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Rare Diseases organisation Belgium
Victor n’a que six ans lorsqu’on lui a diagnostiqué la maladie de Wolfram. Cette maladie affecte le système nerveux et touche 1 personne sur 500.000.
Carla vit déjà depuis 41 ans avec la maladie de Hailey Hailey, une maladie de la peau d’origine génétique. Lescellules de la peau n’adhèrent pas ensemble correctement. Ainsi, lors du …
« L’isolement social menace les personnes qui ne peuvent plus compter ni sur leur ouïe ni sur leur vue. » « Je m’appelle Robert. J’ai 67 ans et je suis né avec une …
Je m’appelle Martine et je suis l’heureuse maman de trois adorables enfants : deux filles de 11 et 7 ans, Sarah et Laura, et un garçon de 9 ans, Nicolas. …
Brecht est venu agrandir notre famille le 2 mars 1992. Nous étions fous de joie et sa sœur Joke se réjouissait d’avoir un petit frère pour faire des bêtises. Les …
La nouvelle est tombée voici huit ans : “Votre fille souffre d’hypertension artérielle pulmonaire”. Tout mon monde s’effondrait. Nous ne connaissions alors rien de l’HTAP et nous pouvions difficilement nous …
