Radiorg
Rare Diseases organisation Belgium
INVITATION A PARTICIPER A UN ENTRETIEN APPROFONDI VISANT A DEVELOPPER UN OUTIL D’EVALUATION DE L’EXPERIENCE DES PERSONNES ATTEINTES SPECIFIQUEMENT DE MALADIES RARES EN BELGIQUE. NB Vous pouvez postuler jusqu’au 13 septembre!Vous …
« Ça travaille dur chez RaDiOrg ! Le 10 mars dernier, j’ai eu la chance de devenir présidente d’une organisation en plein essor avec pas moins de 79 associations membres …
Cher lecteur, Les maladies rares ne laissent assurément personne insensible. Outre toutes vos souffrances physiques, vous devez chaque fois trouver l’énergie pour expliquer aux autres en quoi consiste exactement cette …
L’organisation de patients ABSM, qui s’engage en faveur des patients atteints du syndrome de Marfan, a nominé Romain Alderweireldt pour le prix Edelweiss en raison de ses idées innovantes et …
Plus de 10% de la population naît avec une malformation du système vasculaire. Si la plupart des cas sont plutôt sans conséquence, quelques rares formes ont un impact lourd sur …
LGD Alliance Belgium est une asbl pour les patients souffrant de lymphangiomatose (également appelée maladie de Gorham-Stout). Cette asbl a été créée par Mireille Vorsselmans et par Thomas Braspenning, dont …
