Actualité

Maladies rares : vers une meilleure politique: c’est maintenant que ça commence !

Bonne nouvelle : les ambitions pour élaborer une meilleure politique en matière de maladies rares prennent forme concrètement. D’ici fin 2025, le ministre fédéral de la Santé, Frank Vandenbroucke, souhaite …

Journée des Maladies Rares 2025 – RaDiOrg continue sur sa lancée avec sa campagne annuelle de sensibilisation

Campagne de sensibilisation Répondez à notre enquête de satisfaction Je partage mon avis Un thème fort et un appel à la visibilité Le thème de la campagne de sensibilisation 2025, …

Quel est l’impact d’une maladie rare sur l’autonomie au quotidien ?

Durant l’été 2024, 9591 personnes atteintes de maladies rares en Europe ont participé à une enquête sur la manière dont leur maladie rare affecte leur fonctionnement quotidien et si elle …

Actions des sponsors pour la campagne Rare Disease Day 2025

Cette année encore, nous avons pu compter sur nos sponsors pour continuer le travail de sensibilisation de leurs collaborateurs et de leurs partenaires. Découvrez leurs actions: Le 27 février, Amgen …

Consultation du Parlement européen sur les maladies rares

Le 28 février 2025, à l’occasion de la Journée des maladies rares, la commission de la santé publique du Parlement européen (SANT) a lancé une consultation publique en ligne afin …

Forum politique sur les maladies rares au Parlement fédéral

Le 7 novembre 2024, le forum politique « Égalité des chances dans les soins de santé, y compris pour les maladies rares » s’est tenu à la Chambre des représentants. …