Radiorg
Rare Diseases organisation Belgium
Katleen Polfliet, avec la sclérodermie, sur l’omniprésence du label “personnes faibles” dans la société… En raison de ma maladie rare et incurable, j’ai moi-même été considérée en tant que “plus …
RaDiOrg décerne chaque année les Edelweiss Awards afin de réconnaître le mérite de certaines personnalités en faveur des maladies rares. Pour la première fois cette année, trois catégories ont été …
Revivez la cérémonie des Edelweiss Awards 2020 dans ce reportage photo détaillé.
Nominations dans la catégorie Patient Remarquable / ‘patient advocate’ Amélie Bogaert (epidermolysis bullosa) Gillian en Annemie Pasmans (neuropathie à axones géants (NAG)) Ingrid Jageneau (maladies rares en générale) Linda Van …
Le 10 janvier 2020, l’institut des maladies rares de l’hôpital Laint-Luc organise un colloque sur les maladies rares qui abordera notamment l’importance de la première de soin dans le diagnostic …
Un énorme tapis de fleurs au cœur de Bruxelles, avec des milliers d’edelweiss en origami pour symboliser la rareté! Tel est le défi que nous avons relevé afin d’attirer l’attention …
