Maladies rares

Dépistage néonatal des maladies rares: résultats de l’enquête Rare Barometer

EURORDIS-Rare Diseases Europe dévoile de nouvelles informations issues d’une enquête exhaustive sur le dépistage néonatal des maladies rares, menée par l’initiative d’enquête Rare Barometer de l’organisation et dans le cadre …

Le parcours diagnostique des personnes atteintes de maladies rares : résultats de l’enquête Rare Barometer

10 453 personnes de 42 pays représentant un total de 1675 maladies rares différentes ont participé à une enquête internationale à grande échelle menée par l’équipe du Baromètre des maladies …

Quel est l’état des lieux concernant les maladies rares en Belgique ?

Le Fonds Maladies rares et Médicaments orphelins, géré par la Fondation Roi Baudouin, a publié en février 2022 un état des lieux concernant la situation des maladies rares en Belgique. …

Comment se déroule le parcours vers un diagnostic ? Partagez votre expérience !

Le délai moyen pour obtenir un diagnostic correct d’une maladie rare est de 4,5 ans ! Pourquoi ? Êtes-vous atteint d’une maladie rare ou êtes-vous toujours à la recherche d’un …

L’engagement du ministre Vandenbroucke en faveur des maladies rares

RaDiOrg a invité le ministre Vandenbroucke à expliquer brièvement l’attention accordée aux maladies rares dans la politique fédérale, lors de la cérémonie de remise des prix Edelweiss. Jan Bertels, chef …

Les maladies rares sont les canaris dans la mine de charbon

Les taux de survie pour le corona ne semblent pas être les mêmes dans tous les hôpitaux. Après la sortie des chiffres de Sciensano, une certaine agitation est apparue. Les …