EURORDIS Membership meeting 2015 – Madrid
Ingrid Jageneau et Lut De Baere ont représenté Radiorg lors de la conférence annuelle des membres d’EURORDIS.
Le thème à l’honneur de cette conférence était les Réseaux européens de référence dans le contexte du lancement du premier appel à candidatures destiné aux réseaux de Centres d’expertise et de professionnels de santé souhaitant devenir Réseau européen de référence (cet appel devrait être lancé en décembre 2015) Plus d’infos ici.
La réunion inaugurale de Rare Diseases International, qui porte la voix des patients de maladie rare à l’échelle internationale a également eu lieu lors de la conférence de Madrid.
Plus d’infos sur cet initiative ici.
Débat “Des médicaments à tout prix” organisé par les mutualités libres
Le 11 juin dernier, Ingrid Jageneau a participé à ce débat au nom de Radiorg.
Le programme, les présentations et le compte-rendu de cet évènement disponibles ici.
Plateforme d’éducation pour les élèves malades en Flandre – Poziliv
Le 29 avril 2015, Ingrid Jageneau à participé à la 4ème journée de rencontre et d’étude organisée par l’organisation Poziliv. Elle y a fait une présentation sur le contexte particulier des maladies rares en ce compris un point sur le plan maladies rares. Ensuite, elle s’est attardée sur les problématiques propres aux maladies rares concernant l’accès à l’éduction pour les enfants atteints de maladies rares. Sa présentation et toute les autres sont disponible ici.
10 Mai 2015 – Journée internationale des essais cliniques
A cette occasion, Pharma.be organisait le 8 mai dernier un “Clinical trial Forum” sur the thème : quels sont les défis et les opportunités pour la Belgique dans un futur proche? Durant ce forum, des experts du gouvernement, du monde académique et de l’industrie ont échangé leur vision avec 140 acteurs-clés des soins de santé. Du côté patient, An Godrie de l’organisation Tsiv a été invitée à témoigner.