Actualité

Innovation Bootcamp in Rare Diseases

Don’t miss the opportunity to join us for the 3rd edition of the Innovation Bootcamp in Rare Diseases (IBRD 2022) congress on Tuesday October 11th at Maison de la Poste, …

Quel est l’état des lieux concernant les maladies rares en Belgique ?

Le Fonds Maladies rares et Médicaments orphelins, géré par la Fondation Roi Baudouin, a publié en février 2022 un état des lieux concernant la situation des maladies rares en Belgique. …

Laissez-vous inspirer ! Inscrivez-vous à l’ECRD 2022

Ne manquez pas votre chance d’acquérir des connaissances et de trouver l’inspiration à la ‘European Conference on Rare Diseases, qui se tiendra du 27 juin au 1er juillet. Inscrivez-vous !

4 tables rondes entre patients, experts et décideurs à l’occasion de la Journée des maladies rares

La salle d’attente pop-up de notre campagne nationale pour la Journée des maladies rares sera LE lieu de rencontre pour des patients, des médecins experts et des décideurs pour échanger …

Donnez votre avis au KCE sur les soins que vous recevez !

Êtes-vous une personne adulte avec un besoin de soins complexes ? Faites savoir au KCE ce qu’il en est ! Une enquête est en ligne pour le moment. Participez-y et …

L’autorisation du Zolgensma, illustration de la voie à suivre pour les médicaments orphelins

Zolgensma, la thérapie génique pour l’Atrophie Musculaire Spinale (AMS) , sera remboursée en Belgique à partir du 1er décembre 2021. Le dispositif concernera probablement environ 13 enfants par an, mais …