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Rare Diseases organisation Belgium

Eva Schoeters

Maladies rares : un questionnaire sur les obstacles avec les mutuelles et la DGPH

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Avez-vous déjà rencontré des problèmes avec le remboursement d’un médicament par votre mutualité ? Vos frais médicaux ne sont-ils pas limités par le maximum à facturer alors que vous y avez droit ? Ou bien avez-vous rencontré des difficultés pour obtenir une reconnaissance de votre handicap ?

RaDiOrg, la LUSS et la VPP ont élaboré un questionnaire pour identifier ces problèmes et d’autres relatifs aux mutualités et à la reconnaissance d’un handicap par la Direction générale des Personnes handicapées (DGPH). 

Ce questionnaire s’adresse aux personnes atteintes d’une maladie rare et peut être rempli par la personne elle-même ou par son soignant / proche / aidant …

Le questionnaire se compose de deux parties. La partie 1 contient quelques questions sur les problèmes éventuels que vous rencontrez avec votre mutuelle. La partie 2 examine si vous rencontrez ou avez rencontré des problèmes de reconnaissance d’un handicap par la DGPH, si cela est pertinent pour vous    .

Il ne faut que 10 minutes pour remplir le questionnaire. Nous clôturerons l’enquête le 19 septembre 2021.

lien vers le questionnaire

Nous espérons pouvoir communiquer les problèmes identifiés à vous et aux caisses d’assurance maladie, à la DGPH et au cabinet du ministre Vandenbroucke, ministre fédéral de la Santé, d’ici la fin octobre.

Pour toute question ou remarque, vous pouvez contacter Eva Schoeters à l’adresse eva@radiorg.be.

#raresensemble

Ce questionnaire a été élaboré par RaDiOrg, la LUSS et la VPP.

Les nominés pour les Edelweiss Awards 2021

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Découvrez tous les nominés pour les Edelweiss Awards 2021 ici. Ce sont tous des projets et des personnes d’une valeur exceptionnelle pour les personnes vivant avec une maladie rare. Le jury a eu un choix difficile à faire.
Vous pouvez découvrir qui étaient les finalistes dans les vidéos qui ont été réalisées.

Le prix Edelweiss pour un projet d’une association de patient

Ce prix récompense une action ou un projet remarquable et concret d’une association de patients atteints de maladie rare, un projet dont la qualité est susceptible d’opérer un changement positif pour les patients atteints de maladie rare. L’association lauréate se voit offrir la somme de 1000 euros comme soutien au projet.

Découvrez dans ce vidéo les finalistes dans cette catégorie pour les Edelweiss Awards 2021:

Vers les finalistes et les autres nominé(e)s

LE PRIX EDELWEISS POUR UN PATIENT OU UN REPRESENTANT DE PATIENTS REMARQUABLE 

Ce prix récompense un patient ou un représentant des patients qui a été la voix ou le visage d’un groupe de personnes atteintes d’une maladie rare de manière exceptionnelle et qui a ainsi influencé positivement leur situation. Il n’est pas possible pour les personnes de se nominer elles-mêmes.

Vers les finalistes et les autres nominé(e)s

LE PRIX EDELWEISS POUR PROFESSIONNELS DE LA SANTE

Ce prix récompensera des professionnels de la santé qui (personnellement ou collectivement) contribuent de manière particulière à offrir des soins optimaux aux personnes atteintes d’une maladie rare. Le jury attache une importance particulière aux initiatives entreprises contribuant à des soins intégrés, multidisciplinaires et appropriés.

Les candidatures proposées et soutenues par les patients seront particulièrement appréciées.

Vers les finalistes et les autres nominé(e)s

LE PRIX EDELWEISS « INCLUSION SOCIALE DES PERSONNES ATTEINTES DE MALADIES RARES »

Ce prix récompensera les actions/projets de personnalités, d’associations sans but lucratif ou d’associations de fait visant à favoriser l’inclusion sociale (éducation, emploi, récréatif) des personnes atteintes de maladies rares. Ce prix est à destination de personnalités, d’associations sans but lucratif ou d’associations de fait dont les activités habituelles ne sont pas liées aux maladies rares de manière spécifique.

Vers les finalistes et les autres nominé(e)s

LE PRIX EDELWEISS POUR LES MÉDIA

Ce prix récompense une contribution ou un reportage dans les médias (journal, magazine, radio, télévision, …) qui, entre le 1er mars 2020 et le 15 juin 2021, a contribué à faire connaître les maladies rares à un large public en Belgique.

