Radiorg
Rare Diseases organisation Belgium
26 avril, journée des enfants non diagnostiqués. Car malgré les énormes progrès de la génomique, de nombreux parents continuent de deviner la cause exacte de la maladie de leur enfant. …
Prof. Julie De Backer, cardiologue et généticien clinique à l’UZ Gent, est un nom bien connu de nombreux membres de RaDiOrg atteints de maladies cardiovasculaires, en particulier de personnes atteintes …
Des centaines de photos de plus de 40 pays ont été soumises. Le but de la photo? Montrer à quoi ressemble le quotidien avec une maladie rare. La pré-sélection de …
Pour la 4ème année consécutive, RaDiOrg soutiendra 3 associations membres qui organisent une activité dans le cadre de la journée internationale des maladies rares en offrant un soutien financier de 1000€. Cette activité, …
L’implication du patient est de plus en plus reconnue comme un aspect important du cycle de vie des médicaments. L’objectif de cette réunion est de rassembler un groupe composé de divers …
Participation des patients à travers le cycle de développement d’un médicament Le 25 septembre 2018 l’AFMPS organise un symposium sur la collaboration avec et pour les patients. L’agence estime en …