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Rare Diseases organisation Belgium
Lou (4) souffre d’un trouble immunitaire neurodégénératif progressif. Son espérance de vie est limitée. Ses parents ont fondé une association pour mieux faire connaître la maladie et pour soutenir les …
Au moment de son diagnostic, son médecin a dit à Fernanda qu’elle ferait bien de s’informer davantage sur Internet.
En tant qu’athlète de haut niveau ambitieux, Sven a reçu un coup de massue lorsqu’on lui a diagnostiqué une rétine pigmentaire à l’âge de vingt ans. Mais il s’est réinventé …
La joyeuse Oa a été diagnostiquée il y a environ trois ans avec le syndrome SYNGAP1, un syndrome rare associé à un retard de développement, des difficultés à avaler et …
Combiner une maladie chronique et les études? Lisez le témoignage inspirant de Laura, atteinte de l’hSED.
Parents, nous avons longtemps cherché les réponses aux problèmes médicaux de notre fils., Axl (12). Le chemin a été long et pénible, parfois semé d’examens médicaux, de séjours à l’hôpital, …