Vers les finalistes et les autres nominé(e)s

Mélangées : Hilde, atteinte d’un cancer, et Katleen, atteinte de sclérodermie

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Voici l’histoire de Hilde et Katleen. Toutes deux sont malades. Hilde a un cancer et Katleen a une sclérodermie. Chacune est confrontée à sa propre maladie et chacune avec sa propre histoire. On ne peut pas les mettre dans le même panier, les interchanger ou les mélanger… Être malade est en soi assez complexe.

Il suffit à Hilde de mettre (ou d’enlever) sa casquette de chimio pour que tout le monde sache qu’elle a un cancer. Son tableau clinique et l’évolution de la maladie peuvent être résumés en des termes bien connus : échographie, mammographie, biopsie, tumeur avec métastases, chimiothérapie, perte de cheveux, amputation, radiothérapie, chimio-cerveau, rééducation… De temps à autre, Hilde porte le symbole international de sa maladie, le ruban rose, pour rendre visible ce qui, à terme, deviendra invisible et aussi par sympathie pour les autres personnes atteintes du cancer du sein, “forts ensemble”, vous connaissez bien sûr…

Pour Hilde et les autres malades du cancer, un grand nombre d’initiatives sont prises par plusieurs organisations, et à juste titre ! Le cancer est un diagnostic terrible à recevoir, une lourde épreuve à subir à cause des traitements. Un verdict presque insupportable à vivre parce que les cellules cancéreuses errantes peuvent un jour, tôt ou tard ou peut-être jamais, commencer à se nicher dans l’une ou l’autre partie du corps.
L’accompagnement des malades du cancer est important. Hilde est bien entourée et de cette façon, tout semble un peu plus supportable. Comme sa maladie est bien connue, elle peut compter sur beaucoup de compréhension et de sympathie.

Katleen est atteinte d’une maladie peu connue, la sclérodermie. La maladie n’est pas immédiatement visible pour celles et ceux qui ne la connaissent pas. C’est une maladie à l’évolution erratique et aux symptômes divers, une maladie irréversible et incurable. La sclérodermie est aussi grave que le cancer, mais elle est bien moins visible et bien moins comprise.

Connaissez-vous les caractéristiques spécifiques de la sclérodermie ? Connaissez-vous les traitements possibles ? Connaissez-vous les joies et les peines d’un corps sclérodermique ? Connaissez-vous la couleur du ruban qui symbolise la maladie ? Non ? Hilde ne le savait pas non plus avant de rencontrer Katleen, il y a des années. Ce n’est pas une honte, même si cela aurait été plus facile si elles s’étaient connues plus tôt.

Des mesures sont rarement prises en faveur des personnes atteintes de la même maladie que Katleen, qui a alors créé l’association Sclero’ken vzw. Peu importe l’énergie qu’il lui faut pour passer une journée ordinaire et du moins supportable, elle organise des réunions pour les personnes atteintes de la même maladie, se rend à des congrès, mène des campagnes d’information, et se fait même entendre de temps en temps dans une interview ou dans un article, et à juste titre ! C’est un diagnostic terrible à recevoir, une lourde épreuve à subir les traitements, un verdict presque insupportable à vivre, car la sclérose peut frapper à tout moment et causer des dommages permanents dans l’une ou l’autre partie du corps.

Katleen fait bien plus que simplement épingler un ruban de temps en temps et elle ne le fait pas par pure sympathie, mais par pure nécessité pour les personnes atteintes de la maladie et qui ont rarement l’occasion de s’exprimer, et encore moins d’être entendues ou vues.

Katleen essaie régulièrement de capter l’attention sur sa maladie, comme elle l’a fait récemment dans un article pour Fokus Online. Comme elle était fière que le journaliste s’intéresse sincèrement à son histoire.  Comme elle a été déçue lorsque l’article est enfin paru ! Au-dessus de  l’article sur la sclérodermie de Katleen, une photo d’une femme inconnue portant une casquette typée que l’on porte pendant la chimio, à la place de la photo qu’elle avait transmise à la demande du journaliste et qui donnait un vrai visage à la sclérodermie. Pour certain.e.s, il peut s’agir d’un détail, mais cette confusion nous laisse perplexes. Sous la photo d’une femme portant une casquette « typée chimio », on s’attend à l’histoire d’une malade du cancer. Cette image ne correspond pas à Katleen, ni à sa maladie, ni à l’histoire qu’elle raconte.

