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Rare Diseases organisation Belgium
La salle d’attente pop-up de notre campagne nationale pour la Journée des maladies rares sera LE lieu de rencontre pour des patients, des médecins experts et des décideurs pour échanger …
Êtes-vous une personne adulte avec un besoin de soins complexes ? Faites savoir au KCE ce qu’il en est ! Une enquête est en ligne pour le moment. Participez-y et …
Le 10 novembre dernier, les Edelweiss Awards 2021 ont été remis au Palais de l’Afrique de Tervuren. Enfin, les lauréats ont été annoncés dans pas moins de cinq catégories. Nous …
Zolgensma, la thérapie génique pour l’Atrophie Musculaire Spinale (AMS) , sera remboursée en Belgique à partir du 1er décembre 2021. Le dispositif concernera probablement environ 13 enfants par an, mais …
La Belgique compte 8 centres reconnus comme ayant une “fonction maladies rares”. Ces 8 centres sont tous impliqués dans la campagne nationale cette année, une première ! Avec eux, un …
À première vue, il est difficile de comprendre qu’une personne atteinte d’une maladie rare de peau ait les mêmes difficultés qu’une personne atteinte d’une maladie rare du métabolisme, du système …
