Don’t miss the opportunity to join us for the 3rd edition of the Innovation Bootcamp in Rare Diseases (IBRD 2022) congress on Tuesday October 11th at Maison de la Poste, Tours & Taxis. The Bootcamp includes sessions on newborn screening & improvement in prevention, tackling delay in diagnostics, pricing of orphan drugs and true cost […]
Quel est l’état des lieux concernant les maladies rares en Belgique ?
Le Fonds Maladies rares et Médicaments orphelins, géré par la Fondation Roi Baudouin, a publié en février 2022 un état des lieux concernant la situation des maladies rares en Belgique. Le rapport a été établi sur la base d’une analyse documentaire et d’entretiens ciblés avec des personnes concernées provenant d’horizons différents. La publication se concentre […]
Maladies rares : point de vue et attentes des patients
Le 3 juin, Eva Schoeters, directrice de RaDiOrg, a eu l’occasion de parler au nom des patients atteints de maladies rares lors du symposium de l’Institut des Maladies Rares, Cliniques Universitaires de Saint-Luc. Vous pouvez trouver sa présentation et le texte via ce lien. Le programme de l’ensemble du symposium peut être consulté ici. Le […]
La Journée des maladies rares 2022 – la salle d’attente
Revivez la campagne de la salle d’attente pour la Journée des maladies rares 2022. Qui étaient les personnes qui attendaient, revivez les tables rondes et découvrez ce qui est apparu dans les médias.
Laissez-vous inspirer ! Inscrivez-vous à l’ECRD 2022
Ne manquez pas votre chance d’acquérir des connaissances et de trouver l’inspiration à la ‘European Conference on Rare Diseases, qui se tiendra du 27 juin au 1er juillet. Inscrivez-vous !
Comment se déroule le parcours vers un diagnostic ? Partagez votre expérience !
Le délai moyen pour obtenir un diagnostic correct d’une maladie rare est de 4,5 ans ! Pourquoi ? Êtes-vous atteint d’une maladie rare ou êtes-vous toujours à la recherche d’un diagnostic ? Partagez votre expérience !