En ne publiant pas sa photo, le journal rejette immédiatement son “être” tout entier. Dans ce cas, en tant que journaliste, maquettiste et rédacteur en chef, vous n’avez manifestement pas compris le message, vous utilisez les témoignages de Katleen, de Hilde et de tous les autres comme un simple gribouillage dans votre journal. Elles, sont bien plus que cela !. Après une interview si exhaustive, Katleen espérait bien plus ! Elle ne se contente pas de raconter son histoire, son objectif va plus loin.

L’article est donc devenu une occasion douloureusement manquée pour rendre justice à Katleen et à ses efforts pour faire connaître sa maladie encore inconnue. Grosse erreur, car c’est toutes les personnes atteintes d’une maladie qui sont également trompées. Si elles collaborent à une publication ou à une interview, les patientes comme Katleen attendent une traduction correcte de ses pensées en mots. Honte à vous, Fokus Online ! Mais … Katleen et Hilde ne restent pas fâchées et tristes très longtemps, la vie est bien trop courte pour cela. Elles y réfléchissent comme à tous les revers qu’elles vivent et terminent, comme toujours, sur une note positive.

Katleen et Hilde connaissent les soucis, les craintes et la tristesse de l’autre, elles se soutiennent mutuellement et chérissent les “petits bonheurs” de chaque jour. Quelle que soit la mesure dans laquelle elles se reconnaissent l’une dans l’autre et quel que soit le soutien mutuel, elles connaissent les particularités de la maladie de l’autre et respectent les différences.

« Nous ne pouvons pas être mises dans le même panier, échangées ou mélangées. Nous sommes toutes deux malades “différemment”, l’une peut guérir un jour, l’autre plus jamais. Mais nous vivons toutes les deux maintenant, et nous aimons vivre ! Nous sommes très heureuses de pouvoir encore célébrer les petites et les grandes choses de la vie, et surtout de pouvoir signifier quelque chose pour les autres, car c’est ce dont il s’agit au bout du compte. Un peu de compréhension et de reconnaissance supplémentaires aident vraiment. Nous attendons également cette reconnaissance de la part du monde extérieur et des médias. Sera-t-il possible d’y parvenir, pour la sclérodermie comme pour le cancer ? Nous continuerons à y travailler et nous l’espérons. »

Ce texte a été publié pour la première fois sur Facebook (27 juin 2021) par Katleen Polfliet et Hilde De Vleeschouwer. Avec leur permission, nous le partageons avec vous.

L’article en ligne de FOKUS a été publié sans la photo du patient cancéreux choisie à tort. Lisez l’interview (en néerlandais) complète de Katleen ici.

Testez vos connaissances sur la sclérodermie à l’aide d’un petit quiz !

Pour en savoir plus sur la sclérodermie, consultez le site Web de l’Association des Patients Sclérodermiques de Belgique (FR) ou de Sclero’ken (NDL).

Soyez l’une des raisons de la résolution de l’ONU en faveur des personnes atteintes de maladies rares !

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Vulnérabilité, exclusion et inégalité caractérisent la vie de nombreuses personnes atteintes de maladies rares. C’est pour eux que nous faisons campagne pour une résolution des Nations unies visant à promouvoir l’inclusion et à protéger les droits de l’homme de toutes les personnes atteintes d’une maladie rare dans le monde. #Resolution4Rare #LeaveNoOneBehind

RaDiOrg appelle également la Belgique à soutenir la résolution. Vous aussi, vous pouvez contribuer à l’adoption de la résolution !

De quoi s’agit-il ?

EURORDIS, Rare Diseases International et le Comité des NGOs (asbl) pour les maladies rares exhortent les États membres des Nations Unies à profiter de la résolution pour reconnaître les défis auxquels est confrontée la communauté mondiale des maladies rares.

L’objectif global de la campagne Resolution4Rare est de reconnaître que les personnes atteintes de maladies rares constituent un groupe négligé qui nécessite une attention immédiate et urgente et des politiques globales répondant à leurs besoins. Cela contribuerait à la réalisation des objectifs de développement durable de 2030 (2030 Sustainable Development Goals). 

Pourquoi une résolution de l’ONU est-elle importante ?

Cette résolution est une étape importante vers une reconnaissance mondiale et une plus grande visibilité de la communauté des maladies rares. Elle soutiendrait les politiques et programmes internationaux relatifs aux maladies rares et donnerait des moyens d’action aux groupes nationaux de lutte contre les maladies rares qui défendent l’amélioration de la vie des personnes atteintes de ces maladies.

