Eva Schoeters

Il y a quelques années, plusieurs parties de mon corps se sont mises à trembler. Mon mari l’a remarqué et il m’a demandé ce que j’étais en train de faire avec ma bouche, mon nez et mes épaules. Je n’en avais pas la moindre idée et je n’avais aucun moyen d’empêcher ces contractions musculaires. Ces contractions avaient par ailleurs un grand impact sur ma vie sociale, si bien que je n’osais plus sortir de chez moi parce que tout le monde me regardait. Mes proches me demandaient ce qu’il m’arrivait, mais je n’en avais pas la moindre idée.

A la recherche du bon diagnostic

Les deux années suivantes furent une recherche permanente. Le neurologue ne savait pas ce dont je souffrais et me prescrivait à chaque fois d’autres médicaments pour essayer de trouver le traitement le plus efficace. Or, ces médicaments ont provoqué toute une série d’effets secondaires, comme des crises importantes d’hyperventilation, des angoisses permanentes de déglutir, etc. Je vivais un véritable enfer !

Un proche m’a finalement conseillée d’aller voir un autre neurologue. Celui-ci m’a écoutée et observée et m’a dit que je souffrais de dystonie. Je n’en avais encore jamais entendu parler. La dystonie est une maladie rare du cerveau se caractérisant par des contractions provoquées par un court-circuit dans le cerveau. Il existe différents types de dystonie et les contractions peuvent se produire au niveau des mains, des yeux, de la bouche, des muscles masséters, voire sur l’ensemble du corps.

C’est vraiment réconfortant de pouvoir parler à quelqu’un qui vit la même chose que moi, car cela me donne le sentiment de ne pas être seule à vivre pareille situation. 

Dans certains cas, la dystonie est également héréditaire, mais je n’ai jamais entendu que quelqu’un dans ma famille en avait souffert. Mon neurologue et moi sommes arrivés à la conclusion que les antidépresseurs que je prenais depuis la perte de mon fils ont pu être l’élément déclencheur. Je prenais ces antidépresseurs déjà depuis cinq ans alors que ceux-ci ne peuvent être pris que pendant six mois. J’ai immédiatement arrêté la prise de ces antidépresseurs, mais il était déjà trop tard pour empêcher la progression de la maladie.

Vivre en permanence avec de la douleur

La maladie a une grande influence sur ma vie quotidienne. Non seulement, je souffre d’un l’isolement social, mais je ressens aussi des douleurs de manière permanente. Je dois me forcer pour garder la tête droite, ce qui est bien évidemment très éprouvant. A la maison, je suis assise dans un fauteuil équipé d’un support spécial pour ma tête. A d’autres endroits, je suis souvent assise avec mon bras sur la table et ma tête reposant dans la paume de ma main. Il s’agit là d’une position typique pour de nombreux patients souffrant de dystonie. En fait, on a sans cesse l’impression que notre tête est trop lourde pour le reste de notre corps et qu’il faut dès lors la soutenir.

La dystonie génère également beaucoup de pression sur ma via quotidienne. Je ne parviens plus à repasser ou à nettoyer. Avant, j’allais souvent me promener avec mon mari, mais maintenant nous devons nous limiter à une promenade d’une petite demi-heure. Tout ça est vraiment très dur, mais je dois apprendre à accepter que je ne peux plus tout faire comme avant.

Il n’existe pas de véritable remède. Actuellement, on m’injecte tous les trois mois de la toxine botulique, mais il faut encore trouver le bon dosage ainsi que l’endroit dans mon corps où cette injection est la plus efficace. Nous essayons à chaque fois autre chose, et nous espérons que le résultat sera meilleur. Comme chaque patient a des plaintes différentes et réagit d’une autre façon à la toxine botulique, il est très difficile de trouver une solution idéale.  

Soutien de l’organisation de patients et des proches

Dans ma quête pour trouver des réponses, j’ai découvert l’Association belge des Patients dystoniques. C’est vraiment réconfortant de pouvoir parler à des personnes qui se trouvent dans la même situation que moi, de pouvoir échanger des expériences avec elles et d’entendre ce qu’elles ont déjà essayé et ce qu’il les a le plus aidé. Mon mari est devenu trésorier de l’association pour essayer d’apporter sa pierre à l’édifice. L’association organise également des journées de rencontre pour ses membres ainsi que des conférences lors desquelles des neurologues ou des kinésithérapeutes sont invités à faire part de leurs observations.

Lors des journées difficiles, le soutien de mon mari, ma belle-fille et mes trois petits-enfants me remonte le moral. Leur soutien me fait un bien fou.

Quand j’étais adolescente, personne ne me croyait. Tout était dans ma tête. Au final, je ne rêvais pas : je souffre d’un dysfonctionnement de la tension cérébrale, à l’origine de douleurs insoutenables dans tout le corps. Je collecte désormais toutes les informations pour aider d’autres patients atteints de la même maladie que moi. Et pour faciliter leurs recherches. 

J’étais une grande sportive étant jeune. Toujours occupée. Mais tout a changé soudainement : j’ai commencé à souffrir de douleurs dans le dos, dans les bras et dans les mains, de difficultés à marcher et de pertes de connaissance. À un moment donné de mon adolescence, je ne pouvais même plus me laver. C’était vraiment interpellant. D’autant que les médecins ne trouvaient rien, ils pensaient que tout était dans ma tête. Ironie du sort, c’est en fait un peu le cas : la cause de mes problèmes se situe bel et bien dans ma tête. À l’époque, ma vie a changé du tout au tout : je n’avais plus qu’une poignée d’amis. Certains avaient reçu l’ordre de leurs parents de ne plus me fréquenter, parce qu’ils croyaient que je voulais juste attirer l’attention.

Mon père et ma belle-mère m’ont toujours soutenue, ils n’ont jamais douté de moi. Ensemble, nous avons réfléchi à la vie que j’allais pouvoir mener : quelles études choisir, quel job allais-je être capable d’exercer ? C’est grâce à eux que je m’en sors aujourd’hui. Mais aussi parce que j’ai bénéficié du soutien mental dont j’avais besoin. Ils ont toujours été là pour moi. Maintenant que j’ai moi-même des enfants, je me rends compte à quel point leur rôle a été essentiel et à quel point ils se sont battus pour moi.

Quand, après 20 ans, le diagnostic est enfin tombé, j’ai pleuré. J’avais peur et j’étais heureuse à la fois.

Quand, après 20 ans, le diagnostic est enfin tombé, j’ai pleuré. J’avais peur et j’étais heureuse à la fois. Heureuse, parce que je savais enfin ce que j’avais. Mais j’avais peur, tout simplement parce qu’on ne peut rien y faire. Pour l’instant du moins, parce que je continue de chercher des médecins susceptibles de m’aider, en Belgique et à l’étranger. Pour moi, mais aussi pour tous les autres atteints de cette maladie et pour mes filles…

Aujourd’hui, vous l’aurez compris, je suis malade. Et j’ai mal en permanence. Mais au moins, maintenant, je sais pourquoi. Et ça m’apaise, dans un sens. Ces 20 années de recherches ont été très éprouvantes psychologiquement. Et je ne veux pas que d’autres patients vivent la même chose. J’ai donc fondé l’ASBL OSTC (pour « Overdruksyndroom en Tarlov Cysten »). Mon objectif ? Fournir des informations correctes aux personnes confrontées à cette maladie. Mais aussi collecter des fonds à reverser à la recherche scientifique sur la maladie. Tant que son origine n’aura pas été trouvée, le problème demeurera. Ensemble, nous sommes plus forts !