J’ai eu mes premiers maux de ventre vraiment douloureux vers 2006. J’avais plusieurs ulcères à l’estomac mais aucun médicament ne faisait effet. La douleur était de plus en plus forte. Ma vie était devenue un véritable chemin de croix. Je me réveillais toutes les nuits de douleur. J’avais constamment envie de vomir et j’étais incroyablement […]
Elke est atteint du syndrome de Phelan-McDermid
Qui eût cru un jour qu’on créerait une asbl, qu’on ferait créer notre propre site web, qu’on organiserait le Dreamfestival… Et tout ça à cause d’un événement de notre vie. Un événement qui allait tout bouleverser, à savoir la naissance de notre fille Elke. A partir de ce jour-là, notre vie ne sera plus jamais […]
Marc et Bert Boënne sont atteints d’AMM
Selon les médecins, leur maladie métabolique ne leur donnait que sept années à vivre. Aujourd’hui, les fils de Lut De Baere ont vingt ans et mènent une vie autonome. Avec son mari Dirk, Lut s’est battue pour leur bonheur et a fondé l’asbl Boks, l’association de patients belge pour les personnes atteintes d’une maladie métabolique. […]
Dylan est atteint du syndrome WAGR
Le 7 août 2016, notre fils Dylan est né au Ghana. Les médecins ghanéens ont rapidement compris que quelque chose n’était pas en ordre. En effet, ils ne savaient pas s’il avait la possibilité d’uriner et si oui, comment ? Ses parties génitales n’avaient par ailleurs pas une apparence tout à fait masculine. Les médecins […]