Un énorme tapis de fleurs au cœur de Bruxelles, avec des milliers d’edelweiss en origami pour symboliser la rareté! Tel est le défi que nous avons relevé afin d’attirer l’attention sur les maladies rares dans le cadre du Rare Disease Day 2020! Et c’est grâce à vous que nous avons pu y arriver.
RaDiOrg au cœur de l’action !
Radiorg a participé activement à des réunions du Fonds Maladies Rares et du Réseau flamand pour les Maladies Rares.
Les maladies rares dans une déclararion adoptée par les Nations Unies
Le 23 septembre dernier, les 193 États membres des Nations unies ont adopté une déclaration sur la couverture sanitaire universelle (Universal Health Coverage) qui intègre pour la première fois les maladies rares.
Pia, le visage de l’ (du faux?) espoir des thérapies génétiques pour les maladies rares
En Belgique, l’AS (Amyotrophie Spinale) de type 1 toucherait 12 enfants par an. Pia a mis un visage sur ces chiffres tout en livrant une histoire personnelle déchirante.
Edito juin 2019
Les élections sont derrière nous et tout le monde n’a qu’une chose à la bouche : les très difficiles négociations qui nous attendent en vue de la formation d’un gouvernement. Chez RaDiOrg, nous avons hâte de connaître les noms du nouveau ministre de la Santé publique et des ministres chargés des Soins et de la Santé […]