Zolgensma, la thérapie génique pour l’Atrophie Musculaire Spinale (AMS) , sera remboursée en Belgique à partir du 1er décembre 2021. Le dispositif concernera probablement environ 13 enfants par an, mais la façon dont il a été mis en place est extrêmement prometteur pour l’ensemble de la communauté des maladies rares. Il montre la voie à […]
Les maladies rares sont les canaris dans la mine de charbon
Les taux de survie pour le corona ne semblent pas être les mêmes dans tous les hôpitaux. Après la sortie des chiffres de Sciensano, une certaine agitation est apparue. Les différences peuvent s’expliquer en partie par les caractéristiques démographiques des régions, mais il y a plus que cela. Ceci met en lumière une caractéristique de […]
Maladies rares : un questionnaire sur les obstacles avec les mutuelles et la DGPH
Avez-vous déjà rencontré des problèmes avec le remboursement d’un médicament par votre mutualité ? Vos frais médicaux ne sont-ils pas limités par le maximum à facturer alors que vous y avez droit ? Ou bien avez-vous rencontré des difficultés pour obtenir une reconnaissance de votre handicap ? RaDiOrg, la LUSS et la VPP ont élaboré un questionnaire pour identifier ces […]
Mélangées : Hilde, atteinte d’un cancer, et Katleen, atteinte de sclérodermie
Ceci est l’histoire de Hilde et Katleen. Elles sont toutes deux malades. Hilde a un cancer, Katleen souffre de la sclérodermie. Il suffit à Hilde de mettre (ou d’enlever) sa casquette « chimio « pour que tout le monde sache qu’elle a un cancer. Mais qui sait ce que c’est de vivre avec la sclérodermie… ?
Soyez l’une des raisons de la résolution de l’ONU en faveur des personnes atteintes de maladies rares !
Rejoignez la campagne Resolution4Rare ! L’objectif global de la campagne est de reconnaître que les personnes atteintes de maladies rares constituent un groupe négligé qui nécessite une attention immédiate et urgente et des politiques globales répondant à leurs besoins.
COVID-19: Quels groupes seront vaccinés en priorité en avril ?
A Bruxelles, cette phase de vaccination a déjà commencé. En Wallonie, les patients à risque sont vaccinés en priorité contre la COVID-19 à partir de mi-avril. Êtes-vous sur la liste ? Si non, que faire ? Découvrez-le ici.