Porteur asymptomatique de la maladie de Huntington (MH), Albert Counet a transmis un accroissement de la mutation du gène à son fils Cédric, décédé en 2012 à 42 ans. Albert tente depuis des années de sensibiliser la société aux maladies rares, de favoriser un diagnostic rapide, et d’obtenir des soins adaptés. Vers l’âge de […]
Tinne, atteinte du syndrome d’Usher
Tinne, qui est atteinte du syndrome d’Usher, est confrontée dans sa vie quotidienne aux problèmes de perte d’audition et de vision, ainsi qu’à des problèmes des démarches liés à sa maladie. Je suis Tinne Eeckels. J’ai 41 ans et j’habite à Lier. Je travaille à temps partiel au département de la communication des Bibliothèques publiques […]
Sofie, maman d’Amber (13 ans), atteinte de cutis laxa de type 3 autosomique dominant.
Il y a 13 ans, le 23/01/2009, Amber est née. Amber présentait certaines caractéristiques qui nécessitaient des examens plus approfondis, notamment une peau parcheminée avec des malformations veineuses et une luxation congénitale de la hanche. Toute une batterie de tests a été tirée sur notre fille nouveau-née. Nous avons quitté la maternité, malheureusement nous sommes […]
Symposium la première ligne
Le jeudi 19 novembre, s’est tenu à Bruxelles le symposium sur les soins de première ligne comme chaînon manquant des soins aux personnes atteintes d’une maladie rare. Radiorg y était également présente, tout comme une trentaine de patients. Deux d’entre eux ont fait part de leur expérience personnelle. Nous ne voulions toutefois pas priver […]
Kyara, atteinte du syndrome Ring14
Elle est le seul cas en Belgique. Nous n’imaginons pas donner naissance à un enfant handicapé. Ça n’arrive qu’aux autres : c’est un choix, un malheur, un accident, avons-nous tendance à penser… Mais lorsque cela nous arrive, nous ne pensons plus, nous nous battons. Chaque jour devient une lutte face à la maladie, au handicap, à […]