Que pouvez-vous faire ?

Que voudriez-vous que les décideurs de l’ONU et les gouvernements du monde entier sachent sur la vie avec une maladie rare ? Votre témoignage peut aider les décideurs à comprendre et à compatir aux difficultés rencontrées par les personnes atteintes de maladies rares.

Alors rejoignez la campagne internationale “Dear UN…” et faites en sorte que votre voix compte ! https://www.rarediseasesinternational.org/dearun/

Pour en savoir plus sur la campagne #Resolution4Rare, consultez le site https://www.eurordis.org/news/resolution4rare-global-campaign-first-un-resolution-persons-living-rare-disease.

Pour savoir ce que vous pouvez faire d’autre, cliquez ici : https://www.rarediseasesinternational.org/resolution4rare/.

Pour en savoir plus sur les objectifs de développement durable à l’horizon 2030, consultez le site https://sdgs.un.org/goals.

COVID-19: Quels groupes seront vaccinés en priorité en avril ?

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Une nouvelle phase de la vaccination contre la COVID-19 commence : les personnes qui, en raison d’une maladie sous-jacente, présentent un risque accru de développer une forme grave de COVID-19 seront bientôt vaccinées. A Bruxelles, cette phase a déjà commencé ; en Wallonie, la vaccination systématique des patients dits à haut risque débutera mi-avril. En Flandre, après le groupe des plus de 65 ans, la nouvelle phase débutera le 19 avril.

Les personnes atteintes d’une maladie rare font-elles partie du groupe à vacciner en priorité ?

Le Conseil supérieur de la santé a déterminé les troubles qui présentent un risque  accru et donnent donc lieu à une vaccination prioritaire. Cela inclut un large groupe de maladies rares. Dans ce groupe de maladies rares, aucune priorité n’est accordée en fonction de l’âge. Toute personne âgée de 18 à 64 ans est concernée.

Selon l’avis du Conseil supérieur de la santé, les patients atteints d’une maladie rare ne présentent un risque élevé que si leur maladie a un impact sérieux sur leurs fonctions neurologiques, respiratoires, cardiaques ou organiques. Cela s’applique également aux patients souffrant de déficience immunitaire primaire et de maladies métaboliques. 

Les patients atteints de maladies rares ne peuvent pas être identifiées par les caisses d’assurance maladie sur la base de leur diagnostic spécifique. Toutefois, de nombreux patients susceptibles d’être atteints d’une maladie rare sont indirectement inclus dans la liste parce qu’ils entrent dans les catégories mentionnées ci-dessus. Par exemple, les patients atteints d’une maladie métabolique rare peuvent être répertoriés parce qu’ils suivent un traitement contre le diabète. Ou encore, les patients atteints de mucoviscidose figurent sur la liste parce qu’ils répondent aux critères de la maladie respiratoire chronique.

Pensez-vous être un patient atteint d’une maladie rare et ne répondant pas à l’un des critères énumérés ci-dessus ? Si c’est le cas, vous pouvez suivre les mesures décrites ci-dessous.

Comment les personnes à risque sont-elles identifiées ?

Cela se fait sur la base de deux sources :

  • Les caisses d’assurance maladie établissent, sur la base de leurs données (en fonction des codes de certains traitements ou des codes de médicaments) une liste des personnes qui appartiennent au groupe à risque.
  • À partir du 2 avril, les médecins de famille peuvent encore ajouter des patients à risque qui ne figurent pas sur la liste des caisses d’assurance maladie. Pour ce faire, ils se basent sur les informations du dossier médical global (DMG) des patients.

Malheureusement, cette méthode n’est pas étanche et certaines personnes seront donc injustement écartées de la liste. Par exemple, de nombreuses personnes atteintes d’une maladie rare ne figurent pas sur la liste des compagnies d’assurance maladie et ,de surcroît, ne disposent pas d’un GMD correctement rempli.

Comment savoir, en tant que patient à risque, si vous êtes sur la liste ?

Sur le site internet de votre caisse d’assurance maladie, dans la rubrique questions fréquemment posées, vous trouverez de plus amples informations sur la composition de la liste.

À partir du 8 avril, vous pourrez vérifier vous-même si vous figurez sur la liste des patients à haut risque en vous rendant sur le site internet du  portail de la santé www.myhealthviewer.be. Pour vous aider à démarrer avec myhealthviewer.be, la LUSS va élaborer un guide dans les prochains jours. Ce document est actuellement déjà disponible en néerlandais.

