Eva Schoeters

Comment vivre la DIP durant la pandémie du coronavirus? La question est vaste car les informations dont nous disponsons sont parfois floues. Ce qui est certain, c’est qu’en tant que patient DIP, il faut respecter à la lettre les mesures de confinement. Je ne quitte plus ma maison sauf une heure par jour où je sors pour m’entraîner. Je me retrouve confiné entre 4 murs… mais je préfère être confiné entre les 4 murs de ma maison qu’entre ceux d’un hôpital.

Je suis allé quand même à l’hôpital pour mes injections habituelles et indispensables. Une expérience particulière et un peu conflictuelle en ces temps étrange de corona.
Comment ça c’est déroulé?
Je suis arrivé à l’hôpital. Le hall, normalement bondé, était désert. La plupart des guichets étaient fermés, ainsi que le petit magasin de l’hôpital. Je portais un masque et des gants. Je me suis rendu à l’admission et j’ai moi-même mis ma carte d’identité dans le lecture, on est jamais trop prudent !
Arrivé à l’hôpital de jour, un panneau disait “Laissez une place libre entre chaque personne sur les sièges”. A l’accueil, j’ai vite remarqué que les infirmières n’avaient pas la luxe de pouvoir porter des masques en permanence. L’une d’elle m’a expliqué qu’à cause de la pénurie, elles en portaient le moins possible, préférant en porter lorsqu’elles prodiguaient des soins. Cela m’a révolté intérieurement car les infirmières sont, pour moi, les vrais héros du quotidien et que même dans ces circonstances, elles continuent à travailler en dépit de leur propre sécurité. Elles méritent donc, selon moi, que nous leur offrions tout ce dont elles ont besoin.

Concernant mon ressenti, je n’avais, jusqu’ici, pas pris conscience du véritable danger de la situation. Etant confiné dans ma chambre, je suis très peu confronté directement au danger de la situation. Là, seul avec mon petit masque comme unique protection, je dois bien avouer qu’une partie de moi se demandait “Et si j’y étais exposé, là, maintenant?”. J’ai décidé de ne pas m’en faire plus que nécessaire. Ma vision est d’être prudent, mais pas paranoïaque.

Mon injection a rapidement été mis en route et, à part une vitesse d’injection un peu plus élevée pour me permettre d’être le moins longtemps possible en milieu hostile, tout s’est déroulé normalement. Les règles d’hygiène ont été scrupuleusement respectées et le corps infirmier était extrêmement à l’écoute. Je suis maintenant rentré chez moi. j’ai eu accès à mon traitement dans les meilleures conditions et grâce à une équipe qui assure un service médical en dépit de sa propre sécurité. Je les remercie du fond du coeur.

En tant que personne à risque, si je devais faire passer un message au monde, je lui dirais de penser à l’humain et à la solidarité. Que ce soit pour les personnes immunodéprimées, les personnes âgées, les personnes souffrant de difficultés pulmonaires ou les personnes tout venant, il est primordial de se protéger soi-même et de tout faire pour protéger les autres. Voilà pourquoi j’aimerais que tout le monde suive les directives à la lettre. Pour que je puisse enfin revoir mon père, ma belle-mère, ma soeur, ma nièce, ma copine,…

Prenez-soin de vous et des autres!

Devant cette page blanche, isolée du monde, liée à chacun, comme des milliards d’êtres humains, en cette période rare et complexe, je me pose ou nous nous posons les questions : comment s’adapter aux situations ? Comment agir au mieux pour soi, pour le bien de ses proches ? Nous mettons chacun(e) en place des stratégies pour vivre autrement et se soutenir.

Entre les médias qui nous submergent d’informations fiables ou non (prudence avec les réseaux sociaux), entre chacun chez soi, chacun pour soi ou non, entre une distance qui nous éloigne ou nous rapproche encore un peu plus, je prends le recul et je fais la part des choses, le mieux possible, en m’écoutant et en écoutant avec cohérence, avec raison, avec intuition.

