Témoignages

Cis* (10), atteint d’hyperplasie congénitale des surrénales, a bien de la chance

Nous avons bien de la chance car il existe déjà un médicament facile à produire pour traiter l’insuffisance corticosurrénalienne. Nous avons bien de la chance car la sonnette d’alarme a …

Vivre avec la neurofibromatose : l’histoire de Kim et Jethro

Kim est la maman de Jethro, un adorable bambin plein de vie qui a été diagnostiqué avec la neurofibromatose à l’âge de 15 mois. Kim, elle-même, paraît atteinte de la …

Souhaitez-vous témoigner sur votre maladie rare ?

Êtes-vous atteint d’une maladie rare? Avez-vous un enfant, un partenaire, un proche atteint d’une maladie rare? Dans le cadre d’actions de sensibilisation et des campagnes de communication, nous sommes à …

Warre avec PACS2. Rechercher d’autres vivant avec le même syndrome.

Voici Warre, atteint du syndrome PACS2. Son père et sa mère, Joran et Lien, sont à la recherche d’autres enfants atteints de cette maladie ultra rare.

Katleen, maman de Vic (11), atteint d’hypertension artérielle pulmonaire

Vic souffre d’hypertension artérielle pulmonaire (HTAP), une maladie grave et potentiellement mortelle caractérisée par une pression sanguine anormalement élevée dans les artères pulmonaires, ce qui affecte le cœur. L’HTAP est …

Dorien, atteinte d’épidermolyse bulleuse (EB)

Dorien et sa famille vivent avec EB. Ce n’est pas facile dans ce monde rugueux où de multiples situations provoquent des frictions à la surface de la peau. A cela …