Le 10 janvier 2020, l’institut des maladies rares de l’hôpital Laint-Luc organise un colloque sur les maladies rares qui abordera notamment l’importance de la première de soin dans le diagnostic et le suivi de ces maladies. Cette réunion, dont le programme est disponible ci-dessous, est uniquement à l’attention des professionnels de la santé.
RaDiOrg y participera en tant qu’orateur afin de mettre en avant le rôle essentiel des associations de patients atteints de maladies rares dans ce cadre.
Souvenez-vous, lors de la Journée des maladies rares 2019 nous avions entamé un travail de sensibilisation des médecins de première ligne singulièrement pour le diagnostic. Pour ce faire, nous avions diffusé un article sur les « signaux d’alerte » auxquels ces médecins doivent être sensibilisés afin d’accélérer le diagnostic des maladies rares.
C’est un thème sur lequel nous reviendrons régulièrement tant il est essentiel pour l’optimisation de la prise en charge des patients atteints de maladies rares.
Lors de la table-ronde EUROPLAN organisée par RaDiOrg en 2017, l’ensemble des parties prenantes présentes avait émis une recommandation spécifique visant à mieux sensibiliser la médecine de première ligne, et ce déjà au niveau de la formation : « Il est nécessaire de sensibiliser les médecins de première ligne, et ce en incluant les maladies rares dans le cursus des médecins. Cette sensibilisation des étudiants devrait se faire en incluant des témoignages d’errance de diagnostic de patients. Les facultés de médecine doivent être contactées dans ce sens. ».