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Rare Diseases organisation Belgium
Zolgensma, la thérapie génique pour l’Atrophie Musculaire Spinale (AMS) , sera remboursée en Belgique à partir du 1er décembre 2021. Le dispositif concernera probablement environ 13 enfants par an, mais …
La Belgique compte 8 centres reconnus comme ayant une « fonction maladies rares ». Ces 8 centres sont tous impliqués dans la campagne nationale cette année, une première ! Avec eux, un …
À première vue, il est difficile de comprendre qu’une personne atteinte d’une maladie rare de peau ait les mêmes difficultés qu’une personne atteinte d’une maladie rare du métabolisme, du système …
Katleen Polfliet, avec la sclérodermie, sur l’omniprésence du label « personnes faibles » dans la société… En raison de ma maladie rare et incurable, j’ai moi-même été considérée en tant que « plus …
RaDiOrg décerne chaque année les Edelweiss Awards afin de réconnaître le mérite de certaines personnalités en faveur des maladies rares. Pour la première fois cette année, trois catégories ont été …
Revivez la cérémonie des Edelweiss Awards 2020 dans ce reportage photo détaillé.