Je suis une patiente atteinte d’une maladie rare.
Au départ, quand les premières règles, celles du vendredi 13 février, ont été mises en place, je me suis dit : voici un opportunité pour prendre d’autant soin de soi, de ses proches et re-voir la vie autrement.
Depuis plus de 10 ans, depuis le diagnostic de ma pathologie, grâce à ma famille (absente lors des intempéries), grâce à mes valeurs, je suis hygiène, je suis distance éducative (avant le Covid-19, ce n’était pas compris), je suis isolée.

En fait, vivre avec une maladie rare, c’est un tant soi peu le quotidien du monde actuel ? C’est une recherche perpétuelle pour améliorer sa qualité de vie, pour vivre avec ?
Le sentiment d’abandon peut parfois sembler amère et acide, il est passager, tel un nuage, telle une pensée. Dans les temps actuels, il n’y a pas de demi mesure, nous sommes soit seuls soit envahis par la famille, l’un et l’autre ne sont guère aisés, ils s’apprivoisent avec le temps avec l’expérience, doigts croisés et pour le monde entier.

Avec un système immunitaire affaibli, hier aujourd’hui et demain, je serai, nous serons, si un traitement ou un vaccin n’est pas sorti, toujours en quarantaine ?
Est-ce propice pour la santé du corps celle de l’esprit ? N’est-ce pas simplement un virus inconnu au bataillon ? Au sens propre ou figuré, je me pose la question. Les recherches se poursuivent et dans le monde entier, confiance et patience. Prudence et application.

Actuellement, nous, patients, n’avons guère intérêt à avoir une complication, une difficulté car nous ne serons pas ou si peu suivis et soignés. Nous faisons donc beaucoup plus attention, c’est un bien, nous nous accompagnons avec plus de précision.

Depuis plus de 10 ans, je pratique et étudie ce qui peut renforcer l’immunité, c’est simple et compliqué, c’est même prouvé scientifiquement : se nourrir sainement, dormir suivant ses besoins physiologiques, s’aérer et se dépenser chacun suivant ses possibilités, pratiquer le yoga la méditation pour renforcer son esprit son corps. L’art, la lecture, l’écriture, la musique sont également bénéfiques. Avoir des relations constructives nobles bienveillantes sont aussi des traitements tellement ressourçants.

Pour le moment, j’observe les informations, comme tout le monde, les nombreux courriels, chacun cherche des alternatives des solutions, à s’apaiser, à continuer.
Pourquoi pas se retrouver autrement ? Pourquoi pas se rejoindre à deux avec la distance de sécurité pour marcher, rouler en vélo ou s’aérer ? Pourquoi pas organiser des réunions par vidéo-conférences comme si rien n’avait changé ? Pourquoi un tel isolement de l’isolement ? Pourquoi entretenir ce confinement ? Il y a solutions, adaptations, non ?

Je crains le déclenchement d’autres pathologies les prochains mois, celles causées par le stress ambiant, je crains la nourriture qui aura été compensatoire pour certains, je crains que nous ne serons plus comme avant, nous serons mieux ou moins bien, c’est le moment de travailler ses perceptions et de changer de société, oui ?

Je pense que les urgences que les médecins seront moins contactés par la suite pour des histoires futiles, c’est un point positif.

Je me réjouis du changement quant à la protection de l’environnement, je me réjouis d’avoir mis de côté ce qui ne correspond à ma nature innée, je me réjouis de me retrouver encore et encore intérieurement, je me réjouis de continuer d’apprendre à m’aimer et à aimer.
Je me réjouis de découvrir la nature comme je l’avais rêvé. Dans le silence, le chant des oiseaux, le bruit de chaque élément pétillent, avez-vous mon entendu? 
Je me réjouis de dépasser mes peurs et me dépasser grâce à cette période passagère où telle un mat, ma respiration m’est guide, telle un guide mon amour inconditionnel m’est vie.

J’ai été bien souvent appréciée sous conditions. Quoiqu’il en soit, sans conditions, je pose la question : agir ou non ? Se préserver et en même temps comment continuer à apporter son soutien à la population ? Comment aider les êtres fragilisés non ego centrés ? Comment entretenir les liens ? Comment continuer à avoir une vie sensée, une vie porteuse de sens ? La réflexion est ouverte au sens du sens des sens. Elle est ouverte à la créativité.

