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Rare Diseases organisation Belgium
1 000 000 euros accordés par le Generet Fund pour la recherche du Prof. Dr Rosa Rademakers (UZ Antwerpen) sur les formes ultra rares de démence.
Zolgensma, la thérapie génique pour l’Atrophie Musculaire Spinale (AMS) , sera remboursée en Belgique à partir du 1er décembre 2021. Le dispositif concernera probablement environ 13 enfants par an, mais …
La capsule vidéo “The World of Rare Disease” permet de résumer les nombreuses difficultés auxquelles sont confrontées plus de 500.000 patients en Belgique. Plusieurs points sont abordés : la définition …
Le prix des thérapies innovantes n’est pas la seule pierre d’achoppement pour les rendre accessibles aux patients qui en ont besoin. En savoir plus…
En mai, Novartis a eu l’honneur controversé de lancer sur le marché américain le médicament le plus cher au monde, Zolgensma, dont le coût s’élève à 2,1 millions de dollars …
“Afin d’aider efficacement les médecins en Belgique à diagnostiquer précocement les maladies rares, il conviendrait de revoir l’enseignement médical dispensé sur le maladies rares. Les méthodes d’enseignement devraient être davantage …
