L’AFMPS lance une banque de données en ligne reprenant des informations sur tous les essais cliniques en Belgique approuvés par l’agence. Cette banque de données permettra aux professionnels des soins de santé comme aux patients de consulter les critères de recrutement pour essais cliniques sur la base de cinq critères de recherche différents : mot du […]
Lettre d’informations Septembre 2018: EDITO
Cher lecteur, Les maladies rares ne laissent assurément personne insensible. Outre toutes vos souffrances physiques, vous devez chaque fois trouver l’énergie pour expliquer aux autres en quoi consiste exactement cette « drôle » de maladie, comment elle dicte et chamboule votre vie. Celui qui vous écoute alors est bien souvent bouleversé par votre histoire. Mais même […]
Europlan 2018: deuxième table ronde
Le 8 juin 2018 a eu lieu une deuxième table ronde Europlan dans le cadre de la deuxième European Joint Action on Rare Diseases, RD-ACTION. Cette table ronde a été organisée en collaboration avec Eurordis et s’est déroulée en présence des membres du Fonds pour les Maladies rares et les Médicaments orphelins, d’organisations de patients […]
C’est avec une grande fierté que RaDiOrg vous présente le lauréat du Prix Edelweiss de 2018
L’organisation de patients ABSM, qui s’engage en faveur des patients atteints du syndrome de Marfan, a nominé Romain Alderweireldt pour le prix Edelweiss en raison de ses idées innovantes et sa persévérance. Après que le diagnostic de la maladie de son fils a été posé, il s’est plongé dans la littérature scientifique et a pris […]
Vidéo officielle Journée des maladies rares 2018
La Journée des maladies rares 2018 se rapproche. Regardez ci-dessous la vidéo officielle et partagez-la sur vos réseaux sociaux. #showyourrare
Offre d’emploi: Scientific Officer chez CF Europe et Association Muco
CF Europe (Cystic Fibrosis Europe) et l’Association Muco belge cherchent un(e) ‘Scientific Officer’. Lisez ici l’offre complet.