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Rare Diseases organisation Belgium

Eva Schoeters

Plateforme d’éducation pour les élèves malades en Flandre – Poziliv

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Le 29 avril 2015, Ingrid Jageneau à participé à la 4ème journée de rencontre et d’étude organisée par l’organisation Poziliv. Elle y a fait une présentation sur le contexte particulier des maladies rares en ce compris un point sur le plan maladies rares. Ensuite, elle s’est attardée sur les problématiques propres aux maladies rares concernant l’accès à l’éduction pour les enfants atteints de maladies rares. Sa présentation et toute les autres sont disponible ici.

10 Mai 2015 – Journée internationale des essais cliniques

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A cette occasion, Pharma.be organisait le 8 mai dernier un « Clinical trial Forum » sur the thème : quels sont les défis et les opportunités pour la Belgique dans un futur proche? Durant ce forum, des experts du gouvernement, du monde académique et de l’industrie ont échangé leur vision avec 140 acteurs-clés des soins de santé. Du côté patient, An Godrie de l’organisation Tsiv a été invitée à témoigner.

Afrahm et Apem-t21 fusionnent pour devenir INCLUSION

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L’Association Francophone d’Aide aux Handicapés Mentaux (Afrahm) et l’Association de personnes porteuses d’une trisomie 21, de leurs parents et des professionnels qui les entourent (Apem-t21) ont décidé de fusionner pour devenir INCLUSION.

INCLUSION asbl est un mouvement qui rassemble des personnes porteuses d’une déficience intellectuelle, des parents, des familles, des personnes soucieuses de leur bien-être et des professionnels.

INCLUSION est composée de 16 groupements :

11 sections locales en Wallonie et à Bruxelles
5 groupes spécifiques constitués autour d’un syndrome particulier: le syndrome d’Angelman, le syndrome de Prader-Willi, le syndrome de Williams-Bueren, le syndrome X fragile et le syndrome de Down.

En lire plus sur le site web d’INCLUSION-ASBL.