Eva Schoeters

Lenie, notre fille de 14 ans, souffre d’épilepsie pharmacorésistante. Grâce au combat que nous menons depuis 8 ans, le nombre de crises a diminué, mais aussi leur gravité.

Lenie n’a pas plus de risque que les autres de contracter le coronavirus, mais le fait d’être malade et d’avoir de la fièvre augmente le risque de crises. Nous en avons fait l’expérience à de nombreuses reprises par le passé, à notre grand regret. Il va sans dire que nous ne voulons pas revenir à la situation initiale : elle a dû être réanimée à deux reprises en raison d’un état épileptique réfractaire (crises persistantes de longue durée).

Ici, tout le monde est donc sur le pont depuis le mercredi 11 mars, afin de tenir à distance cet affreux virus. Depuis ce jour, Lenie ne fréquente plus son établissement d’enseignement spécialisé, son frère est à la maison et son papa fait du télétravail. Personne ne franchit plus la porte, même pas l’aide à domicile.

Nous nous lavons les mains comme jamais auparavant, avec de l’eczéma à la clé, mais ce n’est qu’un moindre mal :-). Nous rationalisons au maximum le nombre de visites au supermarché, tandis que les masques et les gants semblent faire partie de notre garde-robe depuis des années.

En dépit de ces mesures qui, espérons-le, nous assurent la protection nécessaire, mes pensées m’envahissent régulièrement. Une foule de questions surgissent : et si Lenie l’attrapait, faisait une crise sévère à la maison, entrait en détresse respiratoire et que l’aide mobile restait à l’écart ? Et si aucun respirateur n’était disponible au service des soins intensifs, où elle a déjà été admise plusieurs fois par le passé ? Et si mon mari et/ou moi contractions le virus et que personne n’était présent pour surveiller Lenie comme il se doit en cas de crise sévère ? Et si… ?

En raison de la maladie de notre fille, j’ai développé au fil du temps un trouble de stress chronique. La préoccupation incessante de son état de santé et les montées récurrentes d’adrénaline et d’angoisse chaque fois qu’elle fait une crise ont laissé de profondes blessures dans mon corps et mon esprit. Grâce à une aide professionnelle et à une aide à domicile, j’ai appris à vivre avec ce trouble de stress, à développer des mécanismes d’adaptation et à en minimiser les conséquences désagréables.

La crise surréaliste du coronavirus à laquelle nous sommes tous confrontés aujourd’hui amplifie considérablement mon angoisse. Je dois prendre énormément sur moi pour garder le calme et la raison et réprimer les éventuelles crises de panique. Je veux à tout prix éviter de transmettre mon angoisse et mon stress à mes enfants, et plus particulièrement à ma fille. Notre angoisse provoque des crises chez elle, et c’est précisément ce que nous voulons éviter à tout prix. Un cercle vicieux.

Un jeudi matin normal dans mon quotidien : je me lève, je prépare le café, je déjeune et j’attrape la tablette pour voir ce qu’il se passe dans le monde. Le matin, j’effectue quelques tâches ménagères, je consulte mes mails, puis vient l’heure des soins médicaux. L’après-midi, je travaille depuis la maison. Je prépare ensuite à manger, avant de me rendre au cours du soir.

Un jeudi matin en période de coronavirus : à l’exception du cours du soir, rien n’a changé. Du moins pas dans mon petit univers personnel. Seule différence : je ne suis plus seule dans notre bureau. À côté de moi se tient mon époux, qui est également en télétravail depuis cette semaine. La porte d’entrée est verrouillée, plus personne ne la franchit. Nous tâchons même de limiter au maximum les soins infirmiers.

Et puis, il y a ce sentiment d’inquiétude qui s’est immiscé dans notre petit cocon. La tablette, notre fenêtre sur le monde extérieur, apporte non plus de la distraction et des informations, mais bien de la nervosité. Les images en provenance d’Italie nous font craindre le pire.

Le comité d’éthique élabore des recommandations pour les médecins, au cas où la situation dégénérerait à ce point ici aussi et où les lits viendraient à manquer dans les hôpitaux. Je me laisse entraîner par les scénarios catastrophes des médias et je lis noir sur blanc la réflexion qui me hante régulièrement depuis une semaine : et s’il fallait faire des choix entre les patients à prendre en charge ? Et si je devais être hospitalisée pendant cette période, même pour un motif tout autre que le coronavirus ? Je suis dépendante d’un médicament intraveineux qui doit être administré en continu. Que se passerait-il si mon cathéter se bouchait et que je devais être secourue dans la demi-heure ? Ces moments sont déjà stressants en temps normal, et j’ai toujours été consciente de la chance que j’ai de vivre dans un pays où nous disposons de soins de santé fantastiques, qui offrent un maximum de chances. C’est grâce à ça, si je suis encore là. Et si ces chances disparaissaient ou si les circonstances changeaient, rendant les secours incapables de fournir les services qui permettent aux patients comme nous de vivre ? Nous sommes les plus faibles. Cette crise nous fait prendre conscience de notre vulnérabilité.

Espérons donc que nous n’en arrivions pas là et que, dans quelques semaines, ces scénarios les plus pessimistes retournent prendre la poussière dans le placard où est leur place. Ils sont néanmoins nécessaires, ne serait-ce que pour aider tout le monde à mesurer l’importance des mesures prises par le gouvernement. Pour le reste, il s’agira de garder la tête froide, d’éviter les suppositions hâtives et de laisser les scénarios catastrophes aux médias. Ils ne nous aideront en effet pas, ni nous ni notre entourage, à aller de l’avant.

Sinon, tout va bien ici, dans notre petit nid. Je vais bientôt monter pour travailler. Contrairement à mes collègues, la situation ne change pas grand-chose pour moi. Après le travail, je monterai sur le vélo d’appartement pour entretenir ma condition physique. Je préparerai ensuite le repas, puis je m’installerai dans le canapé pour regarder la télé. Depuis cette semaine, je sais que ce mode de vie s’appelle la « quarantaine » et qu’il existe des études scientifiques sur ses conséquences psychologiques. Croyez-en l’expérience : avec un peu de créativité, cette quarantaine n’est pas si terrible.

Wendy, 40 ans, associée indépendante dans une entreprise de restauration d’œuvres d’art et de bâtiments, a reçu en 2009 le diagnostic d’une « hypertension artérielle pulmonaire idiopathique », après deux ans de recherches.