Une erreur génétique a interrompu trop tôt le développement des yeux de Joeri (33), ce qui l’empêche de bien voir. ‘Quand j’avais 3 mois, ma mère et ma grand-mère avaient compris que quelque chose clochait. Je réagissais par exemple à peine aux mouvements lointains et elles trouvaient cela bizarre. Mais le pédiatre de Kind & […]
La thérapie génique, entre espoir pour le patient et crainte de pression sur les coûts des soins de santé
En mai, Novartis a eu l’honneur controversé de lancer sur le marché américain le médicament le plus cher au monde, Zolgensma, dont le coût s’élève à 2,1 millions de dollars (1,87 million d’euros).
Dossier ‘Maladies rares, on ne vous abandonne pas’ – attaché à ‘Le Vif’
Dossier intéressant sur les efforts déployés pour lutter contre les maladies rares. Illustration de l’attention croissante portée à ces maladies.
José est atteinte de FAP
Ma mère est décédée à 30 ans d’un cancer et j’ai donc été suivie très tôt. J’avais 8 ans et on m’a fait beaucoup de radios, mais aucune trace de polypes. J’ai repassé les mêmes examens à 12 ans et toujours rien sur les clichés. Ma grand-mère a alors dit : « Peut-être que tu […]
20 mai = Journée internationale des essais cliniques : la Belgique est à la pointe – la collaboration avec les associations de patients est essentielle
L’ambiance était au beau fixe au Forum for Clinical Trials de Pharma.be, ce 8 mai. La Belgique fait partie du top 3 des pays européens les plus performants en termes de délivrance de permis d’études cliniques. En 2018, pas moins de 543 demandes de nouvelles études ont en effet été introduites, soit 9 % de plus qu’en […]
Martine (65) souffre de dystonie
Il y a quelques années, plusieurs parties de mon corps se sont mises à trembler. Mon mari l’a remarqué et il m’a demandé ce que j’étais en train de faire avec ma bouche, mon nez et mes épaules. Je n’en avais pas la moindre idée et je n’avais aucun moyen d’empêcher ces contractions musculaires. Ces […]