Il est préférable de ne pas répondre à la simple question “Suis-je sur la liste ?” en appelant votre médecin généraliste. Souhaitez-vous discuter avec lui des raisons pour lesquelles vous ne figurez pas sur la liste alors que vous pensez être à haut risque ? Alors prenez d’abord un rendez-vous.

Que devez-vous faire si vous ne figurez pas sur la liste, mais que vous appartenez à un groupe à risque ?

Vous ne figurez pas sur la liste, mais vous appartenez quand même à une catégorie à risque ? Alors vous avez deux options :

  • Prenez rendez-vous avec votre médecin de famille habituel. Discutez avec votre médecin pour savoir si vous appartenez à la catégorie à risque. Si c’est le cas, votre médecin peut vous ajouter à la liste.
  • Prenez rendez-vous avec votre médecin à l’hôpital. Discutez de votre situation. Votre médecin peut vous faire ajouter à la liste par l’intermédiaire de collègues désignés à cet effet.

Dans chaque hôpital, deux médecins auront accès à la liste des patients à risque.

Note : cette procédure doit encore être communiquée à tous les hôpitaux (en date du 7 avril). Il y aura une liste avec les noms des médecins ayant accès à la liste par hôpital. Dès que cela sera disponible, RaDiOrg le publiera.

Cette explication a été rendue possible grâce à VPP et à une collaboration entre LUSS et RaDiOrg.

Rare Disease Day 2021 – Not a Unicorn-campagne

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Avec le slogan « Not a Unicorn. 500 000 Belges atteints d’une maladie rare existent vraiment », nous avons mené campagne avec vous en février pour rendre visibles les maladies rares. Cette campagne 2021 pour la journée des maladies rares s’est déroulée sur les médias sociaux. Même si c’était incontournable en raison de la pandémie du coronavirus, c’était également une façon idéale de toucher les gens pour qui « maladie rare » reste un concept méconnu, voire inconnu. En 2021, notre objectif n’était pas seulement de toucher les « usual suspects », c’est-à-dire les personnes concernées et les parties prenantes, mais également le « grand public ». Pour savoir si nous avons atteint cet objectif, lisez ce qui suit.

Point de départ : un concept fort.

Done-by-Friday, l’agence de communication avec qui nous avons collaboré, nous a proposé un concept fort. Tout le monde connaît les licornes. Pourtant personne n’en a jamais vu. La licorne fait en effet partie de l’univers de la fantaisie. Contrairement aux personnes atteintes d’une maladie rare. Elles existent bel et bien et elles sont nombreuses !
Not a Unicorn. 500 000 Belges atteints d’une maladie rare existent vraiment.

Créer un impact avec une construction en plusieurs phases 

Ontdek de fotogalerij van de teasing fase via deze link.

La communication à l’égard des membres et partenaires à propos de la campagne a commencé en décembre. Pour la phase qui devait cibler le grand public, nous avons particulièrement veillé au timing. Nous avons gardé le secret jusqu’au 15 février sur le concept de cette campagne.
Nos membres et partenaires avaient reçu, au préalable, le manuel de campagne, grâce auquel nous avons préparé la première étape : une phase de « teasing » du 8 au 15 février pour taquiner et stimuler le public. Dans quel but ? Éveiller la curiosité en rendant visible la campagne R de différentes manières, sans aucune explication. Le R est apparu dans une centaine de visuels dans les rues et sur les réseaux sociaux, avec le message accrocheur suivant : Not a Unicorn ! Qu’est-ce que c’est ? Découvrez-le à partir du 15/02 !

À ce stade, le secret avait également été bien gardé sur la page de la campagne. Les photos des visages de notre campagne ont été diffusées sans contexte, sans explication, avec une invitation à en savoir plus à partir du 15 février…

Les maladies rares sur les réseaux sociaux 

À partir de la mi-février, nous avons diffusé notre message « 500 000 Belges atteints d’une maladie rare existent vraiment » sur le site web, dans une newsletter et sur les réseaux sociaux.

Vers TIKTOK

Nous avons lancé une première vague sur les réseaux sociaux, en l’occurrence TIKTOK, le 15 février. Avec les célèbres tiktokeurs Marco Rondas (NL) et Laura&Elodie (FR), nous avons tourné deux vidéos selon le concept bien connu du « awareness challenge (défi de concentration) ». Les visages de notre campagne, Oa et Louise, se baladaient innocemment avec une pancarte de la campagne, et c’était précisément le défi que Marco et Laura&Elodie nous ont présenté : les aviez-vous vraiment vues ? Il y a eu respectivement 27 300 et 6 436 vues !

