Revivez la campagne de la salle d’attente pour la Journée des maladies rares 2022. Qui étaient les personnes qui attendaient, revivez les tables rondes et découvrez ce qui est apparu dans les médias.
Laissez-vous inspirer ! Inscrivez-vous à l’ECRD 2022
Ne manquez pas votre chance d’acquérir des connaissances et de trouver l’inspiration à la ‘European Conference on Rare Diseases, qui se tiendra du 27 juin au 1er juillet. Inscrivez-vous !
Comment se déroule le parcours vers un diagnostic ? Partagez votre expérience !
Le délai moyen pour obtenir un diagnostic correct d’une maladie rare est de 4,5 ans ! Pourquoi ? Êtes-vous atteint d’une maladie rare ou êtes-vous toujours à la recherche d’un diagnostic ? Partagez votre expérience !
4 tables rondes entre patients, experts et décideurs à l’occasion de la Journée des maladies rares
La salle d’attente pop-up de notre campagne nationale pour la Journée des maladies rares sera LE lieu de rencontre pour des patients, des médecins experts et des décideurs pour échanger leurs points de vue sur les soins adaptés pour les patients atteints de maladies rares. Suivez nos quatre tables rondes en direct.
Katleen, maman de Vic (11), atteint d’hypertension artérielle pulmonaire
Vic souffre d’hypertension artérielle pulmonaire (HTAP), une maladie grave et potentiellement mortelle caractérisée par une pression sanguine anormalement élevée dans les artères pulmonaires, ce qui affecte le cœur.
L’HTAP est une maladie qui impose des restrictions au patient dans sa vie quotidienne.
Dorien, atteinte d’épidermolyse bulleuse (EB)
Dorien et sa famille vivent avec EB. Ce n’est pas facile dans ce monde rugueux où de multiples situations provoquent des frictions à la surface de la peau. A cela s’ajoutent les préoccupations liées aux coûts et aux problèmes de remboursement, ainsi que l’absence de reconnaissance officielle en Belgique du centre multidisciplinaire EB. Dorien raconte […]