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Eva Schoeters

La Journée des maladies rares 2022 – la salle d’attente

23 mai 2022 by Eva Schoeters

Revivez la campagne de la salle d’attente pour la Journée des maladies rares 2022. Qui étaient les personnes qui attendaient, revivez les tables rondes et découvrez ce qui est apparu dans les médias.

Notre travail #stopdewachttijd, campagne RDD, Rare Disease Day, Rare Disease Day 2022

Laissez-vous inspirer ! Inscrivez-vous à l’ECRD 2022

19 mai 2022 by Eva Schoeters

Ne manquez pas votre chance d’acquérir des connaissances et de trouver l’inspiration à la ‘European Conference on Rare Diseases, qui se tiendra du 27 juin au 1er juillet. Inscrivez-vous !

Actualité #ECRD2022, European Conferecence on Rare Diseases and Orphan Drugs

Comment se déroule le parcours vers un diagnostic ? Partagez votre expérience !

11 mai 2022 by Eva Schoeters

Le délai moyen pour obtenir un diagnostic correct d’une maladie rare est de 4,5 ans ! Pourquoi ? Êtes-vous atteint d’une maladie rare ou êtes-vous toujours à la recherche d’un diagnostic ? Partagez votre expérience !

Notre travail diagnostics, enquête, Rare Barometer

4 tables rondes entre patients, experts et décideurs à l’occasion de la Journée des maladies rares

25 février 2022 by Eva Schoeters

La salle d’attente pop-up de notre campagne nationale pour la Journée des maladies rares sera LE lieu de rencontre pour des patients, des médecins experts et des décideurs pour échanger leurs points de vue sur les soins adaptés pour les patients atteints de maladies rares. Suivez nos quatre tables rondes en direct.

Actualité, Notre travail beleid, Rare Disease Day

Katleen, maman de Vic (11), atteint d’hypertension artérielle pulmonaire

24 février 2022 by Eva Schoeters

Vic souffre d’hypertension artérielle pulmonaire (HTAP), une maladie grave et potentiellement mortelle caractérisée par une pression sanguine anormalement élevée dans les artères pulmonaires, ce qui affecte le cœur.
L’HTAP est une maladie qui impose des restrictions au patient dans sa vie quotidienne.

Témoignages

Dorien, atteinte d’épidermolyse bulleuse (EB)

24 février 2022 by Eva Schoeters

Dorien et sa famille vivent avec EB. Ce n’est pas facile dans ce monde rugueux où de multiples situations provoquent des frictions à la surface de la peau. A cela s’ajoutent les préoccupations liées aux coûts et aux problèmes de remboursement, ainsi que l’absence de reconnaissance officielle en Belgique du centre multidisciplinaire EB. Dorien raconte […]

Témoignages

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