Après ce démarrage ludique, nous sommes passés à Instagram et Facebook, avec une série de posts dans lesquels nos 5 fantastiques visages de campagne se sont présentés : Fernanda, Oa, Sven, Louise et Lou (vers les témoignages). De jolis visuels qui ont été très largement partagés. Sur LinkedIn aussi, les images de la campagne ont été affichées par de nombreux partenaires et parties prenantes.

Les partenaires concernés ont diffusé le message 

Pour la première fois, les 8 hôpitaux reconnus avec « fonction maladies rares » ont rejoint la campagne. Ils ont parlé de la campagne R de plusieurs façons, ont collé des affiches et ont diffusé le message vie leurs canaux propres. Avec nous, ils ont lancé un appel aux dons pour des soins adaptés et pour encourager la recherche sur les maladies rares.

En outre, Domus Medica en Flandre et Groupement Belge des Omnipraticiens en Wallonie ont fait connaître la campagne dans une newsletter adressée aux médecins. L’Association Pharmaceutique Belge (APB) s’est chargée de mettre l’accent sur la campagne dans toutes les pharmacies de Belgique. Nos partenaires dans l’industrie pharmaceutique ont, eux aussi,  apporté leur contribution en diffusant largement notre message par le biais de visuels : 500 000 Belges atteints d’une maladie rare existent vraiment et méritent notre attention.

Des influenceurs font gonfler la vague d’attention

Dans le sens horaire: Tine Embrechts, Silent Jill, Alex Sossa, Liandra Sadzo, Slongs die Van Ongs et Elisa Rotella;

Pour toucher un nouveau public, pour sensibiliser les gens qui n’ont jamais été confrontés aux maladies rares, nous nous sommes associés à plusieurs influenceurs talentueux. La liste des visages connus qui soutiennent notre campagne s’est spontanément allongée. C’est génial à voir !

Nous sommes passés d’environ 16 influenceurs au départ à près de 50.
Actrice et maman d’un jeune enfant atteint d’une maladie rare, Marianne Devriese est aussi l’ambassadrice de notre action du côté flamand ; elle a enregistré une vague de messages. En faisant participer ses collègues acteurs de la série Familie ! D’autres grands noms se sont associés à l’action, de Sandrine Andre et Celine Maufor à Tatyana Beloy et Karen Damen.

Les Maladies Rares dans les médias

Dans les jours qui ont suivi le 26 février, la campagne a été médiatisée dans de nombreux articles, et des reportages aux actualités. C’est par cette voie que notre message a touché le grand public, notamment avec des articles sur les sites de la RTL, Le Vif, Bxl1, …, des témoignages dans l’Avenir, Maxx, …, des reportages sur Notélé, LN24, RTL Info 19h, Vivacité Bruxelles, …. Vous trouverez l’aperçu complet via ce lien.

Appel à l’action !

Une campagne n’est réussie que si l’appel à l’action est entendu ! Nous vous avons demandé de vous prendre en photo avec une pancarte de l’action. Et vous l’avez fait ! La veille de notre Jour J, le 28 février, les chaînes télévisées Eén (VRT) et la Une (RTBF) ont diffusé, grâce à la Loterie Nationale, des reportages dans lesquels l’action était largement mise à l’honneur par deux des figures de proue de RaDiOrg, Fernanda et Frank.

Et le résultat a été à la hauteur de nos attentes ! Jeunes et moins jeunes, connus et moins connus, patients et sympathisants, des centaines de personnes se sont prises en photo avec leur pancarte et l’ont partagée sur les réseaux sociaux.

Découvrez ici la galerie de photos.

Oui, nous pouvons être fiers de la réussite de cette édition 2021 de notre campagne pour le Rare Disease Day ! Nous avons découvert de nouvelles voies vers le grand public, vous avez participé à nouveau en masse, et nous avons rallié à notre cause plus de partenaires que jamais auparavant. Cela nous motive pour continuer, nous rêvons déjà à ce que l’édition 2022 pourra apporter pour mettre en avant les maladies rares. Car nous restons convaincus que leur donner plus d’attention mènera à de meilleurs soins et à une plus grande qualité de vie pour les personnes touchées par une maladie rare.

#raresensemble
#notaunicorn
#rarediseaseday