Radiorg
Rare Diseases organisation Belgium
Ce samedi 11 juin, s’est tenue l’Assemblée générale de Radiorg. Vingt-cinq organisations membres y étaient effectivement représentées et ont approuvé à l’unanimité la nouvelle orientation stratégique de Radiorg.De nouveaux administrateurs …
Nous recherchons des personnes atteintes de maladies rares disposées à témoigner des conditions de vie avec une maladie rare. En particulier les maladies suivantes: syndrome de Kostman – ORPHA99749 anomalie …
Syndrome valproate
L’Association Francophone d’Aide aux Handicapés Mentaux (Afrahm) et l’Association de personnes porteuses d’une trisomie 21, de leurs parents et des professionnels qui les entourent (Apem-t21) ont décidé de fusionner pour …
Néoplasie myéloproliférative – ORPHA98274Syndrome trichorhinophalangien types 1 et 3 – ORPHA77258syndrome de Kostman – ORPHA99749anomalie de Sprengel – ORPHA3181syndrome de Clara Fowler – ORPHA221126maladie de Paget extramammaire – ORPHA2800 Contactez-nous par mail: …
