Radiorg
Rare Diseases organisation Belgium
Elle est le seul cas en Belgique. Nous n’imaginons pas donner naissance à un enfant handicapé. Ça n’arrive qu’aux autres : c’est un choix, un malheur, un accident, avons-nous tendance …
J’ai 17 ans. J’ai un kyste sous le bras… Apparemment rien de grave, mais c’est dur au toucher… C’est sûrement de l’acné. Ça va être galère pour la gym et …
Après avoir changé d’école et d’option à quatorze ans, Chiara a soudain eu beaucoup plus de mal à se réveiller le matin. Sa mère témoigne. “Elle dormait 22 à 23 …
Je m’appelle Chiara. J’ai 6 ans. Je suis née avec une atrésie de l’œsophage (AO) de type 3 et un syndrome VACTERL, c’est-à-dire des malformations associées (communication inter ventriculaire(CIV), agénésie …
Pépin (18 mois) souffre de spasmes infantiles. Tant le médecin, que la crèche, le pédiatre ou l’hôpital universitaire sont passés à côté du bon diagnostic ou n’ont prêté qu’une attention …
Nous sommes Solange et Kevin, les parents d’une petite fille de 3 ans, Lou. Après des mois d’examens, de recherches, de consultations chez de nombreux médecins afin de trouver quel était le problème de Lou, le verdict tombe. Nous sommes le 12 décembre …
