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Jonathan Ventura

Colloque de l’Institut des maladies rares des cliniques Universitaires de Saint-Luc à Bruxelles

9 décembre 2019 by Jonathan Ventura

Le 10 janvier 2020, l’institut des maladies rares de l’hôpital Laint-Luc organise un colloque sur les maladies rares qui abordera notamment l’importance de la première de soin dans le diagnostic et le suivi de ces maladies. Cette réunion, dont le programme est disponible ci-dessous, est uniquement à l’attention des professionnels de la santé. RaDiOrg y […]

Actualité

Arno, narcoleptique

29 novembre 2019 by Jonathan Ventura

Les jeunes de moins de 18 ans atteints de narcolepsie de type 1 en BELGIQUE pourraient-ils retrouver une vie normale grâce au remboursement du Xyrem (oxybate de sodium), comme c’est le cas aux Pays-Bas, en France, en Suède, au Danemark, en Finlande ? En bref : qu’est-ce que la narcolepsie ? Situé dans la région de l’hypothalamus, […]

Témoignages

Lola, dans les yeux de sa mère

4 novembre 2019 by Jonathan Ventura

Quand Lola avait 8-9 mois, nous sommes partis en vacances dans le sud de la France. Elle a développé quelques taches de rousseur qui ne nous ont pas inquiétés, j’en ai aussi ! Jusqu’à ses 2,5 ans environ, les taches ont augmenté sur son visage et son corps. Nous trouvions cela super mignon. Ni les […]

Témoignages

AHVH – Weekend de l’association de l’Hémophilie

14 août 2019 by Jonathan Ventura

Weekend à Durbuy, dimanche 15 septembre 2019 L’association a le plaisir de vous inviter à son « Weekend à Durbuy » du 14 au 15 septembre 2019. Celui-ci se déroulera à l’Adventure Valley de Durbuy (Rue de Rome 1, 6940 Rome). Ce symposium est accessible à toutes et tous, portant sur des sujets liés à l’hémophilie, […]

Actualité

Plainte de Test-Achats contre le prix excessif du Spinraza – réaction de RaDiOrg

26 juillet 2019 by Jonathan Ventura

Test Achats et Altroconsumo, son pendant italien, ont déposé une plainte auprès de leurs autorités de la concurrence respectives à l’encontre du prix du Spinraza, qu’ils considèrent comme exorbitant.

Actualité

Mes deux garçons souffrent du syndrome Valproate

19 juin 2019 by Jonathan Ventura

Dépakine et grossesse… le syndrome Valproate C’est en 2011 que j’ai mis un nom sur le handicap dont souffrent  mes deux fils. 1995: naissance de mon premier garçon, joie,  bonheur, découverte, 1999: un petit frère,  le cercle familial s’agrandit  et puis et puis … Petit à petit nous allons découvrir un autre monde, au fil des […]

Témoignages

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