande d’un point d’information national sur les maladies rares capable d’apporter un soutien accessible à toute personne ayant des questions à ce sujet.