Je ressens de temps en temps la souffrance collective, ma santé n’est pas moins propice, elle est au beau fixe, avec les hauts les bas de ma pathologie classique. Je suis animée par le partage et le don sans oublier que sans moi, le monde ne m’existerait pas.
N’ayons pas peur d’oser, des changements, des partages, je suis nous sommes entourés, c’est une vérité.

Vendredi 13 mars  : au début, ça a fait mal! Pepijn ne pouvait pas aller voir ses grands-parents pour que je puisse dormir un peu. C’était compliqué de cacher la frustration d’une occasion manquée de se reposer.

Pepijn vit avec la sclérose tubéreuse de Bourneville. La perturbation du rythme du sommeil et des problèmes comportementaux sont deux troubles potentiels typiques de cette maladie multisystémique (outre qu’elle provoque des tumeurs au cerveau, au cœur et aux reins). Son rythme de sommeil est particulièrement difficile pour nous car Pepijn – malgré ses 11 ans – fait encore une sieste l’après-midi à l’école pour faire le plein d’énergie. Combiner travail et siestes est bien sûr quasi impossible ; c’est pourquoi Gert et moi nous nous caractérions de “chroniquement fatigué” depuis environ 11 ans.

Samedi 14 mars : c’est le déclic et nous réalisons pleinement la situation :  ce ne sont pas uniquement les grands-parents qui doivent être protégés contre la corona mais nous le devons aussi et surtout Pepijn qui doit rester à l’écart des autres. En effet, les inhibiteurs de mTOR qu’il prend contre les symptômes de sa maladie ont un impact sur le système immunitaire. Et donc il fait par conséquent partie d’un groupe à risque, même si cela ne se voit pas si vous étiez ici!

Pepijn lui-même est super content! Olé, il peut rester à la maison, et cela encore pour longtemps ! GRAND sourire… Il est donc un grand fan du coronavirus. Il sait aussi très bien l’expliquer. Et espère qu’elle restera encore longtemps. Un bon exemple de son manque d’empathie autiste face à la misère, aux peurs, à la crise provoquée par le virus.

Un ami a commenté ce week-end: «Cette situation n’apporte pas tellement de changement pour vous ? De manière générale, vous ne vivez pas dans dans des circonstances normales, n’est-ce pas? ” Il s’agit d’une personne qui sait très bien que nous n’avons pratiquement plus de vie sociale parce que nous n’amenons Pepijn nulle part et qu’en raison de l’impact de son rythme de sommeil et de son comportement, nous sommes toujours trop fatigués pour organiser des soirées. Nous passons presque toujours notre temps libre à trois dans une bulle autistique avec l’ensemble limité d’activités que Pepijn aime. Mais depuis ce week-end, tout le monde a soudainement rejoint ce modus vivendi!

Mercredi 18 mars: Nous parvenons à moins travailler maintenant (ce qui est temporairement un soulagement!), nous pouvons donc alternativement nous octroyer le sommeil supplémentaire nécessaire. Avec l’aide du matériel scolaire qui a été livré, nous parvenons à mettre Pepijn en partie en mode “leçon” à la maison. Gert et moi travaillons à tour de rôle plusieurs heures par jour.

Regardez Karrewiet sur KetNet est maintenant la leçon quotidienne d’éveil au monde. En regardant ensemble, nous essayons de partager notre admiration avec Pepijn sur ce que les professionnels de la santé mettent au travail. Et nous lui parlons des pharmaciens, des supermarchés et d’autres personnes qui subissent plus de pression (professionnelle) en raison de la crise.

Nous avons actuellement beaucoup de chance: pour le moment, le corona virus semble se tenir  à distance (touchant du bois!), nous sommes confinés dans un bel endroit, nous nous aimons et nous ne manquons de rien. Et ce qui est étonnamment agréable : la pression de notre vie avec la sclérose tubéreuse de Bourneville et les troubles autistiques sont moins présents. En ce qui concerne Pepijn, cette situation de “quarantaine” pourrait durer éternellement. Mais bien sûr, nous ne souhaitons cela à personne!