La journée des Membres 2022 aura lieu ce samedi 3 décembre, de 10 heures à 15 heures (déjeuner compris), à l’hôtel Pullman Brussels à côté de la gare de Bruxelles-Midi.
Comme le veut la tradition, ce sera l’occasion d’apprendre et de partager ensemble sur des thématiques pertinents pour nous tous. Venez-nous rejoindre !
Le programme de la journée comprend :
- Le point sur le dépistage néonatal (la piqûre au talon) et ses perspectives ;
- Une présentation du projet RWE4Decisions de l’INAMI, un projet qui étudie comment les ‘real world data’ (données de la vie au quotidien) peuvent contribuer aux décisions sur les remboursements des traitements innovants ;
- Une présentation des résultats de notre recherche sur les défis rencontrés par les personnes atteints d’une maladie rare dans leurs interactions avec les mutuelles suivi d’une discussion sur la manière dont nous pouvons utiliser ces données pour sensibiliser les mutuelles ;
- Un aperçu avenant et engageant de la campagne de la Journée des maladies rares 2023.
Facilement accessible : nous avons choisi un lieu facilement accessible à tous nos membres. Une interprétation simultanée est prévue afin que chacun puisse profiter pleinement des discussions. En outre, il sera possible de suivre les séances plénières en vidéoconférence, pour ceux qui ne pourront pas être présents en personne.
Nous aimerions vous inviter à déjeuner pour renforcer les liens existants et établir de nouveaux contacts.
Les inscriptions sont désormais ouvertes à nos membres individuels, à deux représentants pas association membre, et aux responsables et coordonnateurs des huit hôpitaux reconnus comme “fonction maladies rares”.
Inscrivez-vous avant le 25 novembre !
Comme orateurs, nous avons deux invités hautement qualifiés ainsi que notre directrice, Eva Schoeters. Êtes-vous curieux de savoir qui ils sont ?
Nous nous réjouissons de vous accueillir, d’apprendre et d’échanger des points de vue ensemble. Vous venez aussi ?
Nous organisons notre journée des membres grâce, entre autres, au soutien
des joueurs de la Loterie nationale.
